👋🏻我的夜話｜給普通話朋友的文字稿👋🏻

昨晚夜話的文字稿

感謝Robert邀請我來夜話，也感謝大家的到來。

大家好！我是珮妍媽媽，是香港人，母語是廣東話。「珮妍媽媽」是我其中的一個身份。在馬特市用這個稱呼，是想大家專注在我的女兒珮妍身上，留意自閉症孩子及家庭要面對的，所以我的文章主要分享我與她的生活點滴及育兒，及訴說她如何用自己的生命去轉化我的生命。

除了珮妍媽媽這稱呼，大家也可以叫我”Catherine”或者”欣”，沒所謂的，都是一個生命代號吧！今晚我會以自己的母語～廣東話～來聊天。因為知道主持人及其他參加者都是普通話朋友，所以就寫下這段文字來介紹自己及今晚的夜話閑聊。如大家聽不懂我的話，可以看看這些文字來看看有什麼想聊的。

珮妍是一名自閉症、輕中度智障、嚴重言語障礙、聽覺極高敏、不懂看及寫文字來吸收知識的十四歲女孩子。與她相處了十年後，對我而言，真實的她是一個與我們沒有分別的普通人，她是一個「只活在當下的女孩子」。她永遠/只能忠於自己的感受及需要去行事、表裡如一、真情流露、不屈服也不畏懼於任何權威、一直只做及表達真實的自己，她非常清楚自己身心每刻的需要，並設法用任何形式去滿足自己。她內心所渴望的與我們每個人都一樣，渴望被尊重、認同、允許、支持、接納、包容、寛恕、呵護、欣賞、重視、關愛，盼望「做自己」及被「無條件的愛著」。

珮妍近歲半開始已經是腳尖走路，從少到大做了很多各方面治療，但仍然改善不了。最近雙腳腳趾公開始變形，有黑甲及離甲狀況，但她仍然不願意脫下鞋子襪子讓我看看及治療，她只是一直說ok說不痛，所以在善養的角度下也只好尊重她的意願，默默陪伴她。

珮妍自兩歲起一直接受不同的治療與訓練，在七歲升小一那年完全拒絕所有引導式訓練及抗拒所有玩具但開始自發首次拿筆在衣櫃塗鴉，八歲某天放學情緒突然間崩潰衝出馬路令我得到一位醫生建議我帶她回大自然遊山玩水減少上學，接近十一歲即三年多前珮妍完全拒絕回特殊學校，我們在政府心理學家支持下開展了在家的自主生活。

珮妍一直非常抗拒洗澡，近幾年大概半年左右她才會主動要求浸浴清洗頭及身體。最近已經有9個月沒有洗澡，我仍然在等待她自願要求。

珮妍自12歲開始，睡覺時間大概是8至10天轉換日夜作息，例如今天晚上9時睡，明天可能會自然延遲幾小時睡，以3小時一天的伸延，大概8天後會自然變成早上9時睡或日間時份睡而晚上醒來。她沒法像我們定時睡覺，她的日常及作息都是按身心需要進行的。因此有時我想睡覺時她才剛起床，所以要在深夜時分煮食及陪伴她，在我狀態不佳時會變得特別辛苦。

近半年珮妍雙手都要戴上幾對膠手套、雙腳要穿上很多對襪子及鞋再套襪，她才會感到安心安全。三年多以來都要24小時戴上減嘈耳塞及用手機24小時播放音樂才能保持情緒安穩。她聽覺異常靈敏，要求我們必須關門關窗，她能夠聽到很遠的聲音，尤其對嬰兒哭聲及小朋友哭笑聲敏感，試過她一直要求我關窗說有嬰兒哭聲，關了後但我與丈夫一直聽不到，後來過了5分鐘我們才聽到她說的聲音。她睡時要開著燈及播放喜歡的音樂才能一直熟睡，否則很容易驚醒，因此經常要求我在她睡時一直生在牀邊陪她。

雖然有以上情況，但也看到很多不一樣的珮妍。她在自主生活4個月後，在11年來首次與我有情感的眼神注視直至現在，她只對我有這種眼神交流。她在一年後透過長時間看影片，語言表達越來越好，甚至自己自學向我問問題及自己創作了一個中文一個英文的短故事，在我面前一邊想一邊說出來，然後開始自己探索及運用手機功能拍攝短片及畫畫。她所做的事情都是出於喜歡，沒有任何訓練及計劃，她不做的只代表不喜歡或不需要。她只是展現自己，從不看輕自己，也不在乎別人怎樣看她，不討好別人，也不證明自己的價值，這就是我的女兒珮妍。我非常欣賞她，也接納她就是她。

我在馬特市的賬戶～珮妍媽媽🌱：

https://matters.town/@puzzlecatmat/collections～今年5月因為家居意外，臉上額頭留有5厘米疤痕，所以個人選集刻意用了自己以往感覺最喜愛最美的照片做紀念。大家放心！我仍然喜愛當下的自己，也將會一直愛自己及陪伴自己渡過一切。^-^

我現時在樓下公園/屋苑會所，因為如果我在家，珮妍一定會要求我陪伴她，不想我發言的。現在丈夫在家陪伴她，所以我可以安心在此與大家一起聊天。因為我只有手機，所以不知道一邊語音聊天一邊在chatroom打字交流會否影響接收。如果有什麼情況，告訴我便可以，我隨時機應變吧！

今晚的主題是「當下真實的自己」，喻意就是「當下的每刻」我都在「如實表達自己」，聊什麼也可以，就是大家都可以用自己感覺最舒適的方法去展現自己。

例如：有些人喜愛當聽眾、有些人喜歡用文字溝通、有些人喜歡開咪與我直接對話，都是可以的，不設任何限制性的互動或分享方式。如果大家想直接對話的，也不一定要用粵語，可以直接用自己的母語，我會嘗試用文字確認你想知道的，然後嘗試用你能夠懂的方式去回答或分享。

我現在是一名家庭主婦，主要在家與今年十四歲的女兒珮妍各自”自主生活”，我已經離開職場十二年了，以前在銀行的財富管理部主要做基金結算、文書、系統測試工作。

近年較喜歡聊的是「善養自己/孩子或者愛自己/孩子」。「善養」對我來說就是以自己最大的同感心去支持自己/孩子活出真實的自己，對自己的人生負責，創造自己的幸福。

另外我喜歡有機種植，看BL劇及漫畫、聽BL劇的歌曲（BL即是boys love，我喜歡看帥哥及他們演譯無條件的純愛～也是我成長中一直匱乏的）、內觀自己、探討生命及自己、根據身心的直覺去安排生活。現在主要只做自己喜歡、自在、自願、滋養及需要的事情。我專注投入當下每刻，不再努力去迎合社會及別人，也放下了爭取別人認同的心，享受生命在每瞬間給我的體驗就心滿意足了。

這幾天我正在經歷人生的低潮：

1. 身心在大量釋放累積已久的痛苦感、負面情緒、身體痛楚/抽筋

2. 家居意外的右膝不適及額頭縫針傷口的疼痛

3. 珮妍近日因生理週期而引發的情緒風暴及極度渴望情緒支援/貼身陪伴，沒能好好休息

還好的是我覺察到自己的狀態後一直嘗試不抗拒，只接納及陪伴當下的自己，盡量爭取休息及想辦法安撫自己，感到難過、痛苦、辛苦、疲倦便哭，太辛苦便找丈夫傾訴或看劇聽歌，做自己喜歡的及能力範圍做到的，用一切方式把愛傳給自己，渡過這段期間。

前一陣子與MaryVentura私聊的時候，我問她如果你是聽眾，你會想聽我分享什麼呢？Mary很快就給了我很多很好的建議：

1）現實朋友圈

2）有沒有老友/最要好的朋友，有沒有朋友越走越遠的呢？

3）親情看法

4）友情看法

5）愛情看法

6）金錢看法

以下相片是我用手寫下當時就以上話題的解說及感受，如果大家有什麼想聊的，都可以用自己最自在的方式與我交流^-^感謝大家！（手寫是我最快最自在的思考模式）

最後♥️真的衷心感謝各位馬特市朋友的支持及愛！