小王四起
小王四起

性/别、npo、咖啡

“歪曲”的身体:一个脊柱侧弯患者的经历与反思


(注:此文为2019年11月我在《医疗社会学》课程中撰写的课程作业。)


“你这个样子,以后还怎么找男朋友?怎么会有人要你?”

在我患上脊柱侧弯后的几年内,我的父母开始频繁地审视我的身体——在洗澡后、穿衣时、全身镜前,用他们粗糙而温厚的大手,一遍遍抚摸我倾斜而凸起的后背,附带着温和的训导或严厉的责备。到后来,这个过程仿佛成为了一种必经的仪式,使得我条件反射地起鸡皮疙瘩,却根本没有勇气和理由反抗。

关于脊柱侧弯,网络上的介绍显示:“脊柱侧弯(scoliosis)是指人的脊椎有侧向的弯曲,其形状可能是S形或是C形。有些人的脊椎侧弯情形稳定不会变化,有些则会随时间日渐加增。轻微的脊椎侧弯不会有其他症状,而严重的脊椎侧弯会影响呼吸,脊椎侧弯多半不会疼痛。”作为青少年(尤其是女性)的常见病之一,脊柱侧弯常常与儿童行为发育、外貌特征以及女性的身材焦虑联系在一起。

作为一个14岁即患上轻度侧弯,在青春期发育的过程中有略微加重、且被医生断言“无法根治”的脊柱侧弯患者,我也毫不例外地受到了这个难以界定“轻微”还是“严重”的疾病的影响。在我“患病”的6年来,并没有似肺炎、骨裂或是颈椎病患者一般,受到剧烈的、疼痛的、非人的折磨。然而这种疾病给予我的,不仅是一个发生了改变的身体、一断不寻常的生命经验,更是观念、认知乃至对未来设想上的全方位扭转;以至于我已经坦然接受、甚至大胆承认这种“不正常”作为我人生的一部分,并将毫无怨言地带着这“歪曲”的身体前行,直至终点。

在本次个案叙述中,我将运用“自我民族志”的方式以呈现个人经历,并进行分析与反思。自我民族志(auto—ethnography)是一种将个人与文化相联系的自传式个人叙事,这种叙事不仅是对个人的亲身经历的描述,还是对自己的文化经历的反思性说明(蒋逸民,2011)。通过此种方式,我得以重新梳理这些年我患有此疾的心路历程,审视其对于我生命的影响,并融合福柯的理论体系与患病行为理论以进行分析。

一、患病:“搞笑”而心酸的经历

那是一个普通的早晨,学校安排了初三生的常规体检。外科诊室门口的女生叽叽喳喳地排着队,我在好友的推搡下进了门。按常规流程量完三围、动过四肢,穿白大褂的医生让我弓起腰身,开始触碰我的背部。在用立位、坐位、蹲位等各种姿势检查了一遍后,他开始在体检单上落笔,并用复杂的语气开口对我说:“你的脊柱可能得去医院看看。”

在此之前,我从未遇到过骨骼肌肉方面的健康问题,相比于身边因为骨折、关节扭伤、肌肉劳损而成为医务室常客的同学,我常常为自己相对“健壮”的身体感到庆幸。望着体检单上“脊柱侧弯”的几个大字,我有些愣神,因为对此一无所知。倒是身边的朋友开始打趣我:“哈哈哈哈,你的脊柱弯了!哈哈哈哈!”

在医学上,脊柱侧弯的病因还未完全明确,多半认为是遗传及环境因子综合影响的结果。先天性脊柱侧凸可能由先天性脊椎发育不全以及家族遗传(即家人也患有脊柱侧弯)引起,而后天性脊柱侧凸则可能源于姿态不正确(多见于学龄前儿童)以及神经与胸部病因(如脊髓灰质炎、肌肉痉挛、脑麻痹)等等。脊柱侧弯在10-16 岁儿童的发生率为2%-4%,而女孩发生进展的可能性是其他儿童的10倍。青少年特发性脊柱侧凸(AIS)作为一种早期难以干预与治疗的疾病,其进展则与性别、弯度大小、骨骼成熟度等因素密切相关。(柯扬、刘汝落,2009;默沙东诊疗手册,2013)

至于我的患病原因,我自然没有先天和相关的疾病,然而家族中有亲戚(舅舅)患有相同疾病。或许相较遗传因素更为关键的,是我在初中时养成的“不良”生活习惯——自六年级开始住校起,我们的晚自修提供了大把闲暇时间,而课业压力不重又缺乏娱乐方式的我在彼时好奇心满满,且在老师的引导下对文学作品充满着热情,因此习惯于每天好几个小时都窝在座位上,翘着二郎腿阅读感兴趣的书籍。在缺乏家人管教的情况下,这种不正确的姿势被我持续采用了好几年,或许正是因此才导致了脊柱的异常。

在当日夜晚与家人通话后,我的母亲迅速做出了周五带我去看医生的决定,并定下了要去的医院。我的家庭属于在本地(一个东南沿海的小城市)城区十分常见的类型,家境勉强算得上小康,父母皆属于白领职工,教育程度普通,然而家教甚严,对我的健康问题也十分重视。但由于轻度脊柱侧弯通常无症状、不会引发疼痛并难以从外表上看出,我与父母在此之前都没有过多关注。多亏了学校医务老师的细心检查与提醒,在得知患病后的一开始,我就被要求进入专业医疗系统以接受检测与治疗。总之,在当周放学之时,我即被父母接去市区的一家三甲医院,而医生在看过X光片后,给出了与校医相同的诊断结果——“脊柱侧弯”。

二、治疗:无法治愈的“绝症”?

脊柱侧弯的治疗方式依侧弯程度、位置及病因而异;轻微的脊柱侧弯仅需要定期回诊观察,而出现症状的侧弯可以通过支具与手术的方式治疗,以防严重畸形的产生(默沙东诊疗手册,2013)。就我寻找到的资料而言,不管何种类型的脊柱侧弯,包括青少年特发性脊柱侧弯(AIS),都在医疗实践中有许多的治疗方法,还包括诸如体操、 表面电刺激、 牵引、推拿等疗效尚未明晰的疗法。而当Cobb角(站立位脊柱正位X线片的脊柱弯度)≤15°时,生长发育中畸形加重的可能性较小,通常被认为不需要特别治疗(柯扬、刘汝落,2009)。

在初三的那次医院检查中,或许由于侧弯相对轻微(在10°左右,即该疾病的判定边缘),医生并没有给予我相应的治疗建议,仅仅轻描淡写地让我注意姿势、多运动运动。这次求医在一定程度上缓解了母亲的焦虑,然而她很快就把注意力转移到疾病以外的方面,即关心我的生活习惯,每日念叨坐姿、站姿、读书频率、运动……甚至达到了偏执的地步,而这种执念可能源于她“放任我住校而没管教好”的愧疚。这固然对于侧弯“康复”是有帮助的,然而青春期的我却起了明显的逆反心理。且升入高中后,越来越重的学业压力使得我更加无法兼顾身体的健康,而这更加引发了我母亲的担心。于是在高二的一个中午,她又不顾我的反抗,“拖”着我去另一家医院挂了专家号,以寻求更懂行的医生的帮助。

两年后的第二次求医则获得了更加“糟糕”的结果——X光影片的结果显示,我的侧弯程度有所加重,已经达到了17°的弯度,这说明在过去的2年内我并没有扼制住侧凸的发展。“那是否能矫正呢?”母亲的心情非常急切。医生让我随后去做了骨龄检查(据母亲说是“小时候测长高的”检查),发现我的骨骺线已经闭合。“这样基本没法恢复啦,都过了生长期了,不过也应该不会再加重了。”

“你看,都没法恢复了,你以后要一直这样歪着脖子、歪着肩膀了,还敢不敢歪在那里玩电脑……”走出医院,母亲一路上絮絮叨叨,生怕我没有从中吸取教训,这自然又加深了我的反感。我们正在前往一家医生推荐的支架定制店,据医生说,现在佩戴矫正架的意义已经不大了,“但如果想尝试的话可以去看看”。万幸的是,这个厂商关门了,连电话都联系不上,虽然母亲有些遗憾,我却得以逃过一劫。

到此为止,脊柱侧弯在我与家人的心目中,已经从一个“无关痛痒”的病发展为“绝症”,并且将成为与我相伴一生的阴影。这自然超出了我的预料,不过这种认知并非完全客观——在查阅脊柱侧弯的时我发现,其治疗目的通常以预防侧弯加剧、改善平衡与心肺功能为主,而并非完全复原;且轻度侧弯患者的健康并不会因此受到很大的影响。自然,这种过度解读包含了父母对于我成长的关心与健康的殷切期盼,而我自己则在医生和父母的话语下,对自己的身体愈发失去了评判和掌控的权力。

由于求助正式医疗系统得到的“负面”结论,我的父母开始转向非正式的治疗途径。一天晚上,母亲兴冲冲地走进房间,向我展示她在朋友圈看到的“妙方”:“‘脊椎矫正轻松做——滚背’,你快点试试看,可以治疗脊柱侧弯。‘躺在地上,两脚屈膝,两手环抱住小腿,身体往后一节一节碰触地面……’”我无言反对,只能依着她的意思尝试了几次,后来便不了了之。高中毕业后,她还积极地鼓励我去上瑜伽课、请健身房私教,这的确对我的身体健康起了一些帮助,虽然仍未改善脊柱侧弯的状况。然而被不同的教练打量身体并依此制定锻炼计划时,我总是感受到与去医院检查时相仿的心悸。

在福柯的理论体系中,身体成为了在科学医疗的分类和论述中得以再现、被“知识-权力”分类与归纳的紧张肉体。而随着医学在政治意识形态的帮助下渗透到社会生活的各个领域,凝视与规训成为了患者日常生活化的体验,来自于不同主体的管教与监控打造了一个“全景敞视监狱”——这正与我患脊柱侧弯后的体验相似。不管是医生的检视、父母的责罚还是教练的督促,我都感受到相似的压迫,而我的身体也迅速地陌生化,成为了被观看、被评判、被改造的客体。

“我的身体不是我的”,这个横亘于我短暂人生的顽固认知,在我幼年起即被父母灌输、被老师确认、被文化塑造……所谓“身体发肤,受之父母”,在东亚传统家庭文化下往往被列为首位,而我作为父母辛苦哺育的小女儿,必须保持良好(甚至是“完美”)的健康和容貌,且时时刻刻注意自己作为脊柱侧弯患者的“病人角色”并履行康复的义务,尽管这种疾病在医学上被认为不需要治疗。而维护良好身形的目的,则是在对我个人的关注以外附带了其他企盼,正如同我母亲所强调的——“要漂漂亮亮地嫁人”。在此之后,我常常想象着自己像礼物一般被打上蝴蝶结,从一个牢笼送进另一个牢笼的模样。

三、影响:外貌、升学、婚姻......

根据流行病学的研究(邱贵兴, 庄乾宇,2006),脊柱侧弯患者的死亡率和正常人群基本相同,只是可能有更高几率遭遇背痛与肺功能降低。然而由于脊柱侧弯通常会带来身体样貌的改变(如两侧肩膀高度不一、一侧髋部高于另一侧、胸部不对称、骨盆倾斜等),将导致患者缺乏自信、对自身体型的认可度偏低,从而引起心理障碍;并可能面临严重心理疾患、社会隔离、工作机会受限、低结婚率等问题。在医学上,脊柱侧弯(尤其在青少年时期)所引起的社会心理变化愈来愈受关注。

福柯在对临床医学的分析中提及,现代医学凝视对象已经从患者扩展到健康人,并致力于促进人的社会化、打造“标准人”;而医学话语也经历了从“疾病/健康”到“正常/异常”的转变(沈朝华,2016)。对于和我相同处境的轻度脊柱侧弯患者而言,要时时刻刻忍受由于轻微的身体不对称被打上的“异常”的烙印,并不是一件容易的事情。为此我学会了躲避有关身材的叙述与活动,并在平日穿衣打扮中,刻意地掩盖自己身体不平衡的缺陷。

然而加深我的焦虑的永远是万分“疼爱”我的父母。在一开始发现患有脊柱侧弯后,他们就开始反复强调疾病对于我的影响:“到时候你连大学都上不了,工作都找不到。高考填专业的时候,招生办要看你体检报告怎么办?你长大了考公务员,如果有两个一样条件的,人家工作单位当然找脊柱没问题的……”当然在末尾,母亲一般会带上更加私密的话题:“以后怎么找男朋友?哪里有男孩子要你这种肩膀歪在那里,胸一大一小的女生?即使结婚了,你身体里器官都错位了,生小孩也会很痛苦……”对于这些话语的真实性,彼时的我自然无法验证,然而心中隐隐约约升起的羞耻感却挥之不去。

终于到了高中阶段最为紧张的时刻——高考。考前两个月的某一天,全班同学在学校组织下坐着大巴前往市体检中心,暂时逃离了题海的同窗们制造了整个车厢的欢声笑语,而我却心有戚戚,甚至为即将到来的“审判”而担忧到手心发汗。

实际上,我的父母已经为此向许多人咨询过脊柱侧弯与志愿填报和录取的关系,不管是在招生办工作的舅舅还是大学老师的表姐,都表示不会有所影响,而我想学的文科专业更是不设身体限制。但几年来,学校体检单上不变的检测结果,还是让我潜意识里有些害怕。带着忧虑和胡思乱想,我和前后的同学迈入外科诊室,在医生的要求下脱光了衣物,只余胸罩和内裤。在那个密闭空间的短暂五分钟内,我得以见到平日里熟悉的同学不熟悉的一面,而我也与此同时敞开了自己包裹在衣物中的身体——有些好笑的是,仿佛出于某种类似攀比的心理,我居然不由自主地挺起了腰身,这个反应也成为了我对那次体检的重要回忆的一部分。

正当那时,医务人员的命令打破了同学之间的互相审视。在她们的安排下,我们排成一排,听着指引举手落手、下蹲起立、摇晃转圈……与平时的校医院检查相比,这次外科体检居然没有一个个人地检查骨骼情况,这也使得我在医生的凝视之下侥幸逃脱了被标记为“异类”的命运,心中的石头一点一点地落下。直到拿到了全部“正常”的结果,随着人流走出体检中心时,我抑制不住想要偷笑的念头,并且在第一时间打电话给了母亲“炫耀”——直到那时,我才意识到脊柱侧弯在我心中的烙印是多么深刻。

也几乎在同一时段,我经历了一场自我认同的变革,最终翻转了我的整个世界观、人生观与价值观。我自然无法追溯这场变革的起源和转折点,但可以肯定的是,脊柱侧弯的经历在其中起了类似催化剂一般的作用,也因此成为了我人生中无可替代的一部分。在这场变革之后,我不再为不受男生喜欢而烦恼,也开始思考结婚生子的意义。更为重要的是,我开始了解类似身体羞辱(body-shaming)、身材焦虑、男性凝视(male gaze)等一系列概念,并尝试身体力行地实践女性主义,对自己不平衡的身体也开始从自卑转为欣赏。至此为止,我对于身体的态度已经完全转变,我已经不再像当初一般为背部的微小起伏而感到焦虑;而我也没有停止用运动的方式改造身体,只是这已经符合了我内心的真实意愿——我的身体终究能够回归于我了,我想,尽管这可能仅仅只是错觉。

四、意义:小题大做还是个人耻辱?

回顾发现脊柱侧弯这六年来的体会,我想,这或许仅仅是小插曲而已,并没有为我的人生带来那么大的改变。人们在归纳自己行为的时候相比于他人而言,往往更看重情境而非个人倾向——社会心理学的“行为者-观察者”归因偏差如此解释;而对过往的生命历程研究的批评也体现了过分强调社会因素而忽视个体因素的局限性(包蕾萍,2005)。在这种情况下,如果将疾病视为全部外在于我的“飞来横祸”,其随之附带的家庭、社会等文化意涵也可能由发生概率而成为无稽之谈,那我目前的人生是否将走上一条完全不同的道路?这种臆断自然是不合实际的。

为此,我需要对我的个人特征做出一些说明。在童年时期,我一直被认为是一个“听话”的孩子,这种听话不仅表现在性格温顺、行为守则、成绩好,还体现在我从来未对父母、老师以及更大公权力的要求作出过忤逆与违抗,并且当时我的确不具备这种能力。然而我一直知晓自己的脑海里潜藏着叛逆的心思,且这种想法随着我年龄渐增、心智逐渐成熟、不断逃脱他人束缚的成长过程中愈加强烈。与此相关的是,我从很小的时候起就对公正、平等、宽容、博爱等普世主义的价值观有自然的偏好,这种偏好又在中学阶段被我接受的教育所强化。因此,“由于脊柱侧弯而对身体的态度转变”这个过程并非是我生命中的一个偶然事件,因为患病的缘由其实与我的性格和行为方式有部分联系(因为不喜欢端正的坐姿而导致侧弯);而即使没有身体的异常,我依旧会在日常生活与求学的过程中形成对身体与自我的独特认知,疾病只是加速了我的观念发展——因此在某种程度上,患有脊柱侧弯对我来说其实是“冥冥之中的必然”。

然而我不可否认的是,疾病的的确确在我身上留下了痕迹,不仅有样貌的改变,还包括了我性格中与儿时相比增添的悲观意图以及在感情中的自卑姿态——尽管我不能确认是否存在相关。十分震撼的是,在高中时期一次家庭闲谈中,当母亲听闻我将这段患病经历与同学分享的时候,她脱口而出:“你怎么把这么丢脸的事情告诉别人呢?”

丢脸吗?在一般人看来,或许身体的不对称已经值得羞耻与嘲笑了吧。然而我当时心中生出了一种朴素的想法,若理应如此,那些皮肤黑的、胸小的、肩膀厚的、腿粗的女孩是否也应受到同等待遇?相比他们而言,我瘦、白、有腹肌、有锁骨、比例适中,还不能够抵消轻微的左右不均带来的效果?这么一看,那些严苛的评判标准就似乎没这么重要了。此后,接触到了审美多元化的观点与对“完美身材”的批判,我又开始反思自己过往的成见。不平等结构的存在是无法避免的,我能够做的只有不断地打破它。

让我们最后回到脊柱侧弯。这个疾病的特点在于对身体样貌的持久影响,以及其判定、病因与影响的不确定性和治疗方式在不同严重程度中存在的灰色地带。在患病和求医过程中,我并没有感受到明显的症状,甚至还经历了求助于正式医疗系统到非正式系统的转变,也没有真实地遭遇升学和工作的限制。然而它赐予了我一副不完美的身体与一段独特的经历,也促使我重新审视自身与所处的文化环境,并生成新的对于身体乃至世界的理解。正如同酷儿理论对原本贬低性异议者的话语的消解一般,我也开始依靠自己的力量来重构和挑战这份“耻辱”——自此以后,我将甘于承受“歪曲”的身体作为生命的一部分,并带着它前行至终,以实现福柯意义上的主体构型,以及对权力的永恒抵抗。


参考文献:

包蕾萍. 生命历程理论的时间观探析[J]. 社会学研究, 2005, 4: 120-133.

蒋逸民. 自我民族志:质性研究方法的新探索[J]. 浙江社会科学, 2011(04):13-20+157.

柯扬,刘汝落.青少年脊柱侧弯流行病学研究进展[J].中国矫形外科杂志,2009,17(13):990-994.

默沙东诊疗手册. 脊柱侧弯-儿童的健康问题-《默克诊疗手册家庭版》[EB/OL]. (2013-11-01)[2019-11-4].

邱贵兴, 庄乾宇. 青少年特发性脊柱侧弯的流行病学研究进展[J]. 中华医学杂志, 2006, 86(11):790-792.

沈朝华. 凝视的智慧:福柯对临床医学的哲学诠释[J]. 医学与哲学(A), 2016, 37(01):34-37.


CC BY-NC-ND 2.0 版权声明

喜欢我的文章吗?
别忘了给点支持与赞赏,让我知道创作的路上有你陪伴。

加载中…

发布评论