Jerome

世界五百強經驗,連續創業者。曾經於金融、貿易、OA、FA、娛樂、法律、互聯網、文化、媒體...等產業工作或創立項目,超過十年中國大陸文化演出經歷,並曾創造金氏世界紀錄。對互聯網產業與創業熟悉,共同創立項目曾經獲得中國最大傳媒集團千萬級別風險投資。中國大西部地區第一代商業演出的引進者,建立娛樂文化新媒體。

失能毛小孩照護的心路歷程

陸陸續續照顧著小K也已將滿三個月。這期間太多事情如同緊湊的電影情節般一直推進發生來不及記錄。雖然期間有多多少少寫下些心境,但總覺得七零八落丟三落四的。

從不幸摔下樓開始,就是一連串的驚恐與慌張下的決定。

醫院選擇

意外發生,一開始 小K 也是驚嚇到全身用力緊張。母親跟我抱著他趕緊思考該怎麼處理。馬上開車先到附近常去的醫院。醫師也正在處理前一個 case 沒辦法馬上過來看診,稍微問一下情況,處理完了後來問診。後來才說如果這樣的情況,他們醫院沒有相關的檢測設備,要請我們到有相關設備的地方診治。這樣又耽誤了半小時,然後再趕去更遠一點的醫院,緊急拍了片子,做了血液檢測,透過觸診與觀察後,決定先留院觀察幾天,再看後續情況。

兩天後回去醫院時,確實看起來是沒有當初驚魂未定的緊張神色,但還是看得出來在痛苦與不適應。一聽到醫師問我們要不要帶回家,馬上就答應了。畢竟家裡我們還可以隨時照護,總比醫院裡的陌生與不安感讓他可以更安心。

回家後詢問了從小一起長大的同學,後來成為獸醫師,但開業醫院太遠了,只用照片與檢測報告來詢問第二意見。他建議我們到他一位針灸醫師那邊去試試,畢竟一個對我們還負擔得起的機會,還是願意去為之努力的。在針灸醫師診所也奔波了四五次,每次做針灸、電療、雷射療程...等,希望就是可以改善神經傳導。在第一次針灸時很明顯就看到 小K 的眼神出現久未出現的光明,或許真的舒坦了。

在針灸了四五次之後,醫師也暗示著或許改善有限,我們也就停下來沒繼續奔波送他到醫院去處置。轉而在家裡探索他的新生活模式。

就這樣也是找了三家不同的醫院,算不算最好的選擇也無定論。這有時候跟人一樣情況,醫療資源的豐富或稀缺,有時候是居住位置決定了。也不可能提前都思考好這些才決定住的位置,幸好在力所能及處,還是有著水準以上的醫療服務能支持著。

照護用品

期間用小板凳反過來作為支架,綁上一些繩索作為支撐,讓 小K 得以維持「站」的姿勢進食與換換姿勢。畢竟一開始癱臥在地上加上我們不了解照護的一些訣竅,導致一些壓迫部位都出現了褥瘡問題,用了各種藥物處理,也都是摸索、查找資料...等過程中有點呈現看到什麼就試什麼,時間久了回想起來有些決定也是蠻未經熟慮的。

另外在針灸時,因為問了一下醫師是不是需要準備輔助訓練行走的介護帶,醫師認為是有需要。就又匆匆忙忙上網研究後,一個下午就帶著 小K 跑去店裡試用,結果 小K 在店裡因為緊張且無法控制便溺,就又弄得有點髒亂而手忙腳亂。我們看店家也是和善不在意就心裡更是過意不去,還是買了回來讓他練習。

結果應該也是因為一廂情願,這介護帶並沒辦法很適合這個階段的 小K 使用,於是嘗試用了三次就束之高閣。後來掛在二手交易網站上遇到有緣人,折價轉賣給了另一位主人去了。

而行走輔助輪也是四處研究很久,看到有台灣自己在做,但位置有點遠可能只能遠距離給一些數據後判斷怎麼製作,最終是在電商網站上找了個看起來有蠻多販售記錄的賣家,透過一來一往詢問的語氣覺得也應該沒問題,最終忐忑的等了五六天,等訂製的行走輔助輪從中國飄洋過海到賣家手上,再轉寄到我們這裡。興沖沖的馬上試用,從此也讓 小K 開啟了真正的新階段生活。

母親在後來跟社區阿姨、叔伯們聊天過程中,才也發現很多人都有類似幫自家毛孩子使用行走輔助輪的經驗,透過信息的交流,大家也都更知道怎麼透過日新月異的方式幫助失能的毛孩子重新找到生活品質。這個行走輔助輪算是很重要的一個照護用品。

身心狀態

這一段漫長的過程中,小K 也是有著其他伴隨的小問題。前面提過的褥瘡,在透過更軟的墊子與經常起身運動減少同一部位壓迫後,也是慢慢康復了。另外有一陣子覺得他喘氣很短促,身體摸起來發熱!帶去醫院檢查後,判斷是小應蟲的感染,因為免疫力低下導致無法壓抑後產生的問題。打了一針連醫師自己都說很毒的針,一針下去的兩三天中,看到他也精神委靡無力,後來才慢慢回過神來。真的是讓照顧的我們也心痛!

除此之外,則是看到他慢慢的對生活又充滿了樂趣與熱情。每次上到行走輔助輪就會興沖沖的跑向門口等著出門去。到了外面雖然沒辦法像過去一樣大小便,卻還是對世界充滿了好奇,四處聞嗅,跟其他朋友碰碰鼻子,並且用強健的前肢四處奔跑。也重新讓鄰居阿姨們又開心的跟他打招呼了。

每天吃飯一樣開心的吃,吃完後更殷切期盼著我們給他的水果或是零食。透過一些刺激與按摩,這一兩週明顯後肢反應便強烈,會用力蹬踢,但站立恐怕還是機會渺茫,不過一樣的,我們還是樂觀看待,該給他的刺激與復健還是做著,或許哪天當他的肌肉逐漸因為復健按摩恢復到一定水準後,也有渺茫的可能重新站立呢?

雙向循環

很早之前就說過擔心為了照顧 小K 最後把照顧他的我們都給拖累垮了。所以也一部分需要對他有放心放手的心理對應,該讓他自己適應的也就該讓他自己去努力與受苦學習,我們自己也做好生活的調適。

慢慢發現這一切很有雙向互補的循環開始,我們給他的付出努力,慢慢的會從他的開心享受表情與撒嬌的小動作之中,也得到情感補償。這樣彼此相顧依附的過程,逐步讓彼此都重新找到生活的習性方式,苦難與病痛在所難免,但至少我們都一起走了出來,用新的樂趣相互陪伴往前。



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