周寅彰
周寅彰

永靖人,台北讀文學。 GS, TwLit, NCCU, TW.

Matters疾病課|課程筆記

主動的健康公民權

Dallas Buyers Club(台譯藥命俱樂部、《達拉斯買家俱樂部》,香港譯《續命梟雄》)。照片來源: https://www.imdb.com/title/tt0790636/mediaindex?ref_=tt_pv_mi_sm。

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在第二講〈誰來做醫療決定?〉中,講者藉由少女乳癌的案例,分別討論醫生、病人在做決定的時候,心裡在「盤算」些什麼(我刻意用「盤算」,有點醫生病人都各懷鬼胎的意味。詳細請聽疾病課)。延續他在上一講提到,華人社會普遍有doctor shopping的現象,也就是人一有病痛,就到處問診求藥的習慣。習慣運作的原因是,普通人看病通常不關心藥物或診療的內容,只求醫生把病痛治好。這個說法對,也不對。講者提到「健康公民權」(Health Citizenship)的概念,意思是病人看病既享有權利,也應盡的責任義務(詳細的權利義務就請購買課程,我不多作解釋。)。

既然談到權利義務,當然也就有濫用的風險:也就是病人不想盡義務,只享受權利的現象。講者在半段課程也解釋,由於醫療權利的下放、部分轉移,使得病人不能自外於醫病關係,只被動接受、而不主動參與治療過程。講者在本講的前提是,病人是被動地「獲得」醫療權利,而沒有主動「爭取」的能力。我發現,講者提到因為醫療權力的下放、轉移,導致病人因為權利的增加,反而濫用、誤用權力的等等案例,都是在站在「由上而下」看待病人的角度,而未能提及「由下而上」的例子。

我想到一個,病人主動參與治療、研發、製藥,甚至「由下而上」挑戰醫生權威的例子:AZT與安慰劑(placebo)效應。

1987年,美國舊金山當地的男同志組成一個研究愛滋病新藥的社群,他們抨擊AZT療程中的安慰劑效應,阻礙了愛滋病患者痊癒的機會。在當時的臨床療程中,加入安慰劑,是經常被醫療人員用來測試新藥的控制組。就像小時候做的實驗,要設計「實驗組vs對照組」,才能使結果夠嚴謹。而安慰劑就是其中的「對照組」。比方說要證明「抽菸是否會增加肺癌機率」,就得安排抽菸的人為實驗組,讓不抽菸的人作對照組。這種安排對實驗人員來說固然具實驗精神,但對病患來說可就不同了。愛滋病患者冒著生命危險參與政府開發新藥的試驗,當他們發現不但拿的藥跟別人不同,自己服用的還是沒有效果、作為對照組的安慰劑,誰能吞下這口氣?對參與實驗的病患來說,除了實驗的報酬以外(通常參與新藥試驗最後都有一筆錢作為報酬),他們賭的是用新藥的副作用,以換取消滅HIV病毒的風險。因此對他們而言,發現安慰劑的瞬間,像是同時被判了死刑。因為安慰劑不但沒有他們所預期的「效果」,也取消了他們的願望。

藥命俱樂部,電影講述一名耽溺於性享樂的白人得了愛滋病之後, 如何透過自我進修,以及召集各種人馬加入運動團體,與專業人士爭取醫療權利的過程。

發現安慰劑存在的病患們彼此合作,私底下交換拿到的藥,預期獲得至少一半的效果。但這種「合作」隨即摧毀了新藥試驗的目的。包含男同志、愛滋病患在內的男男女女組成非專業人士的顧問團,要求若不被邀請加入開發新藥的團隊,便以試圖盡可能地阻礙人體實驗的進行。這種醫病關係的改變,正是我上述所謂,病患「由下而上」向專業人士爭取醫療權利的例子。這群「people with HIV」(with不只是罹患,更有與HIV站在一起的意味)的運動者,主要人士除少數具有醫生、藥師等醫療專業背景外,至少是大學以上的高等教育白人。雖然當中也有不少黑人,不過仍由白人主導。這除了是黑人普遍教育程度不足,也反映了社會結構對黑人族群的壓迫。病患社群與專業人士相比,前者屬於性少數或中下、甚至無產階級,是握有較少權力的一方。但是在病患社群內部,主導社群的受教育白人,與未受教育的有色人種相比,仍相當程度地掌握了發話權。就這個AZT療程與安慰劑引發的公民運動而言,足以看出階級、種族甚至是性別等因素,如何干預了資源分配的不平均,進而擴大貧富差距的結果。

參考文獻:

Collins, Harry & Trevor Pinch (2005). Dr. Golem: How to Think about Medicine. Chicago: The University of Chicago Press.

CC BY-NC-ND 2.0

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