膽量就是你的超能力 | 向精神醫療界教主說“不”　(新人打卡)

坐標法國。

2003年，我帶著行爲怪異的兒子四處求診。那時的他才不到兩歲。他從來不看別人的眼睛，聽到別人喊他的名字也不回頭，走到哪裏總是一個人玩。他有很多癖好，比如喜歡將物品拍成一列，或曡成一摞，迷戀旋轉的物品，還有閃爍的燈光。他害怕會發出聲音的用品，比如電梯，吸塵器，或沖水馬桶。有時他會斜著眼、彎著腰對墻角微笑，有時會爆哭，會情緒失控，死命撞自己的頭，把家裏平整的墻撞得坑坑窩窩。

那個年代網路資訊遠不如現在發達，也不存在任何網路社群。遇到這種情形，我只能四下找人咨詢。從托兒所主任，婦幼保健單位，兒科醫生，精神科診所，一路輾轉到了精神科醫院。在醫院經歷一周的檢查和一個月的等待之後，始終得不到任何診斷結果。最後，在我不斷地電話騷擾下，住院醫師被迫向我宣告，孩子確診為中度自閉症。事實上，得到這個消息對整件事情並沒有帶來任何幫助，因爲我們接下去的命運就是被放逐在大自然裏自己求生存。

又經過了將近一年的打聽和等待，我終於聯絡到當時我們L城最具權威的精神醫療單位，專門收四歲以下的自閉兒。據説主任醫師M是整個L城最好的精神科醫生。法國的精神醫療單位是分區制的，也就是說必須居住在“治療區”裏才有資格申請，并且治療費用全免。爲了求神醫和靈丹妙藥，我們只能賣房搬家，在M醫師的管轄區内購置新屋。大約在兒子三嵗的時候，我們終於有資格踏進SD精神醫院裏的自閉症兒童治療中心(CATTP)。

這個兒童治療中心，坐落在精神醫院的深宅大院裏。從大門進去，必須穿越整座大院，四周的建築物門窗上都裝置了鐵欄杆，人行步道上走著歪歪斜斜的病人，加上病房裏傳來的陣陣尖叫聲，給人一種走進了苦刑監獄的錯覺。

在法國，讓求診病患等待的時間越長，越能顯示出醫生的聲望和權威。當下想見的兒童精神科名醫M當然也不例外，更何況我們是做盡各種努力才得到的機會。大約一小時光景，M醫師終於在眼前出現了，她看起來大約五十來歲，戴著眼鏡，銳利的眼神裏有股霸氣，有份清高，淡定的神情中伴隨沉穩，輕柔的語氣中不失威嚴。在我們眼裏，她簡直就是是神，是救世主，只缺頭上的那圈光環。

在看診過程中，她的臉上沒有一絲笑容，讓人感受不到任何溫暖。她像機器人般地向我提出各類的問題。這些問題對我一點不陌生，因爲在我帶著兒子求診的過程中，它們就像老唱片一般，一輪一輪從醫療人員的口中重複地播放著。

-         您本人或丈夫的家族裏有沒有遺傳疾病史 ? 經歷過難產嗎 ?　患過產後憂鬱症嗎 ?　產前受過精神創傷嗎 ?　懷孕期間是否經歷過生離死別，過度哀傷 ? 孩子的出生是你們當時所期待的嗎 ? 成功喂哺過母乳嗎?　説説您最近的精神狀態。孩子頭上的淤青是…?

鑒於孩子當時還沒有語言能力，向母親提出各類問題似乎也很合乎邏輯，但令人納悶的是，有異常行爲的是孩子，怎麽絕大部分的問題都是針對母親而設計的？難道孩子的臨床表現不重要嗎？M醫師在這次的面談之中還告知我們，正常夫妻生到自閉症小孩的比例是千分之一，她特別提醒我們，準備生第二胎時必須慎重考慮，有過前例，再生出自閉症小孩的比率是百分之十六。

接下去的幾年光景，兒子每周都有兩個半天在這裏接受訓練治療，至於訓練的内容、方法和目標，都是不透明也不明確的。從工作人員口中知道，他們使用圖片和孩子溝通(Picture Exchange Communication System，簡稱PECS)，但并不是ABA行爲治療法 (Applied Behavior Analysis)。

除了孩子的訓練治療之外，每個月我都會被M醫師約談一次。每次見面，她總是讓我敘述我們的生活日常，孩子在家的表現，還有我的感受和想法。她總是不吭聲，靜靜聽著，感覺上是在讓我宣泄，在對我做心理治療，就好比是電影裏經常看到的，躺在長椅上説話的那一種。當時我很想瞭解孩子的訓練課程，還有進步的情況，曾經嘗試著向M醫師提出問題，但她總是含含糊糊地答應，從不提供任何細節。

過了一年，兒子被轉診到另一個M醫師領導下的單位，是個日間治療中心(CMP, hôpital de jour)，負責四到六歲的自閉症兒童。這個中心和周邊的一所正常小學合作，開了一個專門接受自閉症兒童的特殊班級(Classe pour l’Inclusion Scolaire, 簡稱CLIS, 現今的ULIS)，發展融合教育。這個政策的主旨是讓自閉症學童在可能的範圍下融入學校的正常課堂，其餘不能融入的時間，就回到特殊班級跟上特教老師。特殊班級裏共有十二個學生，每個學生都是上半天學，其餘時間去日間治療中心。正常情況下，特教老師一次只負責六個特殊學童。當時我慶幸著兒子已經是日間治療中心的成員，對M醫師心存莫大的感激，夢想著將來兒子就在特殊班級裏就讀。

另外，日間治療中心的訓練安排也是一周兩個半天。每周四一大早，他們訓練兒子在地下室裏的小水池洗澡，就算是零下十度的冬天也不例外。另一個半天，只知道兒子會在那裏畫圖，因爲他回家時，總會帶回一張自己完成的小人圖，上面畫著一個構造畸形，或是手脚顛倒，或是眼鼻相反的小人。每次工作人員都是用他畫出的小人來向我們做匯報，說小人就是兒子畫的自己，代表著他的心理狀態，是如何又如何地痛苦與不幸。

等兒子到了六歲，也就是小學入學前夕，我在例行約談時，向M醫師提出了就學的問題，想知道兒子是否能如願進入她主辦的特教班級。聽到了我的問題，她突然間變得嚴肅起來，板著臉答道 :

- “不可能”。 

- “爲什麽不可能？＂我追著問。

- “他不會讀書也不會寫字。”她壓倒性地回答我。

- “沒有孩子在入學前就會讀書寫字的，如果在學齡前都學會了，那就不需要去上學了。” 我不甘心地反駁。

- “你兒子連門都不知道要推開”，她的臉上流露出勝利的表情。

她的回答讓我頓時無語，我深知兒子的被動性。但我還不打算認輸，我説　:

- “除了就學問題，我還想瞭解一下這裏的訓練方案和内容，和在未來有沒有可能采用ABA治療法。”

 - “如果你們能找到更好的醫療單位，儘管走”。秒瞬间變色的臉背叛了她僞裝的淡定。

不久之後，我收到了一份來信，通知我們，在X兒童精神療養院 (Institut　Médico-Éducatif, 簡稱IME)　找到一個空缺位置，可以提供給我們兒子。這個安排是M醫師之前一手操作的，她讓手下的社工人員來向我們勸説，誘使我們同意向殘障人士管理局(MDPH)提出申請。

記得是聖誕節前夕，日間治療中心舉辦了一場聯誼會。這是每年例行的活動, 目的是爲了讓醫療人員和家長見面，以便增進互相之間的瞭解。正常來説，這是個很愉快的場合，大家有説有笑，還有各式點心可以分享。儘管之前和M醫師的面談不是太順利，我還是盡量保持禮貌，希望利用友善的交誼場合来讓我們的關係解凍。我見她心情不錯，趁機靠近她，面帶微笑地說 :

-         “ M醫師，您好，謝謝貴單位組織這樣的活動來招待家長，也事先祝您聖誕節愉快。順便告訴您，我收到了X兒童精神療養院的通知。只不過，那裏好像是個寄宿單位，方便請教一下您的意見嗎　？”

她手上端了杯酒，從容地說　:

-         “你們運氣真好，那裏可是一位難求呢。孩子在療養院裏過夜，你們家長便可以享受自由的夜晚。你們應該做好“吊喪” (faire le deuil)，再生一個孩子。”

我猜想她的言中之意應該是 : “對理想中的孩子斷絕希望”，但是她用的詞眼實在令人驚悚，特別是我的孩子還活得好好的。一陣頭皮發麻之後，我只是簡單地説了一句“謝謝”，然後一聲不吭地悄然退下。

X兒童精神療養院離L城六、七十公里路。既然是M醫師安排的，我們無論如何也必須驅車前往，一探究竟。那時還沒有GPS, 我們到了療養院的座落地點，幾次迂迴都沒有找到地方。索性停下車來，詢問了一下附近居民，卻沒有人聽説過村裏有這樣的地方。然而，就在我們停車地點的不遠處，我瞟見了一堵爬滿攀藤植物的高墻，墻内就是我們要找的療養院。

記得那是個零下十度的大冬天，療養院的護工前來敞開大門，爲我們領路。尾隨在後的我們，穿過了一個大院。大院中間有個亞裔血統的大男孩，年齡約十三、四嵗，光著脚丫趴在地上，喝著地面上幾乎結凍成冰的水。我們遲疑著脚步，心裏納悶著爲什麽沒人看管他，最後實在於心不忍，決定要將他扶起。我才彎下腰，還來不及碰到男孩，隨即被護工阻攔住，説是男孩喜歡做這件事，希望我們不要影響他。

護工和氣地帶領我們參觀大廳，耐心解釋著墻上挂的行事曆，大體上就是早上園藝，下午散步，一周如一日。我注意到，行事曆中沒有任何基本知識學習或藝術體能活動。接著，我們又去參觀了所謂的游戲室，偌大的場地卻空空如也，甚至連電視都沒有。最後我們到了房間，那裏只有一張冰涼涼的床，沒有任何家俱和玩具。

回到家，我和老公琢磨著事情應該怎麽進行下去，當時我唯一清楚的事，是我永遠不會把孩子送到荒郊野外去關起來。一個六歲的小孩，需要父母的關愛和照顧才能健康地長大，同時也需要游戲、玩耍和學習，正常兒童都該當如此，更何況是有特殊需要的孩子。離開了我們，兒子會變成怎樣？我不敢想，我不能當殘害兒童身心的罪犯，更何況，這還是自己的孩子。

這次的參觀，讓我對M醫師的崇拜完全破碎，想自己過去竟對所謂的專家是那麽地堅信不疑，那麽地百般信任。説穿了，孩子在他們的眼裏終究只是一個號碼，代表著一份行政文件而已。對於M醫師來説，為我們的孩子找到一個可以收留他的地方，已經是仁至義盡了。

於是我計劃著如何與M醫師決裂。這個作法將會使自己與整個精神醫療系統爲敵，也意味著孩子將會失去所有的治療。再則，沒有醫療系統的背書，小孩入學一事會變得更加困難，而且所有向殘障人士管理局提出的申請均無法受理。除此之外，還有一個潛在危機，就是拒絕孩子接受治療，父母會冒被告失職的風險，最後可能還會失去監護權，孩子任由公權力機關隨意處置，也許會被安置到寄養家庭，也許是保護機構。

法國精神醫學界長期將自閉症歸類於嬰幼兒精神病，而不是發展障礙，并且以精神分析法“治療”自閉症。儘管M醫師對外宣稱采用教育式的治療方法，但她的整體團隊都是被精神分析法訓練出來的醫療特教人員，可以説，精神分析理論，是他們共通的意識形態。根深蒂固的錯誤認知和思想，一時半載想要改變，并不是那麽容易做到的。

由於精神分析法缺少科學根據，也不見任何療效，最后就簡單地將責任歸咎於母親。在M醫師眼裏，我可能就是那個 “冷淡的冰箱媽媽”，嚴重疏忽了兒子，結果造成了兒子罹患自閉症。也許這就是爲什麽M醫師對我進行了三、四年的精神分析式“治療”，最後甚至計劃著將兒子安置到照養機構，與我們隔離。

除此之外，法國精神病院不透明作業的傳統，是二戰時期就已經存在的，當時是用來隱藏，以優生學之名，滅絕精神病患的惡行。曾經，在L城的精神病院裏，醫療人員透過所謂的“溫柔”手段蓄意餓死或凍死2000名精神病患，這其中當然包括自閉症者。這些不爲人知的事實被掩蓋了幾十年，直到1998年才被媒體揭露出來。然而，這個傳統卻一直流傳至今，以至於許多自閉症兒童的父母，在把孩子交出去之後，對他們在機構裏的情況一無所知。

權衡了許久，我下定決心，拒絕權威，拒絕命運被人主宰，勇敢與教主決裂。這份拒絕的膽量，逼著我必須獨自扛起一片天，因爲兒子的未來只操縱在我一個人的手上。我不能膽怯，也不能顫抖，從這一天起，能幫助兒子的只有我。

就這樣，在接下去的嵗月裏，我變成了超能媽媽。

十八年過去了，出乎意料的是，兒子竟然能讀完高中，而且還在音樂方面繼續學習。今天的他，儘管仍是困難重重，卻已遠遠超乎我當年的想象與期待。原來，我這才意識到，自己和兒子過去所做的一切，竟是將不可能變成了可能。這不就是膽量所帶來的超能力嗎 ?