珮妍媽媽🌱
珮妍媽媽🌱

我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命

首次開心診症

一個人可以自在的表達自己的每刻感受,對珮姸來說一直不是容易的事情。但我相信,當每個人都可以在適合自己、充滿無條件愛及滋養中生活,每一刻都已經像開花結果的幸福了,不需要等到有什麼成就或做到什麼才能擁有,而是我們隨時都可以選擇幸福已在,就算處於困境中,也可以感到幸福!

十四年來,珮妍每次覆診各種科系都是非常抗拒的,差不多每次都會大叫大哭一段時間才能出門。我因為怕打擾我丈夫,所以過去大部份覆診都是由我自己獨力承擔,每次我都會幾天前開始準備及焦慮,也需要在當天花很多精神及體力才能免強完成。原因是因為每次覆診的日子及時間是指定的,我們必須要在指定時間或超過半小時內到達,否則醫生可以拒診,需要另約日子,所以珮妍抒發情緒的時間、叫車及交通時間、當天預約的人數都是非常關鍵的因素。


單是與珮妍覆診要達到這個準時要求已經不是容易的事,何況還要因應很多突發情況而作出的事前準備及心理質素調整。準時這元素對於珮妍來說沒有正面及開心的意義,它只會給她帶來壓力不安、負面情緒及心力交碎的回憶、不能預測的驚慌感;所以覆診前不要太早預告珮妍,否則她會睡不安、自言自語的說不要去、經常想起而擔心到影響日常生活。


經過多年經驗,最佳的預告時間是前一天,而且一定要簡短、易明、重點解說必須外出的原因及對她的實際影響,分享去與不去的後果,讓她去感受及了解真實情況,而非單一的強制她必須服從父母指令。我有這種想法,是因為珮妍需要能說服她的理由,她才會自願同行,否則情緒失控的話將會導致情況及關係變得更差。


能夠說服珮妍的原因,一定是從她的角度來看,而不是父母或社會的個人期望,因為珮妍最重視的是:你有否尊重、理解、重視她,還有:你是否接納她因恐懼而引發的情緒及允許她以任何她選擇的方式去抒發當下真實感受。能否說服珮妍的核心是:她是否能從你的言行舉止中感受到你內心的真愛及由心而發的關懷。


疫情開始後,我還要額外需要預備充足的口罩品種~包括材料質地、顏色、數量等給珮妍選擇去抒緩她的情緒,及以防她因情緒而撕破或拋棄口罩(因為曾經發生過)。以往珮妍曾經只願意使用大型的隔聲耳筒時,都不願意把口罩繩繞過兩邊耳朵,所以我還需要特製橡根頭帶給她可以把口罩固定在耳筒外,無須掀起耳筒固定口罩繩在耳上。


除了這些,還要早一天執拾好所有需要的文件、覆診費用、預先概括寫下珮妍近況及自己想對醫生說的話,以防珮妍情緒起伏時需要陪伴而沒法與醫生對話。而最重要的就是:要預備好自己的情緒、盡量休息充足、出門前吃飽、帶少量水及容易處理的食物、充電器、自備充足紙巾及可放垃圾的膠袋以備不時之需、雙手儘量可以隨時靈活運用的狀態~防止珮妍因情緒而突然間衝跑、脫衣服、發洩在途人身上。對我來說,每一次覆診的身心準備都是出戰級別~需要高度戒備,但同樣需要溫柔、彈性、細緻、平安、喜樂、包容的心。


今天覆診的情況,因為是為了「每月資助津貼」續期而必須的行政會面,所以安排了早上首個覆診時段9:00正。這是一個危險的時間,因為我沒法預測珮妍的作息時間,所以我只可以「隨遇而安.見步行步」。幾天前丈夫已經開始與我商討當天的安排,近兩年我開始向丈夫尋求協助~接送往返地點及陪伴排隊登記,有了丈夫做我的最強後盾,我才能比較輕鬆地應付任何突發事件。


昨天日間珮妍由零晨才開始睡,一直睡到下午五點左右才醒來,然後一直活躍精神開心到今早八時不夠便自發要求出門,我與丈夫便急速地行動,早了大半小時已經到達醫院停車場。珮妍以往非常抗拒乘坐爸爸駕的車,今次也是如常預告~去哪兒、何時、見誰、外出原因、乘誰的車往返、需時多久、可能會遇到什麼人等;但今次明顯她的情緒大部份是開心及接受的。在車程途中,與以往相比下最大的分別是:珮妍一直以「說話」代替了以往的大叫大哭情緒抒發。她不斷說:「珮妍開心、媽咪開心、爸爸開心⋯⋯Pui Yin is happy, Mommy is happy, Daddy is happy⋯⋯」;當她不想我與丈夫交談,她以拉我手及用腳輕觸我腳去表達~代替了以往的哭閙;當她害怕沒法預測爸爸何時會咳嗽,她不時在感到害怕的當下說:「爸爸唔咳~即爸爸不要咳嗽」去表達她的願望及抒發自己的不安情緒~代替了以往大叫尖叫的表達。跟據以上珮妍的行為表現,我感受到她開始可以較順暢地在不同情況下有信心運用合適的語言及動作去表達自己的情緒及需要,所以情緒相對地平靜很多!


我們早了半小時到達診症地點門外,已經有人在排隊,丈夫也一起陪同(今次丈夫有準備地同行,所以效果比以往好,珮妍較能接受)。我們三人一起排隊,丈夫建議我交証件給他等待登記,示意我們可以在附近坐下待珮妍感到自在一點。我們沒有強制珮妍一定要怎樣,只是給予選擇/提議,然後給予空間及時間,觀察珮妍的舉止,配合及陪伴她所選擇的。坐著等時我看見珮妍手中播放音樂的ipod 就快沒電,想走向丈夫問他拿充電器;但那瞬間我突然感覺需要先得到珮妍同意才離開,於是我問珮妍我可否離開一會。珮妍沈默不語,眼神不定,於是我猜她有不安及不想我離開;因此雖然我與丈夫是看得見的距離,我致電給他問他是否有充電器;丈夫說沒拿,於是他便往停車場去取。這時我便把情況告知珮妍:「爸爸要到停車場取充電器,我們先去排隊吧!待爸爸回來我們再坐下好嗎?」於是珮妍便自願自然地跟隨我走往隊尾等待。珮妍一直需要用「走動」來平衡及安撫自己的身心狀況,所以我沒說什麼,只是保有一些空間讓她作出需要的移動。等待一會後,可能珮妍不知道何時才可以進入診所完成覆診,所以突然間在排隊的人羣中大聲尖叫起來~在抒發自己的不安。我看到我前面的女士被珮妍的突發尖叫聲嚇到整個人輕輕跳了一下,是身體在驚恐下的自然反應。我自己內心也有所波動,只是因為經過多年日復日的體驗,所以才可以較平靜地面對。我感受到她的不安,於是即時用手輕拍她的背部,並說:「還未夠鐘,要多等十多分鐘!~即~時間未到,要再多十分鐘左右才能進去!⋯⋯沒緊要!沒事的!媽媽陪著你!~一直拍背一直重複說話直至看到她平伏下來。」然後一會兒丈夫回來了,我與珮妍便走回附近的坐位等待。等待的過程中我們一起看相片、扮Q字蝸牛叫聲、我把頭輕放她膊頭一邊扮聲玩、珮妍靜靜微笑地聽著。那刻非常溫暖溫馨,就像當下只有我與珮妍二人,感覺不到時間的流動,只有愛的交流,一刻像千年!


就是這樣,我們又順利過渡入等待的時間。我看見丈夫的頭部有所動作,於是我示意珮妍跟隨我走向診所。丈夫示意我們先內進坐下,待他排隊繳費登記,於是我與珮妍幸福開心地坐下。我們是第二位,所以要等一會,珮妍非常合作及相對平靜,還不時觀察遠處的小朋友,有時會說有嬰兒在哭,但我聽不到,她的聽力非常敏銳,我回應說:「哦!你很厲害,微細的聲音也聽到!」


輪到我們了,珮妍示意只與媽媽內進,於是丈夫在門外等候。我們在診症室,珮妍的情緒便開始起伏,於是我把已預備的日常記錄交給醫生及解說珮妍的情緒反應。珮妍聽到我回答醫生問題,便開始哭起來,估計她不喜歡我從提舊事,於是一邊哭一邊說:「番屋企!番屋企!」即~我要回家!於是我便問醫生大概要對話多久,也告知丈夫在外面。醫生看到珮妍的情緒越來越大,便向我提議讓珮妍與我先離開,改為由丈夫代表對話。就是這樣,我們與醫生揮手再見,丈夫給我車匙,我們便坐在車上等待丈夫。珮妍上車後即時脫下我要求她覆診時穿上的背心衫及布口罩,情緒平伏後示意我替她清潔她穿到醫院的室內鴨腳鞋(因為她只願意穿這鞋出門)。清潔後我感受到珮妍變得更平靜安穩自在了,等待丈夫回來後我們便一起愉快地回家。到家後一會,珮妍又突然間要求我陪她到樓下公園,於是我便急忙地收拾一些必須品、拿鎖匙及水放袋、拿口罩出門。不過珮妍乘升降機到地面後又再次要求回家,於是我們又回到家中清潔及消毒鴨腳布鞋底,到房中休息。


雖然我們沒有大量運動,但因為內心難免緊張,所以一放鬆便感到疲累;於是丈夫在客廳休息,珮妍要求我在旁陪伴。我用手機訂外賣,大家可以好好的休息又充肌,幸福又滿足了!


沒想到今天這文章這麼長篇,丈夫笑我要寫千字文^_^!生活雖不能預測,接納當下任何狀況就是,幸福就在當下,力量也只能在當下,投入當下,一切自然化解!

珮妍的安心同行必須品: 一對減嘈耳塞、兩部電話、喜愛的毛公仔 、喜愛的媽媽、完全的接納及允許她做自己 、隨時作出情緒支援及陪伴


後記:話說昨天我花了差不多整天時間靜下來/躺下感受自己未處理的情緒及身體上的不適。我覺得當我投入回到自己的內在轉化,外在處境也會有相對的改變💓因為寫了太長時間,我允許自己不檢核錯字了,好好休息!我開始寫時,珮妍已經睡了!相信她也因為外出需要處理很多感覺,所以很疲倦吧!這個她首次最開心的診症回憶⋯⋯


感謝您~珮妍!感謝您~丈夫!

也感謝自己有好好照顧自己!

如有錯字,感謝大家體諒😆🙏🏻💓





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