珮妍媽媽🌱
珮妍媽媽🌱

我是香港人,女兒被評為自閉症及輕中度智障。自她未足2歲確診後成為全職媽媽,學習不同的知識協助她。十年間女兒帶領我走回內在丶重新認識自己丶有意識如實覺察當下丶找回生命的意義及力量,明白每個人的存在都如寶石般珍貴及價值非凡。喜愛分享自己的生命轉化丶對自閉症及智障的看法、輔助教養模式丶瑟谷教育理念丶非暴力溝通丶內觀及療癒心靈創傷的點滴。每個人都可以幸福!放下標纖及標準💓珮妍就是珮妍,一個自身完美的生命

難分真與假

生命是來體驗及創造幸福的💓

評為自閉症的微狀

一般看法:

1)缺乏眼神接觸/交流

2)感覺視人透明

3)不著重及遵守社交體儀

4)不懂看別人的眉頭眼額

5)缺乏專注力

6)固執/不善於改變

7)語言遲緩/不善於用語言表達自己

8)傾向偏食不吃蔬果

9)身體不能完全停下靜下

10)情緒難以控制


深入認識女兒珮妍十年內,在我個人的角度及感受下發現珮妍相關表面行為背後的動機/原因:


1)缺乏眼神接觸/交流

~女兒由一歲多開始至十一歲,一直都是沒有太長久的眼神接觸,缺乏有意思的眼神交流,不會直視及注視我太久,包括我們對話時。就算接受過不同的治療及訓練方式,眼神也沒有改變。


~不可思議的事情在兩年多前發生。當時我與女兒開始了各自「自主生活」4個月的某一天,女兒放下專注手機學習,開始充滿愛意的與我對望,輕撫我臉,嘰哩咕嚕的說著不太聽得懂的說話,像在與我傾訴一樣的對我說:


「媽媽,你做對了!」

「感謝你完全的信任我,完全的放下任何操控、限制、計劃,把自主自由責任還給我!感謝你重新為此而勇敢的面對自己內在的恐懼。我現在完全相信及感受到你是無條件的愛我,也感謝你不再以個人期望放在我身上,讓我能活出自己!」


至此之後,珮妍開始與我有眼神接觸,就像「一般人」一樣。無論是她對我說話、我對她說話、輕撫我臉親臉,她都會注視我(她這個現象只限於與我的互動)。因為珮妍只是突破與我的眼神接觸,並沒有延伸至所有人,讓我明白到她不是不懂,而是她似乎只會對完全信任及尊重她的人,才會以「愛的眼神」去回應。



2)感覺視人透明

~珮妍幼兒期時,非常專注於物件及環境上,以致她看著我時,眼睛還是被後面的事物吸引,而看起來「我這個人」好像變成透明一樣。另外,當我叫她及對她說話時,她也因為同樣原因而好像聽不到我的說話一樣。現在明白她並不是看不見我或聽不到我的說話,這是因為她的特質~「活在當下」的關係,她每刻都全情投入在感到有趣的事,就是這樣的簡單。可能當時「控制式的我」並不比其他物件「有趣」吧!


~那時的我因為視珮妍為「病人」,所以沒有靜下來留意她被什麼吸引及她對什麼事物感到好奇到,足以忘記了「我的存在」或「不急於回應」。當時我只是一直在「干擾」她,不想她專注物品,而是我這個人。現在13歲的珮妍視我為深交而非無物,會親吻我、替我撥頭髮、跟我貼臉、分享食物給我、拍我膊頭。曾經因缺乏安全感而要求我貼身陪伴的珮妍,現在不時也需要獨處的時光,如需要我的陪伴會發聲要求。我個人覺得珮妍有這樣的轉變,可能因為在十多年來,我改變了自己的一切概念,放下了很多牢固的限制及扭曲思想,重新視她為「一個獨特的人」去相處、溝通、陪伴、關心、欣賞、尊重、重視、愛吧。珮妍從日常生活中慢慢感受越來越多的空間、自主自由、尊重⋯⋯而感受到我的愛⋯⋯而自然地一點一滴地轉化起來!



3)不著重及遵守社交體儀

~從少到大,珮妍都不願意打招呼、揮手、稱呼人。直至「自主生活」的第二年,13歲的她,在某天我對她說我要外出時,珮妍竟然突然間望住我說:「拜拜!陣間見吖!」,還一邊說一邊首次自發揮著手!(應該是看見聽見我做得多)這是她首次的自願性的社交表現。這樣的情景,也只是對我才發生的。那刻我感動到難以形容!一切的自然發生,我感到似乎都是因為我們在十多年的經歷及兩年多一起建立滋養及包容的親密關係所致!沒有要求她要做到什麼,也不感到她有所缺失缺乏之下,我只是做我自己⋯⋯如何待人、如何處理自己情緒、如何陪伴別人的情緒、如何照顧自己、如何分配時間、如何找到自己熱愛的事情⋯⋯就是這樣地⋯⋯把所有元素不自覺地透過「活出真自己」而滲進生活之中,而珮妍也不自覺地跟從著。珮妍之後不會每次都與我揮手說拜拜及道別,因為她只是「活在當下的感受」,而非「完全不懂」。



4)不懂看別人的眉頭眼額

~多年來的貼身相處,珮妍讓我明白到真實的她,不需要只是盯著別人的表情眼神才能意識到他們的情緒。珮妍的直覺及感受都非常敏銳,感覺她能以感官「看穿我」,在旁已經能夠用身體感受到我的真實狀態。另外因為她的聽覺非常敏銳,從我的語調便更能確認我的感受。


~至於為何她感受到別人狀態,但沒有作出回應呢?經過多年相處,我發現珮妍必定會先照顧她自己的需要,而非別人的情緒或要求。如她感到別人的要求與她無關,她通常都不會作出回應,不會感到自己需要為此負責。為此,我也慢慢發現有時純粹是我個人的需要,期望她能合作或回應。於是我慢慢偏向分辨出那些事情是相互影響的,再為事情向她表達及分享我的感受。從此,珮妍便慢慢更理解我的感受,也因此而有時作出某些調整及配合。



5)缺乏專注力

~多年來客觀觀察珮妍,發覺她只可以專注於自己當下喜愛的東西或事情,她不能像我一樣去「強制」自己去做/專注於當時感到沒有興趣或不需要的事情。如果是她身心感到需要、喜好、熱氣的,相反地我怎樣也沒辦法「阻止」珮妍「不去專注」。所以,我個人的感受是⋯⋯她在學校被視為「缺乏專注力」,可能只是因為珮妍「表裡如一」的真實特質吧!在日常生活中,這兩年多的「自主生活」實踐裡,珮妍是「想到即行事」的孩子,並可以持續專注在她自己想要完成或嘗試的事情上;而她法能專注的,似乎只是代表那些是她那刻不感興趣或需要的,就只是這麼的簡單!



6)固執/不善於改變/拒絕合作

~珮妍表面上行為上的「固執」或者「不善於改變」,其實正正就是代表她時刻非常清楚自己身心上的需要、自己的喜好/感興趣/想做的是什麼。她不會輕易因為任人說的意見而放棄自己感覺要去做的事情。我強烈感受到發自她內心的「信心」,她決定了的便絕不懷疑地去試。


~關於「拒絕合作」,記得有一年的冬天,我們還在「瑟谷共學」,珮妍在寒冷下仍舊穿著她喜愛但變小的人字拖,怎樣也不肯穿上其他鞋子,表面上非常固執、堅持、不合作。放學後她喜歡到商場吃壽司,我們當時走進了一間商店,突然間回頭不見了珮妍⋯⋯最後在隔數間鋪的鞋店找到她。我走進去,她說:「藍色波鞋吖!」,於是我找了幾款給她選擇,最後她選了一款,就在那刻⋯⋯珮妍二話不說「9秒9」脫下她視如生命般重要的人字拖鞋,頭也不回的穿上那對藍色波鞋,開心地想離開⋯⋯那對上一秒還是命根的人字拖,她在一瞬間「放下」了。我感到非常驚訝!原來她的「執著」只是「未找到更合適/喜歡的」⋯⋯而當她「遇上」了⋯⋯她不會「眷戀」⋯⋯因為「已經找到更合適的」了⋯⋯試問有什麼事比「自己變得更幸福更重要呢?」珮妍的「固執」,或許就只是⋯⋯純粹「固執」於「我要更幸福吧!」,所以如果「選擇」不能令她更幸福,她便「維持現有的幸福」吧!



7)語言遲緩/不善於用語言表達自己

~我發現珮妍對她感到「重要」的事情/元素下,她是一個要求「精準/完美/順暢/有效傳達」的人。在我多年的觀察中,發覺她只會在感到「有信心那個人會即時明白及做到她說的話⋯⋯她才會說出那句話」去表達自己。當中原因,從她的情緒及表情去估計,似乎是因為她可能沒辦法接受別人不明白的回應,原因是這樣她想傳遞的訊息便不能成真。


~珮妍的思維及記憶方式主要是圖像形式處理,而情緒、感受、感覺等都是自然的、自動的、不過濾的⋯⋯即時表達出來。我估計因為有很多身體及心理上的感受包含複雜的組合變化,所以珮妍較難把這些感受感覺即時轉成文字「精準地」去表達出,所以如果情緒、感受、感覺等突如其來或者來得強烈,珮妍的內在力量基於要保護身心狀態,主要以動作及情緒去即時抒緩自己。


~珮妍並非學不會用語言表達自己,而是她需要以「實時體驗」方式把「內在感覺及詞語發音進行配對」才能儲存在她的記憶中。例如:(1)當珮妍情緒發生時,我需要代她說出「相關的感受詞語」去為她「輸入/配對」合適的表達詞語;(2)當我自己與她互動時產生不同的情緒,我不批評或責備她,改為「先用適合的詞語去表達自己此刻的情況~簡短說出原因、說出現時的情緒感受、說出自己渴望得到的協助」。我發現久而久之,我說的說話慢慢變成了珮妍在特定情景下運用的說話。從多年的生活中,似乎她會把在不同情景中吸收到的表情、心情、感覺⋯⋯以圖象的方式儲存在她腦海中「精準的檔案系統」內,在需要運用時找到合適的詞語進行配對並說出來。如果找不到合適的,她會回到用身體去表達自己的方式上。那刻我可以做的,就是代入她的感受,替她說出感受詞,讓她去吸收。當她遇上越來越多的不同情景、當她一次又一次的去經歷以身心感覺從記憶中找出相對應的詞語並去嘗試運用、當她從每一刻的生活中去體驗成效及調整表達的說話及方式⋯⋯珮妍慢慢變得更有信心去運用詞語、說出感受、甚至在去年開始嘗試自發問問題及組織故事。珮妍的成長及語言發展,讓我明白每個生命的獨特,每個人都有自己獨一無二的內在系統(吸收/輸入~消化/存檔及處理方式~輸出/運用及表達)。作為母親的我,只需要發現她的特有模式去協助她便可以了,我不需要令她「變成我一樣/社會標準」。尊重她的獨有的特質,找到「善用」的方法,才是能讓珮妍「幸福·滋養.融入生活及社會」。這是我個人的看法。



8)傾向偏食不吃蔬果

~珮妍的「偏食表現」讓我最終明白:

[1]每個人都有獨特的味道、氣味、質感喜好,這是身心發出的信息

[2]當我選擇用「尊重/欣賞」去看待她的「偏食表現」,我放下了所有「批評」。開始去觀察珮妍日常喜歡吃自動會吃的食物結構/特徵是什麼⋯⋯最後發現⋯⋯珮妍的身體味覺⋯⋯偏向喜愛甜、滑、稀、香、顏色美麗的特質。於是我沒有阻止她進食喜歡的朱古力、零食、納豆、牛奶、生雞蛋等,反而開始了嘗試製作/尋找一些「乎合」她食物喜好特質的食物。我先在珮妍面前自己吃及說出感受,覺得好味不錯時再問她試不試,因為這樣,在沒有壓力下,珮妍有時會自己拿去試吃,嘗試新食物的時間多了。


~在以往的分享中,我也曾經提及珮妍與身體有緊密聯繫,她的身體在吸收營養方面,在一年的觀察下,她是階段性吸收不同的營養去配合她當時的身體發展。可能兩星期至一個月主要吃魚去吸收蛋白質⋯⋯足夠後便即時停止⋯⋯轉向吃榖物吸收澱粉質⋯⋯另長期需要糖分去維持情緒穩定性等。當我放下母親的權威,變成以觀察者身份去了解珮妍的日常需要,我便會知道如何配合她的需要,也可以從中想出方法去為她身體需要的營養而選擇較優質的食物給她選擇及嘗試。在尊重下去愛💓



9)身體不能完全停下靜下

~親身與女兒相處得越多,越來越發現,一些以前我及專家認為是「自閉症徵狀/行為問題」的表現,實際上是珮妍在「告訴」我~她身體的「真實狀態及需要」。


~我的身體~可以「不費力的靜止動作」,是我感到舒服平安的狀態;

~珮妍的身體~可以「不費力的一直持續「動」」,是珮妍感到舒適安心的狀態


~珮妍的「整體性能量」似乎比我多出幾倍,導致她「不能停下」,在原地「等待時需要走動」。幾年前我發現了這點後,我便不再「要求」她「坐定定、企定定、手放好、靜下來」,我慢慢調整自己的想法去「接受」她的「動」,慢慢去適應我內心對這種「動」的不適感,當中包括了尷尬感、對錯及標準概念、自我形象/價值、自責等內在糾結。每次我都要「深呼吸」去「安撫」自己的焦慮,但慢慢地,我的「心」轉化了。我慢慢「容許」珮妍按自己的本能方式去走路、處理事情⋯⋯發現珮妍會在我等待朋友的原點的10步範圍內走動去平衡自己,我也會不時告知還有多久會離開。


~之後,我們去超市買東西時,我在選購貨品時,珮妍開始不在我身邊。我在完成一個位置的選購後,會呼叫她名字,她便會在10秒內出現。有時她會拿了自己喜愛的食物去自助付款機嘗試付款(因為肚餓急於要食),於是我便即時在她面前示範如何找到物件上的「編碼」、放在特定感應位置、用八達通付款整個過程,讓她在經歷中儲存這情景。後來我們便有了共識,我不要求她跟著我,但她會在附近或者自己拿喜歡的食物去付款處等我。現在13歲(2022)的珮妍,身體能「靜下來」的時間長了很多,只是在情緒強烈突發性產生時,才需要以衝跑及手部動作去抒緩自己。


10)情緒起伏好大/脾氣差/破壞性行為

~珮妍的這些表現曾經令我不知所措,找不到方法。最終發現這些情景「暴露」了我最脆弱、最不想面對的恐懼⋯⋯與我在童年時的負面記憶及創傷有關。珮妍的突發性憤怒情緒、巨大的尖叫聲、把食物連碗摔到地上、丟爛所有小型時鐘及收音機等破壞性行為⋯⋯「重現」了童年時「感到最恐懼的相似情景」⋯⋯感謝珮妍⋯⋯一次又一次的「重現」,讓我慢慢的由完全僵硬不敢直視的狀態⋯⋯靠自己的陪伴⋯⋯過渡了⋯⋯釋放了童年不懂處理的「恐懼感」⋯⋯最終以愛去擁抱自己的傷痛⋯⋯再次回到在面對「別人的憤怒」時去「陪伴自己的心」⋯⋯慢慢自我療癒後⋯⋯我學懂如何去愛惜自己的真實感受⋯⋯也開始理解憤怒的人背後的痛苦及需要愛的渴望。我發現當我多了靜下來聆聽自己的內心感受及身體感覺,慢慢去接納所有身心給我的「訴說」,我在面對憤怒的人時,內心未處理的情緒因為清空了,不再那麼容易受到波動的連帶影響。我感覺到自己內心的波動,但同時能包容正在憤怒的珮妍,可以在情景中作出適時的回應,不再因為自己的情緒被牽動而容易作出批評或評價的回應,轉為理解式的陪伴(自己及對方)過渡這些情緒的出現。



11)社交障礙

~在「自主生活」一年後,珮妍有次在屋苑會所遇上一個似乎能夠與她心靈交流的女士(表現出非常接受珮妍的一切言行舉止、聲音動作),珮妍二話不說,自發搬了一張椅子在她的坐位旁邊,還示意女士坐在她旁邊。這是珮妍首次這樣善待一位陌生人。雖然她們之間沒有太多語言交流,但是我充份感受到她們之間的互信、接納、喜悅、分享、互動⋯⋯在流動。最後珮妍還送女士回家,非常不捨。最近,我們有幸認識到一位像我真心視珮妍為「獨一無二生命」的朋友,她特別來探訪珮妍,她們首天相見,珮妍便要求我離開,她想單獨與這位朋友共處。我在房外聽到她的笑聲、說話聲、玩樂聲,她還帶朋友到客聽食雪條、在飯廳坐下吃東西、回房間玩,朋友走時說珮妍還親了她一下。幾天後,珮妍主動要求再見這位朋友,於是我再協助她約朋友到來。


~珮妍讓我明白「社交」是自發、自願、自在、自然⋯⋯下發生的。不是單方面,而是雙方自願的去交流,只要遇到感覺良好的人,她自然會想親近這個人,也會以真實的自己去與這個人互動。原來「不存在社交障礙」,只是「遇不到合適的人」。


12)感覺統合失調/小肌肉訓練

~珮妍2-7歲也一直持續進行感覺統合治療。活動內容主要是針對前庭、身體協調、左右手腳過中線、感官、質感等去刺激/平衡/舒緩身體。除此之外,珮妍也接受了多年的物理治療,主要針對原始反射殘留、健腦操、筋膜放鬆。


~8歲因為珮妍情緒突然間爆發,持續晚上醒來狂哭狂叫個多小時、早上回校前又狂哭狂叫個多小時,經醫生就女仔兒情況寫信見意儘量提供戶外活動,於是我們便開始把室內式感統訓練轉為珮妍喜好的戶外活動,例如:去一整天沙灘沖浪(穿救生衣及水泡);跟資深行山人士的共學團體去行澗行山玩水;深夜去行山看青蛙、昆蟲、螢光蟲、蠍子;參加瑟谷共學在工作人員及我的陪同下去接觸她喜歡的蜥蜴、蛇、大龜、兔子、魚⋯⋯;到不同的遊樂場及公園赤腳玩⋯⋯在歡笑中去探索及體驗而不知不覺間做了相關的「治療式的活動)⋯⋯當中添加了大量的「重要元素」~親子互動及認識、陪伴及理解。


~至於小手肌發展,我發現在7歲開始非常抗拒傳統訓練方式或成人主導及聽從指令式互動的珮妍,當缷下所有訓練,她開始跟從自己內在的力量去探索,由自己感到有趣及喜歡做的事作為起點,就是因為這樣,她開始因為想製作自己想像的玩具,由要求我幫忙打結,慢慢因她喜歡而專注觀察我打結的動作,她開始懂得自己打結,越來越少找我幫忙,而且開始在吃米線時為每條米線打上結才吃,直至現在的小手肌已經可以自行為吹漲了的氣球打結⋯⋯這幾年的經驗,讓我了解到珮妍的自發學習模式,所以我便順應她已具備的特質去給予空間及時間,讓她按自己步伐及需要去成長及發展。當把訓練及糾正的心態「回歸」人的自然本質及特質⋯⋯並回到生活中的體驗⋯⋯我們的成長便會自然出現、技能也自然形成。



13)讀寫障礙/學習障礙

~珮妍被評為輕中智障,就已經潛在代表她有讀寫及學習障礙,即是她與一般同齡小朋友的學習能力及速度會有很大差異


~實際上,珮妍的表現的確不只是讀寫障礙,她非常抗拒讀字寫字,在4年的密集式訓練後,7歲那年升特殊小學前的暑假便開始完全拒絕任何枱面或活動式訓練。到10歲接近11歲珮妍完全抗拒回特殊學校,在我們開始各自自主學習之後,我才看到真實真正的珮妍。她不能透過書本中的文字學習知識,她便投入於用手機搜尋喜愛的企鵝動物紀錄片、卡通片及兒歌⋯⋯去學習語言及知識。最初她需要我協助輸入字去搜尋,現在她已經可以用「語音功能」,甚至(少數地)用英文輸入法去搜尋她喜愛的「joy to the world」歌曲,我觀察到她非常認真去拼串這些英文字,而且開始越來越認到語音功能的字是否正確。


~在自主學習一年後,珮妍開始較能順暢地以語言去表達自己、發展出發問、有興趣創作故事、自製圖畫及影片。最重要的不是她做到什麼,而是她做到背後的內在力量,變得有自信去表達、感受到自己的能力及限制、保有好奇心、勇於探索、活出她自己等⋯⋯的本有內在特質💓



以上純粹是我當了「都市人」40+年及「珮妍媽媽」10+年的親身體驗而發的個人想法及感受。開心分享💕我發覺上述十多年的體驗⋯⋯都只是同一個目的⋯⋯就是讓我「走回內心」⋯⋯認識生命是無價、無限、無對錯、珍貴、創造⋯⋯的本質。我不知不覺間⋯⋯因為要理解珮妍⋯⋯重新療癒了自己⋯⋯學懂愛上及接納自己!


回到主題,我實在沒有辦法去證明珮妍是否只是「自閉症及智障」。究竟這是病症的行為還是她獨有的特質,在這裡我不作評論。作為一個母親,我只願「祝福」孩子「幸福、快樂、健康」,什麼「標纖/評價」都阻止不到我與女兒去創造自己的人生就是吧!💓讓我們各人都在生命中覺醒,創造屬於自己及適合自己的生活🌈

朋友送贈的迷你玫瑰花🌹,第二次開花💓



個人真實感受:

其實以上文章只能表達到我一部份想表達的,沒辦法完全用文字去表達我的感受。我相信這也許就是珮妍的感受,有難以用語言去表達的感覺,感到難受,有時甚至難以接受⋯⋯感到無奈⋯⋯但縱使人生中必會經歷這些⋯⋯生命也是因要體驗而存在吧!除了不適感,也有很多可以享受生命的方式💓這些不適感可以化成「幸福美滿」的助力🌈🌿🫰🏻

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