被評為自閉症與智障孩子家庭生活實錄2~突破自己

珮妍媽媽🌱
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(修改过)
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至從女兒被評估為自閉症後,一向聽從媽媽叮囑的我首次因為女兒而突破自己,有了拿出僅有的一點勇氣,走出了堅持要跟隨自己的心中渴望而發聲的重要一步。回頭看,實在感激自己的決定及心中的母愛一直在流動著,為我的人生打開新的一頁。

經過一段日子的痛哭及由全職改為半天兼職工作後,似乎我與丈夫的生活又看似回復如常,但其實我心知自己看女兒的行為已經由小朋友轉變為「不治之症病人」,非常在意她的一舉一動,也經常從中希望協助女兒糾正其病徵行為。

我自己的母親一直都是非常疼愛我及保護我的,母親一直希望我在任何情況下都保持經濟獨立丶要求我必須僱用外傭處理家務及照顧女兒讓我可以休息、要求我交出家中的門匙給她保管讓她可以自由進出我家,無須等待外傭開門。在我上班的時候,基本上都是早上由奶奶及外傭一起照顧女兒,下午則由媽媽及外傭一起照顧,直至我回家。這樣輪班制的照顧方式在香港都是非常普遍的,因為上班一族大部分都不太放心只有外傭在家獨自照顧嬰兒,所以會安排長輩從旁指導。

評估後,我丈夫也有與我商量過不如辭職留家協助女兒訓練,但我母親繼續一如既往不斷提醒我要繼續工作,千萬不要留家照顧女兒,這是母親一直對我的期望,而我也一如往常地對母親言聽計從,一方面我知道母親是有她的道理,但另一方面則因為在我的成長中一直缺乏勇氣在母親面前做真實的自己及沒有空間可以說出自己的想法,害怕母親的憤怒情緒,所以一直跟從母親的說法行事,從來沒有想過要思考是否適合自己或是我有什麼想法。當時女兒已經在私人機構下開始接受式小組訓練,一星期五天,每天三小時。早上由外傭乘車帶著女兒到訓練中心,我母親則前往並留在中心代替我陪伴女兒上某些需要家長與孩子同時出席的課堂,從中學習如何在家中繼續伸延訓練。

我最深刻的印象是某天我如常完成半天工作後,正在乘坐地鐵回家時,心中突然閃出一個問題⋯⋯要是未來因為我覺得自己當年沒有盡全力去照顧女兒而感到後悔,那怎麼辦?我不想有機會感到後悔,我希望可以盡我現時所能去協助女兒。於是當日,我也像平常一樣在下午與外傭帶著女兒到公園玩耍。我記得我一直非常認真地也同時驚慌地思考如何可以成功遊說我母親,讓她可以「批准」我放棄工作。我當時其實已經是一個三十多歲的在職人士,但我仍然對母親不其然存著一份強烈的恐懼感,非常害怕自己提出的會被母親痛駡及否定,因為成長中一直是這樣子,在我心中母親一直都是只會成功不會失敗的「成功人士」,而母親也經常說我是「沒有要求及不懂保護自己的人」,所以我一直認定自己完全沒有力量及權利去為自己作出任何決定!

最終,我在腦海中綵排了無數次的對話後,在公園裏終於致電母親,說了以下一段話:

「親愛的媽媽,我知道你一直想我經濟獨立,想我不用辛苦做家務及照顧女兒,一直不讓我辭職,是為我好!珮妍被評了自閉症,需要接受很多治療及訓練,我覺得作為她的母親,我有必要盡力親身去協助她,我也不想將來有機會感到後悔。我相信如果患病的是我,媽媽你一定會辭職照顧我,因為你很愛我!我也是同樣的愛珮妍,希望媽媽你可以准許我辭去工作,趁現在我還有能力,盡力而為,好嗎?」

母親聽後被我感動了,就是這樣,我首次堅持及拿出勇氣向母親提出要求及表達心中所想,終於成功了!這是我人生中跨越的一大步,也是成長中的關鍵階梯!在此感謝女兒丶母親及丈夫的協助,成就了今天的我!

現在回想這一幕,真是驚心動魄,既害怕又要嘗試,為了實踐自己的想法而跨越了多年的恐懼,「愛」真的不可思議!這一步的成功重此給了我無比的信心,與女兒一起面對、相處及成長!當生命中遇上「不幸」,總是爲了帶來成長與幸福而來,一切都是按時出現,絕不巧合,這就是我的人生的藍圖!

CC BY-NC-ND 2.0 授权

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珮妍媽媽🌱我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命
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