貓魚
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聽見那微小的呐喊|兒童紅斑狼瘡

上星期收到一位好朋友的壞消息,她的十二女兒剛確診患上了紅斑狼瘡症,整個家庭忽然好像跌到深谷中...

上星期收到一位好朋友的壞消息,她的十二女兒剛確診患上了紅斑狼瘡症,整個家庭忽然好像跌到深谷中。我對此病症所知甚少,因為朋友女兒的病我才對此病症多了一些的了解。

紅斑狼瘡症是身體免疫系統出了問題,全名「系統性紅斑狼瘡」,System Lupus Erythematosus,簡稱「SLE」,「系統性紅斑狼瘡亅是一種體內有大量致病性自身抗體的免疫性疾病,且會累及多個器官。簡單來說,是自我的免疫系統攻擊自己身體的器官,使到體內各個器官受到不同情度的發炎受損,器官包括皮膚、關節、腎臟、大腦、心臟、肺臟以及血液。

紅斑狼瘡是不能根治的免疫系統疾病,多在女性身上發生,另外,小孩患上紅斑狼瘡比成人更難控制病情,他們病發症狀與成人相似,但是比較成年人病發時的發炎狀況,大都比較嚴重,病發兒童與成人患者相比,他們更容易出現腎臟及腦部的嚴重損害。

控制紅斑狼瘡病症一般會使用類固醇,是治療紅斑狼瘡最重要的藥物,它的優點是快速使發炎的器官消炎,能在很短的時間改善發炎,效果非常明顯。不過,類固醇有很多副作用,又會令到自身免疫力降低、也可能引致高血壓、高血糖、骨質疏鬆等問題。

如果不是因為朋友女兒突然發現得了紅斑狼瘡,我也不知道原來這個病証是如此的難根治,且小孩比成人更難控制病情。紅斑狼瘡早期不容易發現,朋友的女兒就是一個例子。朋友一直告訴我她的女兒是患了濕疹,症狀就只是手部及面部出紅疹,這幾年朋友一直帶她女兒看中醫師,症狀一直反反覆覆,直至最近她帶女兒轉看西醫,醫生從女兒的皮炎及身體狀況懷疑她得了紅斑狼瘡病症,立即建議女兒驗血,經驗血最後確實她女兒患了紅斑狼瘡病症。

要判定紅斑狼瘡病症除了驗血,患者還必須符合以下四個以上病徵(根據美國風濕病學會的11個診斷條件)才算是確診~

1)臉上長有蝴蝶斑

2)身體其他部分出現盤狀紅疹

3)出現日光敏感表現,如紅疹

4)口腔或鼻腔出現黏膜反應或潰瘍

5)出現關節炎症狀

6)腹膜炎或胸膜炎

7)腎炎症狀,包括蛋白尿或血壓升高

8)中樞神經受影響,如出現嚴重頭痛或抽筋

9)溶血性貧血或因抗體而引起血小板偏低

10)免疫抗體呈陽性反應

11)抗核抗體呈陽性反應

若發現了紅斑狼瘡病症要盡快去就醫,因為這個病症會令到身體的重要器官發炎,很容易因器官受損害而衰竭,嚴重會有生命危險。

朋友的女兒情況也令人憂慮,她上星期三到醫院看診,發現有蛋白尿,說是腎炎第三期,醫生神色嚴重,要求她女兒立即入院接受治療,她女兒當晚就開始發高燒,一連幾天醫生都為她打入高劑量類固醇針,為要幫助正在發炎的腎臟消炎。類固醇的副作用很多,但為了拯救朋友女兒的生命也沒有辦法要使用。

感恩今天收到朋友的訊息說她女兒已退燒了,明天早上須要抽腎臟組織檢驗才知道腎臟功能狀況,希望腎臟功能沒有受損,估計朋友的女兒要住院好一段日子了!祝願她病情快些受控,可以過回正常的生活。

兒童紅斑狼瘡的確是不容易發現的,小孩子還小,身體上的不適未必懂得告訴父母,做父母的就要非常細心,時時觀察着孩子們的身體狀況。此外,紅斑狼瘡是免疫系統問題的病症,除了有可能是遺傳問題之外,現今孩子們的讀書壓力也可能是一個引發紅斑狼瘡症的誘因。

朋友女兒的病讓我有很大的反思,

身體的健康比什麼都重要!!

每一個父母都希望見到自己的孩子健康快樂地成長,可惜現今社會的人都背負着不同程度的生活壓力,孩子們也是,他們普遍背負着讀書的壓力,如果常常處在壓力底下情緒沒有得到好好的舒緩,會比較容易引發健康或精神上的問題!

但願我們這一代的孩子都能開開心心,無憂無慮、健健康康地成長!



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