不明飞行兔

关注知识产权、区块链、二次元文化、自闭谱系障碍,同时是一名光荣的瑞典海盗党党员,Likerid: pasqual

自閉症的一千零一夜

從今天起,我會寫一系列的短文,與Matters的朋友們交流一下自閉症這個話題。

根據權威的美國精神疾病診斷與統計手冊第五版(DSM-5),我是一個自閉症障礙譜系(ASD)人士(台灣似乎稱“自閉候群癥”)。近年來,這種“疾病”,或者更準確地講,這種障礙,越來越多地在公共空間中得到討論。我屬於ASD中的一個亞型,即人們俗稱的“阿斯伯格症候群”(簡稱AS,台灣稱“亞氏保加癥”),而我的弟弟屬於ASD中的低功能人士,即人們刻板印象中經典的“雨人”式自閉症患者。

顯然,如你所知,這是一種家族遺傳性障礙。現實會給一個ASD家庭帶去太多慌亂,太多沮喪,太多鬱結,太多矛盾,這也是人們談起自閉症時常有的心情——但在這裡,我并不想講這些,我暫時不想傳達更多的苦大仇深給大家,相反,我想講一些不一樣的東西:一些溫暖的、有意思的甚至滑稽的琐碎小事,像一千零一夜一樣的一個個小故事。

站在ASD視角上,我們一般把所謂的“普通人”稱作“NT”(NeuroTypical),這是我非常希望向更多人傳達的第一要點。我們ASD並不是真正意義上的“病患”——這裡不是矯情,如果真是病患,便有藥可醫,而ASD并無藥可治。有本事你來治我呀?治不了我,沒法幫我解除我遇到的那麼多問題和困難的話,這算是什麼“病”呢?自閉症是一種“障礙”,而不是“病症”,故相對的,自閉症人士也並非所謂的“病患”,準確地講,我們是“神經多樣性人士”(NeuroDivergent)。

這是我非常喜歡的一個定義,準確、有洞見,我對這樣的身份也非常認同。事上並不是只有“正常人”與“病人”這樣的正邪二分,存在的更多是“不同”和“多樣性”。事實上,很可能無人不是所謂的精神病患者,無人不具備患精神疾病的“潛力”,人類才剛剛邁步去了解神經世界,即便是高學歷的知識分子,對許多相關議題的認識也多數仍舊由傳統、常識和道德主宰,而不是由科學理性主宰。這種“多樣性”是可感知的,但並非是病態的,而是需要尊重、需要幫助的。

如前所說,我在這裡並不想講ASD怎樣需要尊重、怎樣需要幫助,相反,我想講一講ASD怎樣“可感知”,許多可感知的點,在我自己看來,其實顯得挺有趣的!身為AS,在遭遇許多不得不自己獨立支持的困境的同時,也會因與NT們不同,而獲得許多NT感受不到的小細節、小樂趣。我自己時常會覺得自己有些地方真的挺好玩的,但又沒人能分享這些好玩的細節,其實感覺滿浪費的!所以,在這裡,每一篇文章,我都會選一個點,講幾個我和我弟弟身上的小故事。

第一個故事:永遠的少先隊員

說起AS,人們慣常的聯想是“天才少年”“愛因斯坦喬布斯”這些,其實AS並不都是超高智商的,但仍然很幸運,智力都是正常的,而且社會交往能力都至少是存在的。可以說,AS是ASD中的幸運兒。不過,AS有一個負面特征,是許多人都不了解的,而且是許多“病態”嚴重的低功能ASD都躲過的:大運動能力低下,四肢不協調。

用最簡單的話講,就是“體育常年不及格”。這個點背後其實有我一把把辛酸淚,不過成功戰勝自己、渡過難關,你就會發現,過去種種都變成人生的幽默。說出來都會顯得很好玩。

中國大陸的朋友應該都了解,讀小學期間,每個人都會陸續加入“中國少年先鋒隊”。聽說過一個在台灣讀書的陸生講的笑話:有陸生在台灣,被人指斥是共青團員、少先隊員,然後因此懷疑他是受北京操縱的學生間諜。其實少先隊和共青團在大陸對於大部分普通百姓來講,都是一個沒什麼大不了的存在物,有點像一種對優秀學生的表彰手段,學習越好,加入少先隊、共青團越早。這是一個背景。

另一個背景是大陸的小學有一個官方的評價學生資質的標準,叫做“德智體全面發展”,道德、學習成績、體育,三駕馬車要齊頭並進,才可被認為是“優秀”,而符合這樣要求的孩子,就有資格競爭小學時代的最高榮譽——“三好學生”,即德智體三方面都好的學生。

我作為一個AS,上小學第一學期就發現了自己的不同——上體育課,我怎樣都學不會跳繩、跳遠、投擲還有做操。大部分男生,都是看著老師做,一模仿就會。可不管怎樣教我,我都學不會;不管怎樣練習,我都只會重複自己錯誤的動作,學不會正確的四肢動作和發力方式。影響其他人體育成績的,往往是身材瘦弱、多病這些因素,但影響我的,是死活學不會。

我家旁邊隔一堵高墻是另一所小學,我學習跳繩,在那堵墻下練習了三個月,每天跟一個運動神經好的女生一起練。那堵墻上有一扇小門,開門進去就是那所學校的鍋爐房,一座內部空間只有10平米大小的小平房,同時那就是她的家——他父親是給那學校看鍋爐的工人。那小平房里昏黃陰暗,一塊大板子是床,一塊中板子是桌,一塊小板子是椅。住在鍋爐房里的短髮女生,我的跳繩老師,花了三個月的時間每天帶我練習,教會了我如何跳繩,那是我生命中第一道難關,終於闖了過去。

但是,並沒有一般故事里常見的成功結局!終於到了小學第一次期末考試,我終於學會了跳繩,但還是沒有跳到及格線。於是,由於體育不及格,在“德智體”的範疇里,我只占“德智”二項,雖然學習成績都是滿分,但無法評選“三好學生”。而大陸的同學們都知道,三好學生以下一檔叫做“優秀少先隊員”——從那以後,小學六年,我做了六年、十二學期的優秀少先隊員。

所以,我告訴在台灣讀書的陸生朋友,像我這樣優秀到極致的少先隊員,一定不可能通過台灣防共滲透的政審。

第二個故事:和鄒思聰一起抽煙

上個月,我到香港,見到Matters的創始人潔平女士。大家一起吃飯,談笑風生,局間還有同樣在Matters有賬戶的記者鄒思聰同學,可能這里很多Matters會員也認識他。

吃完飯,下樓,話別,大家都很熱情,鄒思聰遞給我一根煙,我接到手裡,相互點上。

完了!問題來了!

AS人士大運動能力差,不夠協調的不僅僅是四肢的肌群,還有面部。

我今年三十歲,要知道,人們對自閉症相關知識了解太少,僅有的知識傳播太窄,許多克服障礙的技巧,我都是經過25年的獨自漫長摸索,才逐漸地一一有所領悟。我會做飯,也會抽煙。在別人看來,這是完全無關的兩件事。但對我而言,這是同一件事——精細肌肉動作控制。我很喜歡烹調,喜歡吃自己做的菜,在做菜的過程中,為了克服雙手不協調的障礙,我逐漸摸索出一個技巧:要動哪隻手,就用眼睛死死盯住這隻手,把注意力在一瞬間全部集中在這隻手上面;要換另一隻手,就迅速切換眼神、切換注意力。只要用眼睛盯緊自己的手,我的動作就不會出錯,就能協調。

後來,我學抽煙,一開始完全控制不好面部肌肉,不知道該怎麼吸、怎麼吐,也不知道怎麼切換氣管和食管、讓會厭軟骨聽自己的話,總是把煙咽到肚子里,然後再惡心地嘔出來,非常難受。慢慢地,我意識到,如果我把做飯的技巧用在抽煙上呢?

果然管用!我發現,只要吸煙時,眼睛緊緊盯住燃燒的煙頭,餘光盯住嘴,所有注意力都投注在煙頭的燃燒上,通過計算煙頭燃燒的尺寸,每次只吸一小段特定的長度,同時控制好嘴部的動作,就能不被嗆到,不會乾嘔。

但這就決定了我只要抽煙,就一定要非常認真地去完成上面的這套程序,全神貫注、一絲不苟、注意力高度集中。

可是,鄒思聰給到我煙,大家開始抽煙時,他居然要和我聊天!

我當時簡直要崩潰了,這對我來說,是表演雜技啊。

我平靜了一下心情,告訴自己,大家第一次見面,我要穩住陣腳,一定要保住體面!彼時擺在我面前有三條路:

第一條路,如果完全不抽,顯得很不禮貌,畢竟是我自己想抽煙才主動接下的,也不是人家硬塞給我的;

第二條路,如果認真去抽,我必须要盯着烟头,而不是盯着思聪,你可以想象一个正在跟你说话的人,一直歪着头、斜着眼看烟头就是不看你的样子——显然这也不行;

第三條路,如果我認真聊天,隨口抽兩下,又一定把煙氣咽下,會乾嘔,而對方會想,难道我讲话这么倒胃口么,怎么你跟我聊天都聊吐了……

最後我的處理方式是這樣的:選擇第三條路,然後每抽一口,就用手捂住嘴,裝作自己真的在抽煙,也吞吐,也繚繞,但不是真吸,只是快速吸一口吐出去。

非常機智地解決了這個問題!

(To be continued)

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