LilyChen

我用文字理解自己和這個世界給我的種種感受,唯有靜下來好好寫些什麼的時候,我覺得自己最像自己,已經不必再有任何心理狀態的偽裝。 也歡迎來追蹤我的方格子帳號:https://vocus.cc/user/5be04756fd89780001719c13

|罕病日記|掰掰我的希克曼導管,相逢我的愛

我身上的希克曼導管(Hickman)已經跟了我將近兩個月,而因著裝著這根管子,我已經好久沒有享受過淋浴的快感,想像著水流嘩啦啦地從我頭頂傾瀉而下,我便開心地揚起嘴角,因為那將是我不久後的生活,而我也正一點一滴好起來去相逢我的愛。P.s本文有傷口圖片,但不至血肉淋漓,膽子比較小的人請斟酌。

昨天是我的回診日,醫生終於宣布我這禮拜五可以拆希克曼導管(Hickman)了(就是一根從脖子附近經過鎖骨,再通道心臟的管子)。

希克曼導管(Hickman)示意圖。 圖片取自:台東馬偕紀念醫院骨髓移殖說明手冊。

「那要拆嗎?」醫生終於在昨天開口了這句話,而我幾乎是不假思索地說:「好啊!可以了嗎?好啊~好啊~」

關於希克曼導管(Hickman)我第一次聽聞它是從骨髓移植手冊中得知,且很快地我就清楚明白這根導管為什麼要裝在我身上,這是為了長期注射藥品到我體內而必須的存在,因為在骨髓移植期間,每日都會持續注射許多針劑和藥品,若是使用周邊血管注射的話可能會傷害到那些血管,所以必須在病人身上裝希克曼導管(Hickman),以避免周邊血管因長期注射而塌陷。

在醫院使用的周邊血管通常是手臂,一個針頭約放三天,可是每當針頭拔出來後就會留下傷口,且必須再挨一針,若是裝了希克曼導管就可以大幅避免這個問題。

抽骨髓(骨髓穿刺檢查,英文:Bone marrow examination)及希克曼導管手術是許多準備接受骨髓移殖病人必經的兩大考驗,有些接受自體移植的病人則是安裝「週邊置入中心靜脈導管(簡稱:PICC)」。說起這兩大考驗,我覺得前者於短時間的疼痛感較強烈,不過,休養三天左右之後,疼痛感就會趨緩許多,而後者因為會打麻醉的緣故,所以手術過程挨過麻醉針後,理論上就沒什麼感覺了!但是,因為畢竟是一根管子從身體穿出來,所以術後傷口周邊仍會不時輕微痛一下,但只要傷口沒有嚴重紅、腫、熱、痛,基本上是無大礙的。

週邊置入中心靜脈導管(PICC)安狀位置示意圖。 圖片取自:https://www.aboutkidshealth.ca/Article?contentid=1012&language=ChineseTraditional

至於這跟管子為什麼會跟著我兩個月左右呢?其實最剛開始時,醫生是和我說:「大概是出院後兩個禮拜可以拆。」(不過每位病人的身體狀況不同,一切都還是要以醫生評估為主)於是,我便在出院後的日子心心念念著兩個禮拜後可以拆導管,然而,因為我的白血球生長狀況起初並不如醫生預期,所以直到昨天,我的白血球終於恢復地差不多(健康的人低標約3800,我目前2900),醫生才肯鬆口說:「可以拆導管了。」

我終於可以和胸口上的希克曼導管說掰掰了。這貼片是CHG抑菌貼片,有了這項技術讓許多病人可免於傷口感染發炎的風險。

聽到這期待已久卻仍然驚喜的訊息,我臉上掩不住笑意,想起那段帶著導管度日的生活,我不但在做某些活動時會感到行動不便,且沒辦法自由運動,更重要的是我感覺自己已經有好久沒有享受過洗澡時那番淋浴的快感,想像著水流嘩啦啦地從我頭頂傾瀉而下,我便開心地揚起嘴角,因為那將是我不久後的生活!能為著如此平凡的事情感到雀躍,這無非是種失而復得的感動。

好友特地寄給我的滴雞精。

對於許多術後的病人來說,補充蛋白質是一件非常重要的事,因此出院後,我每日都一定會吃到蛋白質,除了雞蛋、毛豆、雞豬魚肉外,我也有買乳清蛋白來做為營養補給品,而我最常補充蛋白質的方式就是喝雞湯、吃火鍋(當然是清淡到不行的火鍋湯底,拿來煮大量的肉片,切記不要邊吃邊刷肉,食物一定要完全煮熟)。

說起喝雞湯這件事令我不禁地想起一位女孩。她是我大學的同班同學兼好朋友,我們一起參加社團、一起分享各種心情,一起吃飯聊天,一起出國玩耍,我們一起有過好多回憶。

她曾在我住院前問我:「如需要幫忙要說喔~我可以去幫忙照顧你,或送雞湯給妳喝。」這番話絕對不是任何人都可以隨口胡說的,而她就是一位如此暖心的女孩,她經常笑,總像人群裡的小太陽,但我有次卻把她惹哭了。

當時我剛得知自己得了罕病,整個人心慌意亂,人生頓時感到天崩地裂,正巧我確診的幾週後和她有約,也不知怎麼了,我當時竟口無遮攔地說出了嚇壞她的事!聊著、聊著….我竟脫口而出自己剛確診為罕病這件是事,隨著話題一發不可收拾,她神色凝重地問我:「那….那….有可能會死掉嗎?」她說這句話的時候眼眶泛淚。

我看著她的臉,輕輕地點頭,並看見她兩行眼淚馬上扒著臉頰流了下來!

我也哭了,我沒想到會發生這種事,我低著頭收拾自己的眼淚,更不捨她為我流淚,可是我竟然一句安慰的話也說不出來,我們那一餐的石頭火鍋變得有點眼淚鹹鹹的味道(石頭火鍋本來不就是鹹的)。

從那一次開始,我再也不和身邊的人說我生病了!我好害怕別人為我哭,而我卻無奈改變事實,也對自己無能為力給出慰藉感到抱歉。

我曾無知地以為生病後就會像電影劇情一樣,人生突然有了頓悟般的改變,可是事實上並沒有,生病的我還是對死亡一樣無知,我還是可能會對小事生氣,我還是要上學、工作、寫作業、被老闆碎念….等,世界還是在運行著,我沒有一夜變得聰明有智慧,也沒有一宿變得寬容大度,一切都還是按著時間走動,只是因著疾病不斷發生的事件讓我漸漸去思考人生該如何過下去?我這輩子要為什麼而活?如果人都會死,我想在有限的生命裡做什麼?我該幾點去睡覺?我是否該養成運動習慣?好多的問題不是一天湧現,也不是一瞬間就有了答案。

如今的生活是我沒想過的,有句話說:「所謂的奇蹟,不就是人沒想過會發生的事而發生了!

的確!像今天這樣的日子是我過去從沒想過也不敢想的,過了好多年身體好像一直每況愈下而提心吊膽的歲月,我生命中的奇蹟發生了!我是何等幸運的人。以前我只要想到這個罕病最後可能會演變的病程就毛骨悚然,當然也有時而逃避心理地去想:「說不定我不會發生那種事啊!」(但我至今仍覺得無論何時正面思考很重要,對於身心均是)。

八年多了!該發生的事,終究還是發生了!不過我也因著如此靠近死亡而獲得了重生,我曾有一段日子一直陷入「骨髓移植是非常可怕而且有可能會死掉的事」這種情緒裡,在我還沒準備好結束手術前,我逃避著治療,僥倖地安慰自己像當時那樣過日子也很好啊!

可是,其實一點也不好!到最後,我幾乎是每五天就要回醫院輸血,而且回醫院的前兩天還有可能是必須躺在床上的狀態。我騙自己:「反正一年365天,我只要回醫院24次?…..48次?…..就好了!」

「只要我還活著,我至少能看見老公….」我時刻裡都像苟活在著世界上,也好像為著這濃縮的光陰,時而感傷,時而慶幸。

人生中的任何抉擇都必須靠自己狠下心!坦白說,我當時真的是抱持著有可能會死掉的心情去住院的,不過,那是最壞的打算,我當然會灌輸自己更多「我一定會從此好起來的想法」,所以,我和老公是一起笑著打包去醫院的行李,一起滿足地牽手入睡(當然睡醒不是這麼回事)。

如今不時還是會有好多畫面湧現在我的腦海,而使我格外珍惜現在。

醫生曾問我:「那妳心態準備好了嗎?」

我下意識想扮演無知地去迴避他要我備好的態度,我聽著醫生說話,卻不發一語,只是流淚。

我思忖好一陣子,也幾乎是到了不得不向家人開口的時候,我和姑姑說明醫生要我接受手術的事,也轉述了醫生要我準備好心態的事,雖然當時我依然迷惘,但不知道為何我說這件事時已經不會一直哭了。

其中一位姑姑說:「這種事,這種心態怎麼可能準備好?」她說這句話的時候很激動,我想大概沒有人有辦法全然地準備好和愛人分別吧!那麼痛,怎麼調整心態呢?

然而,過了一個月左右,我自己竟想通了。沒錯!我想賭一把!不過是因為我還想要「好好地」活著、「好好地」去愛才這麼做

村上春樹曾在《挪威森林》裡說過:「死不是生的對立, 而是它的一部份。」

同時也曾在《1Q84》裡說過:「你為什麼死的?」、 「為了要這樣再生。」、 「再生需要有什麼?」 、「人無法為自己再生。要為別人才行。」

好友去年為我準備的生日蛋糕,而她卻把自己今年的生日願望留給了我。 她說她今年的願望就是希望我骨髓移植可以順順利利,我聽到都快掉下眼淚,很慶幸自己有生之年能遇見如此的情誼。

為了一件事、一個人、二個人、三個人….而想活下去,沒什麼太偉大的,因為或許許多人都是這樣;但也不這麼渺小,因為那是足以壯大生命的力量

那女孩在我出院後,寄來了一大盒滴雞精,還貼心地說:「也不知道滴雞精妳喝不喝的下去,但我知道那是對身體非常好的東西,而且就像雞湯一樣的味道,如果妳覺得還可以入口的話,就多少喝一點唷。」她說話的方式正如同她的為人總令人感到舒服而不帶任何壓迫。

一杯雞精釀著我好多情緒!我想起了她,想起了許多關於我們的事,如今能這樣想著都覺得很是幸福。

為了愛,我們甘願讓自己潛入很深的幽谷,即便在伸手不見五指的地方,只要有一絲希望,我都會想去相信—有人在等著我回來!人生興許本來就不是一趟只為著自己而活才來的旅程吧!為了能這樣活著、為了能這樣再生、為了我人生中的那些摯愛,我活過來了,便會好好地活下去。

「人都會死。」這句話的意思就如同字面上那樣坦白,只要是人都難逃一死。死亡看起來就彷彿是人世間最終級的分別,然而,這一輩子之中若能去真正愛過一個人,為一個人心碎難過、為一個人的笑感到幸福,那麼,我覺得此生就沒白來過人間!言到於此,一首郁可唯的《路過人間》又反覆地在我腦海響起旋律:「人對愛和永遠應該有幻覺,路過人間 也才幾十年,卻為了愛勇於蹉跎歲月。相遇離別,貪瞋愛痴怨,路過人間就忙著這些,誰有意見?莫非是心裡面渺無人煙,無人可戀來這人間有多浪費。

聽首郁可唯的《路過人間》,說盡了人生聚散。

那首歌、那些行囊、那部電影、那碗雞精、那張相片.....,我們用時間去換取回憶,點點滴滴地把感情交了出去,當然不為著說道別,而是為著沒有永遠的時間卻仍釀著愛無期限。幸福的代價是什麼呢?

小王子最後依然離開了與他彼此豢養的狐狸,他為此傷心難過,而狐狸卻對他說:「你晚上仰望星空時,因為我住在其中一顆星星上,因為我會在其中的一顆星星上笑,你會覺得所有星星都在笑。你將會擁有會笑的星星!」如果愛是必須捨下,我想我還是會義無反顧地去愛,即便知道有天會流淚、會說分別,那又如何呢?為此,我們的星空都亮了!


早晨的雲不吵不鬧,像極昨晚,夢裡遇見你的心跳,你總陪我迷路,再築我一個巢。—段戎《保密到家》


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