雪人看紀錄片

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陪你到最後-阿茲海默的旅程

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阿茲海默症至今仍是無法治癒的疾病。2021年FDA核准 Aduhelm(aducanumab)治療阿茲海默症,但該藥仍無法治癒疾病。面對發病不可逆的病程,親人不再認識我們,也不認得自己時,我們還是彼此最親密的人嗎?生命的盡頭,我們無法選擇,但或許能做的是一起接受,一起接受最後盡頭的你我。
阿茲海默症為最常見的失智症,一種神經退化性疾病,疾病為不可逆的退化,退化情形因人而異,出現症狀也不相同,主要受腦部神經細胞(海馬迴)受到破壞的部位影響,破壞包括神經細胞死亡,造成腦部萎縮。醫生目前透過電腦斷層及核磁共振診斷病情。


阿茲海默症症狀

  • 早期出現短期記憶受損 (例如早上出門鑰匙位置)
  • 需要更長的時間進行日常活動 (遛狗、散步)
  • 使用詞彙進行日常對話有障礙 
  • 長期記憶受損 (遺忘家人名字、遺忘自己的住的地址)
  • 無法參與社交
  • 喜怒無常,無法控制情緒

阿茲海默症病因

阿茲海默症非正常老化會發生的疾病,廣泛性阿茲海默症主要多發生在65歲以上的族群,家族性阿茲海默症多在65歲以前發病。目前推測原因可能為 β 類澱粉蛋白(amyloid beta, Aβ)以及tau蛋白異常堆積於腦部,造成腦神經細胞死亡,腦部萎縮。

然而至今還未有科學家尚未釐清阿茲海默症形成原因。


【陪你到最後-阿茲海默的旅程(The Alzheimer Adventure)】

【陪你到最後-阿茲海默的旅程(The Alzheimer Adventure)】紀錄面對阿茲海默症時,當事人面對病情的心境,一步一步意識到自己不可逆的病情,或是傷心或是接受,走到生命盡頭。


紀錄片整體非常溫暖的呈現罹患阿茲海默症的病人的心情,過去許多電影討論阿茲海默症時,關注疾病本身的未知性,醫療照護負擔,罹病的徬徨,照顧者的無奈。【陪你到最後-阿茲海默症的旅程】紀錄片呈現的是關於罹病的人,如何看待自己,如何看待疾病,隨著病情惡化心情轉折,而在這不可逆的旅程當中,依然記得自己嗎?

罹患阿茲海默症的病人,他們想著什麼呢?

這部紀錄片,記錄當病人罹患阿茲海默症時,可能並不知道發生什麼事,只是生活一點一滴不一樣了,而這不一樣感覺的到,卻又觸摸不到,似乎發生不一樣,卻似乎又沒有什麼事發生,直到那個未知的時間點來臨時,才發現原來我真的生病了,然後我開始忘記家人,忘記名字,忘記怎麼說話,忘記怎麼寫自己的名字,當自己非常熟悉的名字卻寫不出來,這一刻不禁懷疑我還是我嗎?我是誰呢?

病人能否擁有離開的權利呢?

選擇生命的終點?

"我得接受別人幫我洗澡 我得要包尿布 我得接受別人餵食我

生命是獨立的 但我無法獨立 我想要結束生命

我想這對健保是好的 或許有人覺得這樣很激烈,

但這不是自殺,只是終結生命選擇,我只是想找個合法的地方執行而已。"

"沒有人在乎病人的感受,醫生在乎的是認知功能,我在乎的是否能寫字。"

阿茲海默症開始影響病人無法自理生活,在這漫長的疾病惡化當中,病人開始意識到生活無法自理,必須接受包尿布、接受各式各樣的輔助工具、接受他人介入生活、接受自己最終無能為力,這當中有選擇的權利嗎?

當出現無法好好說話,無法用文字表達意思,無法好好組織語言,無法表達任何自我,過往習以為常的能力都失了,擁有的自由消失了,這樣的我,還是我嗎?我有選擇的權利嗎?

病人有選擇生命終點的自由嗎?

面對阿茲海默症,我們能做什麼?

老婆:這些照片是我拍的嗎?

老公:是你拍的,你記得嗎?

老婆:我不記得了?這是什麼?

老公:代表你和我,你和我,在一起。

老婆:我現在生病,我無法控制情緒,我會對你做很糟糕的事,怎麼辦?對不起

老公:不必說對不起。沒有對不起。我們在一起。

源自【陪你到最後-阿茲海默的旅程】,照片代表著"你和我 我和你 在一起。沒有對不起。"

紀錄片當中,呈現一段當罹患阿茲海默症的老婆在醫院聽著老公分享著過往她所拍攝的每個時光,老婆說著自己記不得這些照片,記得自己拍攝的,但記不起什麼時候拍,在哪裡拍,意識到自己的病越來越嚴重了,對於越來越依賴老公,而越來越無法控制自己感到難過愧疚,老公拿著雙腳疊在一起的照片說著"你和我 我和你 在一起,沒有對不起。"。

對於自己親密的人,變得不是我們認識的人,再也不認得我們,我們也許無法理解這些變化,或許會悲傷難過不已,更或許不知如何面對,可是我們之間不用感到愧疚,這是生命的旅程,若這是生命盡頭的樣子,我們可以相伴在一起,沒有對不起。

【我們看到的是一棵樹,我們無法對祂動手腳,樹上有各式葉子,我們必須接受祂的樣子,尤其是祂到生命盡頭的時候,我生命盡頭的樣子。】

Q&A 目前阿茲海默症有辦法治療嗎?

阿茲海默症目前無法治癒。2021年6 月 FDA加速核准 Aduhelm(aducanumab)治療阿茲海默症。此藥為FDA第一個透過清除 β 類澱粉蛋白(amyloid beta, Aβ)減緩早期罹病的病人,使病人可以維持更長的自理日常的生活,但尚未有證據可以恢復因病受損的記憶也並無法治癒疾病。


雪人:阿茲海默症病因尚未完全釐清,隨著社會高齡化面對這一大風險,不論長輩或自身都害怕疾病的發生,這部紀錄片除了呈現面對疾病的悲傷徬徨難過,但還有接受。生命的盡頭可能無法選擇,但或許可以接受,我們一起接受。


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參考資料

  1. CDC Alzheimer's Disease and Related Dementia
  2. Alzheimer's disease association What is Alzheimer’s Disease?
  3. Dementia Australia Alzheimer's disease
  4. FDA Grants Accelerated Approval for Alzheimer’s Drug






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