武晓慧

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母“艾”的权利:艾滋母亲的生育之路

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文/武晓慧

1995年,我国报告了首例艾滋病母婴传播病例,20余年的时间里母婴传播的比例逐年增加,成为艾滋病的三大传播途径之一。

归功于母婴阻断技术的推行,20年间,母婴传播感染率从35%降至2%-5%,全球160万儿童因此成为“无艾一代”。

“在任何时候,都不要放弃自己做父母的权利,对健康的人来说,可能是很容易做到的,可是对HIV病人来说,那是我们一生中最最重要的权利,”北京佑安医院的医生孙丽君仍记得一位艾滋病感染者曾对她这么说。

孙丽君所在的医院是北京两家接收“艾滋妈妈”生产的医院之一,从2003年左右接收第一例感染者至今,累计有近200位来自全国各地的“艾滋妈妈”在医院指导下顺利生产。而在能随访到的家庭中,尚无一例婴儿感染。

在近半个世纪前的1968年,联合国人权大会将生育权写入《德黑兰宣言》之中,生育权作为一项基本人权第一次得到认可和确认。2006年,我国国务院颁布《艾滋病防治条例》,其中规定,艾滋病患者享有结婚和生育权。2016年,联合国艾滋病规划署发布《防艾差距报告》,其中写道,“所有女性,包括艾滋病病毒感染的女性,都应有计划自己怀孕的权利和机会。”

尽管生育权作为人的一项权利屡被强调,尽管有佑安医院这样“零感染”的例子,艾滋妈妈们的生育之路走得并不顺畅。

染艾

刘晴(化名)听到自己得了艾滋的时候,脑中一片空白,她对这个病没有任何了解。听到疾控中心的人说,有60岁左右的老太太还在儿媳妇的陪同下来拿药,以后只要定时吃药就好,她才觉得心里有一丝宽慰。

但她还是特别害怕,她不知道该怎么办,回家后告诉姐姐,姐姐哭了。之后刘晴就发起了高烧,烧了一个星期。后来去医院,医生说严重过敏,还得了结核。家人决定把她送到省城哈尔滨医治,刘晴躺在不断轰隆向前的火车上,尽管只有三个小时车程,她说感觉时间如此漫长。

再后来她还得过脑血管痉挛贫血,开了600多的药,吃了“不管用”。妈妈给刚过完生日的她变着法子做好吃的,她还是一口饭都吃不下,身高1米63的她当时瘦到了90多斤,刘晴的爸爸借了钱带她到医院,医生说再晚来一天半就没命了。

直到今年4月,已经是一岁小孩母亲的她去疾控中心检查,刚要上楼,碰到四五年没见面的前夫从楼梯走下,才恍惚间意识到自己为什么患病。当年,在她发现丈夫是同性恋后,越来越频繁的争吵让他们分道扬镳,但那时她并不知道丈夫患病。

爱情

刘晴和现在的丈夫相识,是在一个聊天群里,“在群里他叫二龙,然后大家就起哄叫我二嫂。”当时因为受到第一次婚姻的打击,加之自己检测出了艾滋,刘晴对谈恋爱已经心灰意冷,以后想一个人过。

“但是他一直追我,”回忆起当年,刘晴声音少有地透出喜悦。

在一次大病后,刘晴去哈尔滨取病历,“二龙”早上4点多出发赶去看她。刘晴没有避讳对方看她的病历,她想他应该知道自己得艾滋了。但“二龙”似乎并不在意,他们在哈尔滨玩了一天。

再后来他们结婚,刘晴怀孕,他们决定要这个孩子。

成为母亲

孩子快出生的时候,刘晴挺着大肚子被当地的医院拒收。无奈之下,不得不当夜打车去哈尔滨,在接连被七八家医院拒收之后,刘晴的姑姑打电话求助疾控中心,后来哈尔滨医科大学附属第四医院终于接收了她们。

这家医院的大夫虽然没有拒收,但也犹犹豫豫的,省疾控中心的王伟(音)过来,指导手术防护措施,刘晴和家人悬着的心才踏实下来。次日凌晨3点多紧急手术,4点多孩子顺利出生。

早晨8点多,王伟再次赶到医院,刘晴回忆,“孩子出生的第一口药、第一口奶都是疾控中心的王伟喂的。”

“后来王伟打电话给我们县医院的副院长、妇产科主任,批评了一顿,刚开完大会,要关注这些人,不能拒收。”刘晴出院的时候,家乡医院派人把她从省城接了回去。

据孙丽君医生介绍,在母婴阻断技术临床试验之前,由于母婴传染率能达到34.8%,所以医院一般会建议不要生孩子。

“有了阻断技术之后,虽然很多人抱着怀疑的态度,但是现在的感染率已经很低了”,孙医生接着说,“国际上感染率可以控制在2%以下,在我们国家可以达到5.8%以下,这些年佑安医院能随访到的,没有一例感染的。”

在有效的母婴阻断诊疗下,刘晴的孩子幸运地成为“无艾一代”,不用再吃药,也不再需要接受治疗。但对刘晴来说,生活变得更加坎坷。她的婆婆坚决要孩子父亲离开这个家庭。

“离婚就离婚,”刘晴回忆起来声音里还带着气,但她怎么都联系不到那个当年曾追求她的孩子父亲了。

在孩子满百天的时候,刘晴一个人抱着孩子去哈尔滨打预防结核病的卡介疫苗。疫苗是免费的,但因为还做了其他检查,她回家的路费不够了,那时孩子父亲电话尚能打通。那头给刘晴转了200块,后来极少联络,直至杳无音信。

倒是前夫有跟她联系过,前段时间他们在疾控中心碰面后,前夫辞去青岛的工作回了东北老家,“他看我现在过得也不好,就说跟他一起过吧,我说不可能。”

尽管谈到前夫时,刘晴也流露出同情,“他得了结核,从前有140多斤,上次见他大概只有100多斤。”但刘晴回忆起20岁那年,在发现丈夫是同性恋以后,无休止的争吵中,他曾经试图把她从五层楼的窗户推下去,那是她不愿回忆也不可能回去的生活。

隐形人

刘晴的孩子快19个月了,明年下半年准备上幼儿园,一声声“妈妈”叫得十分清脆。而这个月底,刘晴也要去上班了。

根据中国对艾滋病人“四免一关怀”的政策,刘晴可以得到终身免费抗病毒治疗和检测,但她现在没有任何收入,由于担心母乳喂养感染,孩子需要喝奶粉长大,于生活困窘的她又是一笔很大的支出。而丈夫的消失带走了她生孩子时的近一万元补助,加之爷爷奶奶的不管不顾,她不得不去工作。

她现在最担心的,就是怕自己的病对孩子有影响,“乡里、村里干部都知道了”。刘晴去上班以后,孩子还得她妈妈带,因为户口的原因,让孩子去一个没有人知道她患病的地方上学同样不现实。刘晴说自己也没有向公益组织求助过,“这一求助不就彻底曝光了吗?”

女性抗艾网络创始人之一、艾滋感染者张利霞显然比刘晴更乐观一些,“歧视真的是无处不在,但是不要自我歧视”。她不避讳自己的患病身份,也会受邀出去演讲,“不能让这个人知道,不能让那个人知道,好像自己和社会总隔着一层膜。”

2007年刚检测出艾滋病时,张利霞说她连超过五年的计划都不敢做,“不知道能活到哪年”。而后来,她陪伴女儿从初中直至大学毕业,身体一直很好,除了每天定时吃药,渐渐要把患病的事忘却了。

“我真的希望我们不是作为一个孤立的群体存在着,艾滋病人不是罪人,是病人”,张利霞说,她说自己的希望就是这个病像感冒、心脏病一样,能被社会看作一种普通的疾病,患病的人能回归社会,有正常的工作和生活。

孙丽君医生的患者有同样的心愿,佑安医院最近一年接收了36例阳性妈妈,帮她们顺利生产。她们希望自己和孩子都不被社会孤立。孙丽君回忆,有两位“艾滋妈妈”给孩子起名“天佑”,寓意孩子是在北京天子脚下佑安医院出生的,同时也希望孩子能够得到老天的庇佑。

备注:原发表于2016年11月30日腾讯新闻《活着》栏目,发表版本为两位记者合写,本文为作者采写其中一位主人公版本 https://news.qq.com/original/living/l633.html 

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