我還怕什麼？——我的障礙研究服務經驗

我膽小，我害怕那些不太對勁的人。

當我決定在資源教室擔任身心障礙助理人員後，我才發覺與其說是克服恐懼，不如說是揭穿恐懼的源頭。這決定根本算不上勇敢，充其量只能說是傻勁。這個一直趕時間的功利社會，在填鴨給我知識之餘，也趁機偷渡了歧視。當我們一學會說「請、謝謝、對不起」，沒有把這套禮貌用在同學之間，尤其是那些與眾不同的人也就算了。可惜更多人學會的是禮貌的相反，發明出「多采多姿」的霸凌手段。

一段時間後我才明白，我對障礙者的恐懼來自無知，對身心障礙者、甚至是我自己都一無所知。因為我們被趕著跟上別人，被逼著壓抑自己，「所以我們才那麼無知，無知得令人可恥。」（李智良，《房間》；香港文學作品）

「我怕什麼？」我揣著這個疑問在障礙服務現場與圖書館間折返，想不通的就到圖書館找書，讀不懂的就回到服務現場發問。每個人跟疾病相處的態度不同，身心合作的方式就不太一樣。不過我發現共通之處在於，我們都被鼓勵要努力當個乖寶寶。我才恍然大悟，我不但怕那些不太對勁的人，我也怕自己跟別人不一樣。

身心障礙助理人員需要的不是同情，而是同理；我需要認識的不只是他的障別，還包含他整個人。我擔任助理人員時，曾被資源教室的主管好心提醒「應該有條件的答應同學的請求」。

舉個例子：有位同學眼睛不大方便，需要放大鏡或光學閱讀機才能使用電腦或讀書。雖然可以用電腦，卻沒辦法使用鍵盤。而且光學閱讀機容易沒電，攜帶也不方便。這個同學曾在閱讀機沒電時在資源教室大發脾氣，還打手機到處罵人，甚至要求助理人員（也就是我）唸給他聽。在我發覺他正在情緒勒索，同時我也發現他正在經歷沮喪、焦慮等一連串負面情緒。助理人員不必（也不該）面面俱到，這樣一來便剝奪了同學練習與情緒共處的機會。我們畢竟不是他的醫師，更不是能一直陪伴的家人。

「助理人員」的身分具有效期限，這個位置隨時都有被取代的風險。

和障礙者相處時，我才發現我們都在克服各自的恐懼：我因為不清楚障礙者的想法而害怕，而他也因為不認識負面情緒的內涵而顫抖。我必須學習劃清界線，在適當範圍內提供協助，而不是任由同學予取予求。因為他有可以做到的事情，例如練習和情緒共處或是換個方式讀書（聽讀法）。（視覺不方便的人有兩種閱讀方式，一是視讀法，例如光學閱讀機或放大鏡；另一是聽讀法，例如聽讀機或聽讀app。）發脾氣不但無濟於事，還可能嚇跑願意幫忙的人。

在擔任助理人員之後，我一方面怕幫倒忙，另一方面怕被拒絕。我不斷在幫與不幫的兩端糾結，如同我身為研究生逡巡在書縫間，尋覓「那個使你一直感到困惑，無法好好地過活的題目。」（韓麗珠，《縫身》；香港文學作品）我到底要把莫名的恐懼源頭找出來但可能解決不了，還是乾脆不找了決定退出。

在我真的投入助理工作之後，我才決定結合我的服務經驗，把自己學術上的研究方向定為身心障礙。

我一直以為精神疾病不如肢體障礙明顯可見，因此很難從文學作品中指認。直到障礙者啟發我，資本主義把人推向發瘋，可以從人的行為找掉一點蛛絲馬跡。因為「把握時間、掌握方向」的勵志標語固然很好，不過這對未來的樂觀想像其實帶給很多人痛苦，尤其是身心障礙者們。樂觀人生的想像原本是激勵人們前進的糖果，一旦有人落後、跟不上人生時間表定的規劃，樂觀想像變化為鞭子，殘酷地鞭策那些「不夠積極」的人。身心障礙者在追求樂觀進取的人生明明倍受阻礙，這種樂觀想像反而讓他們備感壓力

文學作品很喜歡描寫奇怪又有個性的人：例如《陽光普照》（2019台灣電影）的𨑨迌囡仔被期望能金盆洗手，才不會拖累無辜的老婆、小孩；或是On Body and Soul女科學家被鼓勵克服社交障礙，以便像正常人一樣談戀愛。甚至是The King’s Speech（奧斯卡得獎電影）喬治六世國王也被要求治療口吃，以符合一般人對健全領導者的想像。這些很有性格的人都吃了不少苦頭，才得以服膺周遭的人對他們的期待。這些周遭的人與其說是親戚朋友，不如說是功利社會的代言人或監督者。功利社會期待人應該積極投入社會生產的運作，要不成為一小顆螺絲釘，要不就是拖累其他人。

我們很容易發現文學作品中那些不太對勁的角色（常常都跟身心障礙有關），可以幫助我們認識身心障礙的處境。我並不試圖在文學作品中診斷身心障礙，而是討論這些不太對勁的人怎麼在逆境中求生存，以及怎麼幫助我們想像身心障礙可能會遇到的困難。身心障礙者必須時時關心自己的身心狀況，才不至於在真實生活中拖累其他人。要當一個「正常」的人，或不？這不只是一個問題，這需要很大的勇氣，以及很長時間的寂寞和折磨，我敢嗎？我到底怕什麼？

原載於臺灣障礙研究學會部落格：障礙研究五四三

https://ds543.home.blog/2019/12/17/我還怕什麼？我的身心障礙服務經驗/