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荒木經惟説用寫真抵擋孤獨,用快門紀錄愛。我説用文字抵擋寂寞,用相片紀錄眼界。

紀錄片的- 3cm



3cm,大約一顆乒乓波大,若果腎臟要有這麼大的一個腫瘤,你才能得到資助購買每個月兩萬元的藥物,不過與此同時你全身尤其是腦部生滿了腫瘤,你覺得這樣是否很荒謬呢?


結節性硬化病,簡稱TSC,屬於罕見疾病,患者因為基因變異,失去抑制細胞生長能力,令體內多個器官如大腦、心臟及腎臟等會長出良性纖維瘤。若果患者嬰兒時期發病,會出現腦癇症,抽筋頻率非常高,腫瘤也影響大腦發展,患者有智能障礙、精神及行為問題。部分患者的皮膚會長滿紅色小斑點(血管纖維瘤),不但影響外觀,而且爆裂時會十分疼痛。腎臟纖維瘤不僅令患者腹部腫脹,若不幸爆裂出血,更會有生命危險。


2017年患有此病的池燕蘭女士出席立法會公聽會,發言促請政府就罕見疾病用藥制度作出改革及提供資助,可惜池女士也於她發言十日後肚內腫瘤爆破,嚴重出血而死。幾個月後政府終於將治療此病的藥物納入藥物名冊上,可是若果要得到資助,患者腦部需患上星形腫瘤或腎臟腫瘤有3cm以上大。


而池女士在發言中那句「不甘心」,啟發導演黃肇邦先生開始拍攝此齣紀錄片。電影跟進兩位患者的母親,她們在2017至2019年中如何為患者們的權益奔走,希望為到患有罕見疾病的患者爭取更多資助。


此齣紀錄片確實讓人加深了解香港這個地方醫療制度,如何缺乏對罕見疾病患者的幫助。我們常常高舉香港社會如何文明進步,可是對待這些小眾病人的權益是何等僵化、貧乏,怎能還厚面皮妄稱自己為文明之都。


誠意推薦大家一看,6月1日百老匯電影中心還有一場放映。

https://www.cinema.com.hk/tc/ticketing/seatplan/10159271



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