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《朱令的四十五年》從高度懷疑到確診,歷時五十二天的拉扯

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第七章

從高度懷疑到確診,歷時五十二天的拉扯

一九九五年四月

扈斌記得,一九九五年四月初,春節前曾和他一起到朱家看望的中學女同學告訴他,朱令又一次住院了。當時他的感覺是吃了一驚,「因為第一次見她以後,感覺她的情況已經好轉了,而這一次聽說情況非常嚴重,竟然住進了協和的ICU。」

貝志城就是在這個時候接到了扈斌的電話。他記得那天是四月八日,電話裡扈斌「語氣沉重」,說「你最好去看看朱令,可能這回是最後一面了」。和朱令初、高中都同學、初三有段時間還坐前後座的貝志城馬上答應了,同去的還有另外一個即將出國讀研究所的同學。

此時分別就讀北大和清華的貝志城跟朱令已經將近三年幾乎沒有見過面,對她的印象依然停留在高中階段的風華正茂。後來接受電視採訪的時候,貝志城回憶起自己被病房裡看到的情景驚呆了:「在腦海裡,朱令是一個很活潑、很開朗、很健康又聰明的女孩。在ICU看到她的時候,幾乎全身赤裸,插著很多管子。」—二○○七年央視《東方時空》在播出專題片《朱令的十二年》使用貝志城的這段採訪錄像時,貼上了朱令在病床上圓睜雙眼、驚恐痛苦的面部特寫。隨之,貝志城說自己腦子被嚇得一片空白:「第一反應是想拔腿就跑,然後感覺腿發軟了,就像灌了鉛一樣。」

出了病房的貝志城希望能想出一些話安慰在外面已經日夜守護了一個月的朱令父母。他記得他們「很堅強,但也無奈,好像接受命運的這種樣子」,便希望挖空腦筋想出辦法安慰他們,用他的話說是「希望自己是上帝才好」。

使用當時在中國還是新事物的互聯網求助,就是在這個時候靈光一現蹦入他腦海的。要知道,一九九五年,全中國可以連接互聯網的電腦終端只有四百多臺,大多數人根本聞所未聞。二○一三年,當復旦黃洋投毒案使得朱令案重新獲得全國關注的時候,我在北京採訪過貝志城。當時的他已經成為了一名相當成功的軟體行業企業家,並由於對朱令事件長達十餘年的深度介入和互聯網時代對公共事件的率性直言,成為一名頗具影響力的「網路大V」。

回憶起這個靈光一現的念頭,他歸之為「巧合」:「當時中國只有三個機構在做實驗,清華、化工大學,還有中科院集團所。說出來頻寬聽了都可笑,每個就256K,全中國加起來還不如現在我們家裡平常的寬頻。湊巧,我們力學系在北大校外,跟清華一牆之隔,一個單獨的院子。當時有個教授,自己爬梯子,從清華拉了一根網線,在系裡做這個實驗。」

和當時的大多數高校理工科實驗室一樣,教授麾下大多數是研究生負責具體動手實驗。貝志城宿舍的蔡全清雖是本科生,卻剛好獲得機會參與打下手,回到宿舍便向貝志城他們普及了這個新事物。「腦子裡就聽到這麼一個神奇的東西,說可以跟全世界聯繫。當時用的還都是一種類似於郵電組的BBS,叫作bitnet,這樣做科研的東西,」貝志城記得。

朱明新後來接受採訪時回憶,當時幾乎窮盡各種方法的她已經有些絕望了,「能多一個提供治療的機會,我當然不反對了。我說你能做就幫我做做吧。」

就這樣,貝志城拿到了一份複印的病歷,立即回宿舍找能用Unix上網的蔡全清幫忙。四月十日,他們在北大機房向Usenet和Bitnet中所有和醫學有關的郵件組發出了求助信,用不算地道的英文描述了朱令的病情:

一九九四年十二月五日感到腹痛,繼而發展為全身劇痛。持續三天後開始脫髮,面神經麻痺,中樞眼肌麻痺,呼吸障礙,目前已失去自主呼吸能力。

§

Thallium,在英文裡是個相當生僻的詞彙。當它高頻率出現在貝志城面前的電腦螢幕上時,他並不知道這是什麼意思。在後來接受《三聯生活周刊》採訪的時候,他回憶,十日晚上求助郵件僅僅發出幾分鐘,就收到了第一封回覆:「是個愛爾蘭人,說會為朱令祈禱。第二封就提到了一個詞—Thallium。」

根據《美國醫學》(US Medicine)一九九五年十二月的報導,美國海軍軍醫、生物測定學和預防醫學助理教授康年(Steve Cunnion)博士在四月十日收到了求助郵件,而他的回覆也成為了最早做出的正確診斷。當天晚些時候,曾在美國駐華使館當醫生、當時已經調回華盛頓美國國務院的醫生奧迪斯(John Aldis)及加州醫生芬克(Robert Fink)也都收到了求助信件。

淩晨五點的時候,北大男生們已經收到了一百多封答覆郵件。貝志城回到宿舍查了英文字典,「這才知道原來叫『鉈』,化合物有毒。」

「鉈」這個字,中文的發音是「Ta」,在當時能正確發音的人並不多,瞭解這種元素的人更是寥寥可數。鉈在元素週期表的原子序數是81,原子量204,是一種較重、灰色、柔軟的貧金屬(poor metal),在自然界並不以單質存在。化合物則極易溶於水,無色無味,含有劇毒。

英國化學家克魯克斯(Sir William Crookes)和拉米(Claude-Auguste Lamy)一八六一年在硫酸工廠的反應殘留煙道灰中提取硒的時候發現了鉈,並運用當時新發明的火焰光譜法對其進行鑒定,在光譜觀測到鉈會產生明顯的綠色新譜線。克魯克斯隨之提出了「Thallium」的名稱,這來自希臘文中的「θαλλός」(thallos),即「綠芽」之意。

貝志城和他的同學們收到的郵件愈來愈多,很多都包含「鉈」這個字。用他當時參與瀏覽郵件的北大同學、宿舍裡英語程度最好的吳向軍的話來形容,那是因為當時「網路上面垃圾很少。互聯網還是一個非常學術的環境,所以回覆的品質也非常得高」。

貝志城後來在網路上詳細回憶了當時的整個過程。面對的第一個問題是從Unix終端下來的郵件會整體打包成一個大文字檔,在電腦上無法閱讀。他同宿舍的好朋友劉蒞便主動請纓,用微軟的Access寫了個軟體,先把郵件拆分成一封封,然後把標題、寄件者摘取出來存進資料庫。之後同宿舍的另一位同學王惠文也加入了,幾個男生一起完善程式,依據來信人是否為醫生、判斷是哪種病、回信頻率等變數設立一個權重評分機制,衡量其嚴肅和可信度,決定要特別優先給誰回信。同時把比較多提到的關鍵字,比如鉈中毒、格林—巴厘綜合症、萊姆病(Lyme disease)等做索引,看被提到的頻率有多高。在大量的判斷都指向鉈中毒後,他們還用關鍵字搜索分類,把不同的診斷方案、治療辦法分出來。

四月十日發布求助信那天是個週一,貝志城週三就給朱令的父親吳承之打電話,「怯生生地提到鉈中毒這個可能,」他記得,電話那頭吳承之輕輕地苦笑了,說這個可能協和早考慮了,但是「已經排除了」。

在朱令父母記載的日誌上,後來寫下了這之後半個月的情況:「緊急求救信迅即收到世界各地醫生、專家等人士的七百七十六份回覆電子郵件,其中三百九十五份為醫務工作者的診斷建議。在三百九十五份中有二百六十六份認為是中毒,其中一百零六份明確提出可能是鉈鹽中毒。不斷收到『請儘快為朱令檢測鉈』的郵件。」

北大科學傳播中心的學者劉華傑教授在一九九五年五月把這起全中國第一例互聯網求助和會診寫成了報導,發表在六月七日的《南方周末》頭版上。多年後他還記得,那是清華力學系陳耀松教授通過電話線接到了北大計算中心的一臺伺服器,「陳老師個人支付了不少網路費。」做為學者,劉華傑當時的想法是,「這個事件頗為值得進行傳播學分析。」頗為耐人尋味的是,《南方周末》的這篇報導還影響了有關部門對於即將大規模使用的互聯網的印象,還「曾到北大調查學生在網上是否幹了壞事」。

§

郵件不斷湧入的這半個多月,也是貝志城和他的同學、朱令父母乃至全世界關心朱令的人與協和醫院拉鋸的半個多月。當時的中國還相當封閉,這第一例互聯網求助事件一下子點爆了焦點,媒體開始關注事件,海外也對於中國有了互聯網、甚至還有人在互聯網求助就診而興奮不已。

然而,儘管「鉈」被愈來愈多地提及,但並未得到協和的重視。貝志城記得,由於對自己英語水準不夠自信,他在網上留下了從事外事工作的母親的電話號碼。有一天,母親接到一個紐約打來的越洋電話,「嘮嘮叨叨地說就是鉈中毒。」母親轉述後,貝志城回答,協和已經排除了重金屬中毒。後來他在網帖裡自嘲描述,「感謝那位醫生孜孜不倦和也許有些歧視中國人的精神。」他過兩天又打來電話,當被轉告說協和已經排除,對方「暴跳如雷說,怎麼可能能排除所有重金屬中毒,以我所知,協和根本沒有全套這樣的設備,怎麼能排除!到底做沒做鉈中毒的化驗」?

被轉達了這個電話內容後,貝志城再次給吳承之打電話,詢問協和到底是依據什麼排除鉈中毒,強調了那位「紐約客」的質疑。過了一天,吳承之回說協和沒有化驗,因為沒有設備,排除是因為症狀不像。

北大男生們把這個消息發布後,郵件組中一片譁然。貝志城記得,有人提出各種「土辦法」幫助確定診斷,朱明新也記得,曾經在美國駐華使館擔任醫務官、曾和協和醫院有過來往、也認識李舜偉的美國醫生奧迪斯當時旋即給李打電話,「說你們做不了的話,取一些血樣,我拿到香港或者日本去做化驗。」

然而在當時的中國,醫生不能也不敢拍板回應這樣的要求,「他要請示醫院醫務處、黨委,同不同意這個事。那個時候很戒備這些和國外的交往,必須(請示)這麼一圈下來,看看行不行,」朱明新說。

結果就是,協和根本不同意,說醫院有規定不得把病人樣本拿出去。檢驗也就沒能放行。

國外的醫生們仍在焦急地尋求給予幫助。朱明新記得,美國加州大學洛杉磯分校的一位學習醫學成像及計算機科學,名叫李新的留學生還專門建立了一個網站,把朱令的病情都登載上去。「他打電話來說能不能做遠端醫療。但這邊(協和)都擋住,都說不行的。」

貝志城也沒有放棄努力。多年後他在網帖中描述自己「如一般中國人一樣,開始找關係」。他通過母親找到了衛生部退休的老副部長,對方聽完訴說後,馬上給協和的副院長打了電話,委婉表達有群年輕人用新科技手段跟國外的專家有聯繫,打了一些資料供醫生參考,絕對沒有干擾治療的意思。貝志城記得,「之後,老人讓我直接去找那位副院長,我還記得她告訴我副院長是一位非常好的醫生,當年有個工人掉進糞坑窒息,現場急救設備不夠,現在的副院長、當時的年輕醫生自己用嘴把糞吸出來,救活了工人。」

興奮的北大男生們列印了一些明顯是醫生寫的郵件,貝志城帶到了協和找到那位副院長。騰出空接待的副院長給ICU的主任打了電話,讓對方「接一下材料」。貝志城還記得,「我問他需不需要翻譯,對方笑笑說不用,協和的醫生英文都很好。」

於是,四月十八日,貝志城拿著一大摞英文郵件在ICU病房外等主任,朱令的舅舅進去問是否能接受一下材料,對方答覆太忙,等會。貝志城記得自己一直站在門口耐心地等,從早上到中午,對方就是不出來接。「他一直在病房跟人談話,在我因為腿酸剛走到遠處的長椅休息,他就一個箭步衝進廁所,然後又迅速衝出繼續在病房跟人談話。」中午,朱令舅舅再進去說了一次,結果「比較明確,就是說資料對他們沒用,不要」。

於是,等待了一整天的貝志城充滿挫折感地走出了協和的大門。多年後他在網帖裡回憶了自己的心情:「我還記得那天在院子裡我看著陰沉沉的天空,不知怎麼,憤青的情節發作默默地說了句『我能打敗你』。」

後來接受記者採訪時,貝志城說,「現在回想,大概在醫生眼裡,我只是個與病人關係並不近的毛頭小子,還拿著一堆外國人的意見,有點指手畫腳的意思吧。」

在李舜偉最初就已經「高度懷疑鉈中毒」,國外醫生同行又異口同聲提到鉈的情況下,為什麼協和始終沒有向這個方向努力呢?這或許要追溯到協和的權威地位及醫患之間懸殊的位置不對等、資訊不對稱的關係。事實上,朱令父母在與協和醫生的溝通過程中,一直處於一種小心翼翼乃至戰戰兢兢的狀態。朱明新苦笑著說,每次跟醫生要求什麼她都很忐忑,怕對方不願意:「他們老覺得我在這兒妨礙他治療這個那個的,因為妳是外行嘛。」在多次會診的時候,主治醫生一句話就堵了回來:「協和是世界水準的醫院,妳還不相信我們?」

在接受《三聯生活周刊》採訪時,朱明新也曾坦陳她的無力感:「協和醫院畢竟是中國最有名的醫院,孩子在醫生手裡,我們不是學醫出身,當然要相信醫生,生怕有的地方做過了火,會讓醫生不高興。」夫妻倆都是性格溫和恬淡的知識分子,但是此刻唯一的女兒倍受病痛煎熬,他們只能硬起頭皮做各種平時難以想像的爭取。「做家長的又著急,恨不得每一種可能都去試一試。我們提過要不要做鉈中毒的檢測,但醫生沒接茬,也就不敢再多說了。」

朱明新希望嘗試的可能性中包含的一種,就是訴諸公眾—向媒體爆料。當時北京的新聞媒體有一條熱門新聞,是關於一個來自山東的小孩,胳膊毫無緣由地出現潰爛,在北京軍區總醫院住院多時始終無法確診。「那時候還沒有互聯網,通過報紙就求救了一下。人家說你這是什麼什麼病,一下子就治好了,」朱明新回憶。心焦的夫婦倆便小心翼翼跟朱令的主治醫生說,既然治療沒有進展,能否也考慮請新聞媒體報導,請社會各界幫助診斷。結果對方的回答是:「協和醫院是世界先進水準的醫院,他們那個醫院比較小,那孩子診斷本來應該很容易的。」朱明新苦笑了一下:「協和的大夫說話就是這個調子。」

在這段焦灼的拉鋸時間裡,朱令家屬的心急如焚,北大同學的焦灼衝動,海內外熱心人的積極熱情,都如同一個個拳頭,一次又一次擊打在了協和這個歷史悠久、地位超群、關係複雜的龐然大物那厚厚的、自負的外殼上。朱明新曾把這形容為「系統的冷漠與封閉」,她在接受記者採訪時回憶,「當時的氣氛怪怪的,尤其朱令是清華學生,又有那麼多外國人支招,好像搞得醫院有些緊張,醫生也不太願意面對我們,動不動就拉醫務科出來做擋箭牌。」

我不想再做沉默的大多数

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