紀錄片的- 3cm

3cm，大約一顆乒乓波大，若果腎臟要有這麼大的一個腫瘤，你才能得到資助購買每個月兩萬元的藥物，不過與此同時你全身尤其是腦部生滿了腫瘤，你覺得這樣是否很荒謬呢？

結節性硬化病，簡稱TSC，屬於罕見疾病，患者因為基因變異，失去抑制細胞生長能力，令體內多個器官如大腦、心臟及腎臟等會長出良性纖維瘤。若果患者嬰兒時期發病，會出現腦癇症，抽筋頻率非常高，腫瘤也影響大腦發展，患者有智能障礙、精神及行為問題。部分患者的皮膚會長滿紅色小斑點(血管纖維瘤)，不但影響外觀，而且爆裂時會十分疼痛。腎臟纖維瘤不僅令患者腹部腫脹，若不幸爆裂出血，更會有生命危險。

2017年患有此病的池燕蘭女士出席立法會公聽會，發言促請政府就罕見疾病用藥制度作出改革及提供資助，可惜池女士也於她發言十日後肚內腫瘤爆破，嚴重出血而死。幾個月後政府終於將治療此病的藥物納入藥物名冊上，可是若果要得到資助，患者腦部需患上星形腫瘤或腎臟腫瘤有3cm以上大。

而池女士在發言中那句「不甘心」，啟發導演黃肇邦先生開始拍攝此齣紀錄片。電影跟進兩位患者的母親，她們在2017至2019年中如何為患者們的權益奔走，希望為到患有罕見疾病的患者爭取更多資助。

此齣紀錄片確實讓人加深了解香港這個地方醫療制度，如何缺乏對罕見疾病患者的幫助。我們常常高舉香港社會如何文明進步，可是對待這些小眾病人的權益是何等僵化、貧乏，怎能還厚面皮妄稱自己為文明之都。

誠意推薦大家一看，6月1日百老匯電影中心還有一場放映。

https://www.cinema.com.hk/tc/ticketing/seatplan/10159271