珮妍媽媽🌱
珮妍媽媽🌱

我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命

被評為自閉症及智障孩子家庭實錄1~評估

願透過自己以母親身份與女兒及家人一起走過的實況及點滴與大家分享,讓更多人認識被社會標籤化的自閉症丶智障孩子及家庭所經歷的人生及生命轉化。

當時我們決定為女兒做自閉症評估,是因為女兒由一歲起(十年後的我回想起來,估計是打完水痘針後起眼神及笑容交流逐漸地減少),當我抱著她在我面前時,怎樣也不能與她彼此對視幾秒鐘;在歲半左右開始出現腳尖走路丶雙手不時會向兩旁伸直而作出旋轉的動作丶雙手需要不時拿著襪子來進行任何活動丶上落樓梯容易感到驚慌(估計與空間判斷有關)丶仍然未有任何語言單字出現丶女兒看著人時像是看著背景一樣丶女兒參與蒙特梭利學前班的導師說女兒只有數秒的專注力所以提議做評估。另外再推前描述有關女兒的出生狀況,我懷孕五個月時出現了水腫,之後陸續出現妊娠高血壓,一度需要食藥及住院觀察,醫生說我的妊娠高血壓影響了女兒的體重增加,所以需要多休息;最後因出現蛋白尿,醫生建議替我剖腹生產,產後我才知道原來當時的我患有妊娠毒血症。女兒出生時只有約三磅半,需要呼吸機協助及以胃喉進食,出生當晚曾經發燒,但很快便退了。女兒在深切治療部氧氣箱留醫一星期,其後轉到見科跟進兩星期及體重達五磅才能出院回家。

27/9/2010年的這一天,我親愛的女兒一歲九個月大,被協康會的臨牀心理學家認真地評為自閉症,還叮囑我們不要忽視這些輕微的徵狀,一定要持續及盡早接受治療。在評估的個多小時中,報告列出女兒的眼神交流很差丶少有對自己的名字有反應丶對親人的舉止沒有太多注意丶眼睛有斜視丶能站立但一直向兩旁伸直雙臂作輕微的搖動丶缺乏有意義的聲音。因此,心理學家建議盡快安排女兒進行言語治療丶職業治療(即感覺統合治療)丶小組式訓練,及就讀特殊幼兒中心。

那天我與母親一起陪同女兒去做評估的,得知結果後向來堅強及解難力高的母親一直在安慰我,既然被評了就盡力去做吧!丈夫在辦公室得知結果後,也一如往常不太流露情緒,晚上便給我一大疊列印出來的資料,都是與自閉症有關的,可想而知他其實內心也是非常痛愛女兒及我的,可當時的我心中腦中卻是空白一片。現在回想起才明白這行為代表了她對女兒的愛及對我的安慰,因為他是行動型的男生,並非像我這感性及說話溝通型的女生。那天我徹底確信「女兒為不治之症的病人」。

我現在已經忘記了我當日是否有哭,心情怎樣,但我印象最深刻的畫面是評估後與公司同事共進午餐的某天。那天我的心情萬分沈重,可能是因為看了很多有關自閉症的資訊,而差不多全部都是負面的,不是說孩子大部分會同時患有智障,就說這些患者大都不能自理丶沒能找到工作及獨立過生活。我記得當時因為聽到一句「我都已經忘了是什麼的說話」,我即場在與眾人午餐時忍不住淚崩了,最記得的是「我忘我地哭了」,毫不留情地哭,依稀記得我可持續幾天都是這個時不時會哭的狀態。當時因女兒被確診,我的上司得知後與我商討並替我爭取了半天工作,讓我可以有多些時間照顧女兒。對於在銀行界的內部職位來說,全職轉為兼職其實也應該是非常罕見的案例,在此我真的非常感謝我的上司及眾同事對我無微不至的關懷,我上司更一度為了安慰及幫助我,獨自在工餘時間參加了有關自閉症相關的講座,希望為我搜集多些資訊,視我如親人一樣的對待。

評估後的生活,就是一直不知覺地多了一份傷心及憂慮,同時亦加強了我作為母親這個身分的責任感。我開始積極搜尋更多有關自閉症的資訊,包括訓練丶治療丶家長課程丶病症徵狀等。評估對當時的我來說⋯⋯只是惡夢的開始!

現在回看,當時我一直縱使有哭,但其實一直沒有靜下來好好的去感受及抒發自己內在不時湧現的各種情緒,也沒有好好去觀察女兒的真實狀態以作出客觀思考,反而慣常地極速以一般職場的處理困難方式,毫不猶豫地相信評估結果,在短時間內全情投入並積極地學習與病症有關的一切及與女兒一起進行治療,作為掩飾痛苦無助狀態下的出路;似乎「分析及解難」就是我在教育中丶成長中丶工作中丶人生中唯一⋯⋯學會丶擅長丶習慣運用的生活技能吧!

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