偶希都理

【偶希都理】 名稱取自日文「おひとり」的中文音譯,意指一個人。 分享閱讀筆記/電影筆記/日文教學/環遊世界旅遊, 歡迎訂閱分享,一起探索生活。 【作者~廖慧淑(Su)】 譯者/作家/旅人,日文翻譯、口譯及寫作經歷超過20年。 透過自遊與工作之便環遊世界三大洋五大洲, 總計造訪過40國n座城市。

閱讀筆記《為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》

★ 陳節如為了腦傷的孩子,從一個平凡家庭主婦邁步成為弱勢權益推手。她將對孩子的小愛轉成改變環境的大愛,一路披荊斬棘。

●2016年初春,一個飄著毛毛雨的週末,智障者家長總會資深幹部座談的現場卻是暖烘烘的。不是因為天氣熱,而是全台家長彼此熱情的擁抱與敘舊,讓整個會議室始終洋溢著一股暖意。

20多年來共同打拚的記憶,維繫著彼此的情誼。看著這群熟悉夥伴的臉孔:雷游秀華、陳誠亮、楊憲忠、李明龍……大家都老了、頭髮都白了,但只要提起智障者的教育、就業、安養、法律議題,每個人都還是滔滔不絕地談著我們的社會責任、未來的方向與目標。從他們的眼瞳中,我依舊能看見點點火光。

照理說,像我們這群6、70歲的人早該退休交棒了,何必這麼積極參與?這些令外人不解的熱情與毅力,究竟從何而來?

我想,他們應該跟我一樣,總認為自己還能做點什麼,好讓同樣的心痛,不再發生在其他家長身上吧!


●這一切,都是因為我的兒子昆霖。

身為一個智障兒的母親,我知道哀傷如何消磨人的意志,也知道沮喪如何破壞人的希望。每次看到絕望的家長親手結束孩子的生命、尋求一了百了的新聞,心裡就有說不出的痛。自己的小孩,血脈跳得那麼近,就算身體有缺憾,如果不是迫不得已,誰願意放手?只是有人夠堅強,還撐得過去,有人一時軟弱,就放棄了。

照顧智障兒不是1年、2年的事,而是一輩子的負擔,這種壓力實在不足為外人道。但我從來不讓自己沉浸在悲傷的情緒裡,因為我知道,孩子需要我,未來的路還很長,只要我勇敢地站起來,孩子就有希望。或許有一天,我可以把這樣的經歷,轉變成對他人有益的事!


●某位學者語重心長地跟我們說:「台灣家長一定要團結起來,組織起來,才能迫使政府出面解決問題!」

這句話,就像是一記拳頭重重打在我的腦門,對我產生了特殊的意義。我想到育成會的創會宗旨:「拯救被遺忘的70萬名智障兒,並將他們培育成社會上有用的人,此工作成為政府及社會各界人士公認的重要課題。」對啊,如果家長自己不出來爭取孩子權益,還有誰會出來為他們說話?既然日本家長做得到,為什麼我們做不到?


●所有的改變,都是從一個人開始,但沒有任何改變只靠一個人就能成就。從成立北智協到總會那段披星戴月的日子,我們面對了那麼多困難,承受了那麼多譏諷,家長都咬牙挺住了,每個人都無私地奉獻自己,自動自發地撥時間當志工,自掏腰包出國考察,不曾因為重重的阻撓而放棄希望。

這群家長都是善良敦厚,有著菩薩心腸的好人,能夠與他們共同奮鬥20幾年,是我這輩子感到最驕傲的事。


●身心障礙者需要的不是奇蹟,而是適合的環境,醫療照護是如此,教育環境也是如此。他們或許喪失了多數人擁有的學習能力,但不代表沒有學習的需要。只要有愛與關懷的引導,他們照樣可以快樂學習,就跟一般孩子一樣。

面對問題的態度決定了它後面的結果,這是我從一次又一次的遊說與抗爭中學到的事。


●很多人問我,為什麼像眾生品質這麼低劣的機構,還有家長願意把孩子往那裡送?原因很簡單,因為立案機構收費高,他們負擔不起。以眾生來說,他們的收費方式是一筆買斷,只要付20到50萬,院方就會照顧到底,雖說不是筆小數目,但至少比送到立案機構每個月要固定繳費,不知道得交到哪一年要便宜。何況立案機構床位太少,根本排不進去,眾生既然願意收容這樣的孩子,家屬感激都來不及了,哪裡還會抱怨?


●因為累積的經驗夠多,我自行理出一套評斷機構好壞的標準:

1.如果走進機構馬上聞得到尿騷味或體味,表示學員沒有天天洗澡,也不常更換衣服,這實在是太不人道了。扣分。

2.學員如果有口臭就代表牙齒不好,牙齒不好身體就不可能好。這代表院方不重視口腔衛生,也不在意他們的健康。扣分。

3.院生可以自行挑選喜歡的衣物,代表機構尊重每個人的個性及隱私。如果大家都穿一樣的制服,院生很容易交叉感染皮膚病,也反映院方管理觀念僵化。扣分。

4.院長辦公室如果很大肯定有問題。機構提供的是走動式服務,留在辦公室的時間不可能太多,如果院長辦公室講究排場,表示他沒花心思在院生身上。扣分。

5.學員的笑容。會笑,代表他們過得健康、快樂。這點當然是加分。


●許多智障兒的家長習慣把孩子關在家裡或待在機構裡,認為他們只要平平靜靜度過一生,就是最大的幸福。這樣的決定絕對是出自愛,然而一味地保護孩子不讓他們接受任何挑戰卻未必是件好事。在我看來,只要孩子有一點能力,都應該盡量發揮出來,想辦法讓他們自食其力,這才是家長該 負擔與扮演的角色。

根據我的觀察,大部分輕、中度智障者都有工作能力及意願,反而是照顧者(通常是父母)過度擔憂,阻礙了他們就業,再加上一般常把「智障」與「無能」畫上等號,讓他們始終被排除在職場以外。關心弱勢者,不是把他們身體照顧好就好,還必須了解及開發他們的潛能,讓他們自主選擇與管理生活,這才是尊重障礙者的基本態度。


●這是一條人跡罕至的路,但我會繼續走下去,不忘初衷。


~口述/陳節如、執筆/陳昭如

~《為愛,竭盡所能:弱勢權益推手陳節如的奮戰之路》

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【作者~廖慧淑(Su)】

譯者/作家/旅人,

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CC BY-NC-ND 2.0

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