中國勞動透視

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孩童說|我的爸爸得了塵肺病,我也想聽他講他的故事

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最初是怎麼想到要和孩子們聊天的呢?

職業病牽涉多重困境,而留守兒童、學童失學等等是問題中重要的面向。然而,孩子們常被默認年少無知,他/她們的內心想法很少被直接呈現。而我們,面對籠罩在同一片陰雲下的孩子們,也時常無措。

孩子們在想些什麼?我們可以如何和孩子們共同面對生活帶來的總總變故?我們想要聽聽孩子們的想法,最終選擇了聲音記錄的方式,讓孩子們抒發心聲。


和我對話的金宇,是一位17歲的男生,目前在四川省南充市營山縣的一所中學就讀。金宇的父親李哲,於上世紀90年代,因內地生活窘迫,隨著親友南下惠州打工,先後在寶石廠、化工廠工作,接觸粉塵歷史有接近12年。

2007年,30歲不到的李哲就被廣東省職業病防治院診斷為二期塵肺病。如同大多數改革開放第一批受害工人,李哲在本應最為身強力壯的年紀患上中晚期塵肺病,從此再也沒有辦法工作,唯有返回農村老家,全靠妻子在工廠打工養家糊口。

相比大多數職業病工友,幸運的是,李哲所在企業為其購買了社會保險[1]。因此,他每個月可以拿到殘疾人傷殘津貼,社保也能夠承擔部分住院治療的費用。然而,企業沒有按照他的工資水平足額購買社保,導致他獲得的傷殘津貼低了許多。後來,李哲花費2年的時間打官司,最終爭取到了工資、社保差額等賠償。

如今,李哲的塵肺病更嚴重了,晉級到了三期,所需的醫療花銷也更多了。按照法律,李哲可以通過打晉級官司獲得更多賠償,但因為在惠州沒有了落腳的地方,也需留在家鄉照顧孩子,對於再次南下維權,李哲有著許多的猶疑。

打工的辛酸、發病的原因、漫長的維權過程,金宇都不曾從父母的口中得知。「就只給我提了一下生病,沒有怎麼說」。話畢,金宇歎了一口氣。大多數的塵肺病工友,都不太多和自己的孩子分享自己命運中遭遇的不公,他們不想讓孩子了解負面的事情。早年,村裡很多人錯誤的覺得塵肺病是傳染病,他們就把自己緊緊包裹起來,怕被排擠、看不起。

面對變故,大人有大人的顧慮和脆弱,孩子也有自己的想法。「我還是很想跟他們聊一下,就想分擔一下負擔。」或許,孩子們也想讓童年中的迷團得到解答,想和家人互相取暖,也想讓父母看見和承認自己悄然長出的力量。

台灣工傷協會出版的繪本《陪媽媽兜風》,描繪了工亡家庭的故事,也記錄了類似的反思:

許許多多的成人,希望為孩子搭建一個安穩的世界——大人呵護小孩、長者引領幼者。然而現實未必能如人所願,而生命的韌性,往往來自彼此相互的羈絆與學習,無關輩分也無關於年齡,小孩雖小,成人卻能從他們清澈的感受與知覺裡,看見自己。

接下來,讓我們打開音頻,聽聽金宇的故事。



點擊下列音頻,聆聽更有溫度的對話:

金宇的故事

L:中國勞動透視
J:金宇


一、疫情最開始的兩個月里,家裡幾乎沒有收入

L:你可不可以先給我介紹一下你自己?你現在多大?老家在哪裡?現在在哪個城市讀書?幾年級這樣。

J: 我叫金宇,現在在四川省營山縣的一個學校,一個高中讀書,現在已經高三。我老家在營山縣的一個小村。

L:可不可以講一下那個小村是怎麼樣的?可能聽到的人都不太了解。

J:就那小村,也不是很大,只有一些街道,反正大部分都是山。

L:接下來可不可以請你介紹一下你的爸爸媽媽?他們現在在哪裡,是否有在工作?

J:我爸現在在家裡養傷,沒有什麼工作。我媽就一個人在工作,帶我姐還有我。

L:你媽媽現在是在做什麼工作呢?

J:我媽啊,在廠里上班。

L:我剛才聽你說你有一個姐姐,她多大了?也和你一樣在唸書嗎?

J:是,她大概20歲。在成都讀職業學校。

L:我看到你拍的照片了,你可不可以介紹一下你為什麼要拍這兩張照片,為什麼當時會拍下來?

圖源:職業病家庭子女攝影圖集

J:那個氣球,是我剛回學校的時候,有很多活動,那氣球是學校里的。那時候剛開學,我很開心,畢竟疫情那麼久了,看到這個樓就想拍一下。另一幅我早上去上學的時候拍的。

L:你現在是住在學校里,還是在家裡住呀?

J:在外面租的房子。

L:你是只拍了這兩幅照片嗎?

J:只拍了這兩幅,因為平時不常帶手機拍照。

L:你可以告訴我你比較喜歡哪一副照片嗎?

J:還是更喜歡第一幅吧,當時情景挺熱鬧的,很久沒有上學了,見到了很多同學、老師,所以很開心,當時也是全天都放鬆了,在學校裡面玩,當時沒有上課,就開始開學典禮。

圖源:職業病家庭子女攝影圖集

L:你有提到說很久沒有上學了,是因為疫情影響嗎?

J:是。

L:當時是停課了多久才上課的?

J:停課了一兩個月吧。

L:我剛才聽你說你已經高三了,課業很緊張,又因為疫情停課停了那麼長的時間,會不會很緊張?

J:對,很緊張很緊張。

L:停課的那段時間,你也是在家裡上學嗎?是會有一些課程嗎,還是要自學呢?

J:都有專門的網課,如果聽不懂的話就只能反復聽幾遍。

L:就沒有像在學校裡面那樣有人輔導你?

J:對對對,只能看視頻。

L:我想知道,疫情除了影響你上學之外,還有其他的影響嗎?

J:可能我媽沒有怎麼上班,家裡收入不怎麼好,然後當時我爸身體也不太好,對我爸有點影響。就是經濟有問題,家庭收入少了。

L:疫情沒有上班,是因為當時工廠都沒有開工嗎?

J:對。

L:還是沒有辦法出門呀?

J:沒有辦法出門是個原因和沒有開工也是一個原因。

L:這個情況延續了多長時間呢?

J:大概兩個月吧。

L:之後你媽是重新找了新的工作,還是在原來的地方上班呢?

J:在原來的地方上班,新工作很難找嘛。


二、媽媽的偉大與爸爸的病

L:接下來可不可以請你講一下在你的眼裡,你的父親是怎樣的一個人?

J:我父親吧,就很好,小時候對我很好。後來我就一個人在老家讀書,他去外地上班了。然後我記得大概是2010年的時候,他回來就有病了,得了肺炎,我也不知道是什麼。反正就一直在家裡,沒有上班,在家休息,全靠我媽上班,帶我們幾個人。然後我父親雖然在家休息,但是他是盡可能找一些家裡的工作,就在我們這個小地方的一些工作,給家庭添一些收入。還有我的家裡,爺爺奶奶的身體都不怎麼好,反正重擔都在我媽身上。我也是想要考個好的大學吧,可以以後分擔一些家庭收入。

L:媽媽呢,媽媽在你眼裡是怎麼樣的一個人?

J:很偉大吧。

L:為什麼這麼形容你媽?

J:畢竟她一個人承擔家裡那麼多生活,不容易啊,只有一個人在上班。我看她也挺累的,挺辛苦的,有點心疼。

L:2010年的時候,爸爸就回了老家,因為生病了,你說你也不知道得的是什麼病,只知道是肺炎。當時是爸爸也不知道得了什麼病嗎?他有具體和你講嗎?

J:不知道,只知道他肺有問題,聽我媽說他有塵肺。

L:那時候,你對這個病有概念嗎?

J:完全沒有,我以為就是他肺有問題,吃點藥就好了,沒想到這麼久都還沒有好。

L:你可不可以講一下在你的理解,在你現在的認識裡面,塵肺病是一個怎樣的病?

J:就很可怕吧,看我爸的樣子,就覺得他好不起來。看他在家休息,經常看到他咳嗽,反正我覺得那是一輩子的。

L:可怕是可怕在什麼地方呢?

J:每月都要咳嗽好多天,每個月都有好幾次,要花很多錢。每個月,僅靠我媽的收入,就有一半要給他治肺病。

L:這個病會對你爸還有你的家庭帶來怎樣的影響?

J:我覺得最大的問題還是經濟上的問題,本來靠我媽一個人就不容易。然後他每個月病都要用掉很多錢,所以不好生活。

L:你知道治療的花費大概是多少呢?比如說要吃藥,要療養等等

J:治療的錢主要花在吃藥和住院上。

L:住院一般是怎樣的頻率呢?

J:每個月一到兩次吧。

L:你是什麼時候開始慢慢認識這個病的呢?從最開始只知道是肺炎。

J:初中吧,學到一些知識后,慢慢了解,在醫院里看到類似的,就慢慢了解了。

L:你說你在醫院里看到類似的,是說類似的塵肺病病人嗎?

J:就跟我爸一樣的病的。

L:爸媽有和你聊過這個病嗎?

J:他們一般都不願意跟我們說的,就跟我們聊得很少很少。

L:那你會覺得難過嗎?

J:難過的。

L:你會想更他們多聊一下嗎?就能給他們一些安慰,因為我覺得你是一個很關心家人的一個孩子。

J:我還是很想跟他們聊一下,就想分擔一下負擔的。反正不想壓力都集中在他們身上。

L:你知道你爸爸是為什麼會患這一個病嗎?

J:好像是在外地工作,在外地公司工作的時候,他干那份工作的時候吸了很多粉塵,月集日累就這樣了。

L:他是在哪裡工作?做的是什麼工作?

J:是在惠州的一個,叫惠州什麼公司之類的。

L:你知道這份工作具體是做什麼的嗎?

J:不知道啊,反正就跟工地上有關吧。

L:他們從來都沒有跟你提到過是哪份工作嗎?

J:他們沒有,就只給我提了一下生病,沒有怎麼說。唉,就也沒有怎麼說。


三、父親的維權路

L:我也知道患病之後,你的父親做了一些事情來去爭取自己的權益,這你是了解的嗎?

J:我知道啊,有幾年他一直在外地找那個公司賠償錢,反正一直都在爭取,希望賠一些錢,為家裡減一些負擔。當時好像找了很多次,但是賠了很少錢。爭取賠償的過程我完全不知道,他也沒有跟我們說。

L:賠償可以用多長時間?

J:(爭取賠償)花了大概有三年的時間,然後三年,只賠償一點,一年的時間就用得差不多了。

L:工廠為什麼只是賠了那麼少錢呢?

J:這個我也不清楚。

L:你覺得工廠這樣子做公正嗎?

J:我覺得這不公平,這影響我爸一輩子,但只夠他生活一兩年。

L:你在醫院里,能看到很多工人像你爸爸一樣,因為工作的原因,吸入粉塵,患塵肺病,你知道他們除了向工廠討賠償外,還有其他的途徑獲得賠償嗎?

J:應該沒有了,他們得到的支持不是很多,只能因為工傷職業病去找他們(工廠老闆)去賠一些錢。

L:你覺得僱主有怎樣的責任呢?無論是工作中還是患病之後。

J:我覺得工作中的保障是最重要的。

L:為什麼呢?

J:工人給他打工,為他工作,為他賺錢,他卻連他們的安全都保障不了,就是最大的失責嗎。

L:那你覺得政府也有責任嗎?

J:政府肯定也有責任,政府監管不力,還有對我們這種外外地打工受傷、患病的待遇也不是很好。

L:在你父親患病之後,有從政府那裡獲得一些待遇嗎?

J:沒有,完全沒有。

L:是因為沒有途徑嗎?

J:他根本不知道有哪些途徑。

L:我想你的故事也會被同樣在職業病家庭里成長的孩子聽到,你有什麼想和他們說的嗎?

J:還是爭取好好學習,爭取考個好的大學,找到好的工作,多賺一些錢。多為家人分擔一些負擔,好好孝順他們。


四、我想考一個好一點的大學,為家裡減少負擔

L:你有提到過你高三了,你有想過要去哪裡讀大學嗎?

J:就在成都吧,不想離家裡太遠。

L:為什麼不想離家裡太遠?

J:在成都,放假還是可以回來看父母,離家裡太遠,放假不方便回來。

L:你有想過要讀什麼專業嗎?

J:這個沒有想過,只想考一個好一點的大學

L:你的目標大學是哪一所?

J:成都理工大學吧。

L:也是一個理工類的大學。

J:對,我讀的是理科。

L:你現在還沒有考慮讀哪個專業是想根據分數再選專業嗎?

J:對,先爭取提高自己的成績,考個好的大學,再以分數拼進一些好的專業。

L:那你未來有想過要做什麼工作嗎?

J:看專業,到時候高考完了,選了專業,再根據專業選工作吧。

L:你有提到你想雜成都讀大學,因為不想不是很想離家裡太遠。那你是不是也想未來找工作的話找一個離家裡近一點的工作?

J:近一點的當然優先考慮,但是如果近的沒有的話,想找個條件待遇好一點的,為家裡減少負擔。

L:你是說在這附近是比較難找待遇比較好的工作?

J:在這附近,確實吧,就如果附近沒有就去遠一點的地方去找

L:比如呢?

J:廣州。

L:你的姐姐,她現在還在讀書,她什麼年級?

J:大二。

L:也是成都附近嗎?

J:對。

L:你有和她聊過,她以後有什麼就業的打算嗎?

J:希望教書吧,她還是挺喜歡當老師的。

L:最後一個問題,除了上面的問題外,你還有什麼想和聽到你的故事的人說的嗎?

J:還是希望大家多注意安全吧,不要走父母的路

L:指的是工作裡面的安全嗎?

J:對,就不要像他們一樣,生病了,又沒有文化,由家裡人照顧。

L:但這個也不是單靠個體保障得到的,對吧。

J:對。

L:很謝謝你。最後還是祝你高考順利,考到一個好的學校,如你所願。

J:謝謝。


注釋:

[1] 根據《礦山工人調研報告:塵肺工人缺乏保障的結構性因素》,僅19.6%的用人單位為礦山工人購買了社會保險,高達74.5%的礦山工人處於無任何保險保障的真空狀態。「根據中國現有的制度與法律規定,社會保險仍然是勞動者在發生勞動危害,包括工傷、職業病危害時最有力的社會保障之一,而近80%未購買社會保險的礦山工人一旦發生職業傷害,將面臨難以獲得有效社會保障的巨大風險。」該報告由廣東的一家勞工機構撰寫,調查問卷於2019年7月24日至8月2日發佈。


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