PharmNo

看看書 / 走走路 / 拍拍照 / 寫寫字

【關於自閉症 /《我想變成鳥,所以跳起來》】直率地進入星星兒腦袋裡的世界,取出最後一片拼圖,拼湊出完整的自閉症地圖

前一陣子,看到一部NHK紀實影片,內容關於自閉症少年的日常記錄與訪談,或許是因為本身醫療背景的關係,也或許是因為有下一代的緣故,於是紮紮實實地花了時間看完這部影片並立即訂購紀錄片主角所出版的書籍來閱讀。。

至於,為什麼在看完影片後,於第一時間就立刻將影片裡主角所出版的書籍買下來閱讀呢 ? 

這部紀實片的主角是一位「想要成為作家」的重度自閉症患者,也就是這個非常吸引人的因素,讓人想要立即買下此作者的書籍來閱讀。(因為,自閉症患者有溝通與交流上的困難,導致正常人無法一窺自閉兒的真實想法,然而這位自閉症患者居然想要〝成為作家 〞!!! 這代表了,他能夠把自己的內心世界真實地呈現出來,這種機會實屬難得,自然無法不讓人特別去注意。)

作者簡述:

東田直樹 1992年出生於日本千葉縣,6歲被診斷出有重度自閉症,想要成為作家且持續寫作,並不斷努力為自閉症患者發聲。

2013年,此著作的日文版由愛爾蘭作家 大衛。米契爾及其妻子翻譯為英文出版,引起廣大迴響,東田直樹 也因此受邀到美國演講,讓更多人能夠理解自閉兒的內心世界。

一般來說,自閉症患者有溝通上障礙與困難,因此很難進入這類患者的世界,但作者因為媽媽以及懷有理想和抱負的老師特別予以訓練,加上他本身的勤勉不懈,於是學會了一種屬於自己的特殊溝通方式「字母盤」來直接拼字並用來表達想法(其原理,作者用手指點向卡片上的字母拼字,再由一旁的協助者抄下,由一個個的拼字組成單字,然後再將其組成句子),這個方法讓東田直樹可以稍微自在地與外界溝通,因為字母盤是一種不必開口的溝通方式。

雖然東田直樹能夠使用字母盤的方式來表達自我,但他表示,有時在使用字母盤時仍會卡在某些字母或是感到困惑,常常也會一個字打很多遍,無法順利交談;但不表示無法思考,而是正想表達的時候腦中的字就突然消失了,他說即便學會使用某些外在的表達技巧,但表達內心想法及感受,仍然是一個問題。

地球人對於自閉星人的十萬個為什麼 ? (同時也是本書的目錄)

Q .01:你如何寫下這些句子 ?

Q.02:自閉兒說話為什麼那麼大聲,怪里怪氣的 ?

Q.03:你為什麼要一遍又一遍地問同一個問題 ?

Q.04:你們為什麼要對發問的人複述他們的問題 ?

Q.05:為什麼你們明明被告誡過無數次,還是會做不該做的事 ?

Q.06:用對待小孩的口氣對你說話,你會比較容易聽懂嗎 ?

Q.07:你說話的腔調為什麼那麼奇怪 ?

Q.08:你回答問題的速度為什麼那麼慢 ?

Q.09:我們該把你說的每個字都當真嗎 ?

Q.10:你們為什麼不能好好與人談話 ?

Q.11:你說話時眼神為何不和對方接觸 ?

Q.12:你似乎不喜歡和別人握手 ?

Q.13:你比較喜歡獨處嗎 ?

Q.14:我們對你講話時,你為什麼要無視我們呢 ?

Q.15:為什麼你的臉部表情都沒什麼變化 ?

Q.16:你真的不喜歡別人碰你嗎 ?

Q.17:你揮手道別時為什麼手掌朝向自己 ?

Q.18:你處在亢奮狀態時,心裡在想什麼 ?

Q.19:有哪些記憶會讓你感受「情境再現」 ?

Q.20:你為什麼要為一點小瑕疵大鬧特鬧 ?

Q.21:你聽到命令時為何不馬上行動 ?

Q.22:我們要你做這個、做那個的時候,你會不會感到不滿 ?

Q.23:自閉症最讓你難受的一點是什麼 ?

Q.24:你希望變成「正常人」嗎 ?

Q.25:你為什麼要一直跳起來呢 ?

Q.26:你為什麼要在空中寫字 ?

Q.27:為什麼自閉兒常常會捂住耳朵 ? 是因為周遭很吵嗎 ?

Q.28:你為什麼要用那種奇怪的方式揮舞手臂 ?

Q.29:你為什麼會做一些其他人不做的事 ? 你的感官運作有什麼不同嗎 ?

Q.30:為什麼你們對疼痛不是過度敏感,就是過度遲鈍 ?

Q.31:你對吃的東西為什麼那麼挑剔 ?

Q.32:你看東西的時候 ,最先看到的是什麼 ?

Q.33:對你們來說,挑選適合氣候的衣服很困難嗎 ?

Q.34:你對時間流逝有感覺嗎 ?

Q.35:你們的睡眠時間為什麼亂七八糟 ?

Q.36:你為什麼喜歡轉東西 ?

Q.37:你為什麼要在眼前用力揮手、甩動手指 ?

Q.38:你為什麼要把玩具車和積木排得整整齊齊 ?

Q.39:你們為什麼喜歡泡水 ?

Q.40:你喜歡電視上的廣告嗎 ?

Q.41:你喜歡什麼樣的電視節目 ?

Q.42:你為什麼要背火車時刻表與日曆 ?

Q.43:你不喜歡閱讀,或是讀較長的句子嗎 ?

Q.44:你對賽跑有什麼感想 ?

Q.45:你為什麼這麼喜歡出去散步呢 ?

Q.46:你空閒時間裡喜歡做什麼呢 ?

Q.47:你能不能舉個例子,告訴我們自閉兒喜歡什麼東西 ?

Q.48:你為什麼老是要衝向某個地方呢 ?

Q.49:你為什麼這麼常迷路 ?

Q.50:你為什麼要從家裡跑出去 ?

Q.51:你為什麼要不斷重複某些動作 ?

Q.52:為什麼都被說過一百萬次了,你還是不做該做的事 ?

Q.53:你們為什麼會特別執著某些事 ?

Q.54:你為什麼要有信號或提示才能開始動作 ?

Q.55:你為什麼老是靜不下來 ?

Q.56:你們需要視覺式的作息表嗎 ?

Q.57:你為什麼會突然陷入恐慌崩潰 ?

Q.58:你對自閉症有什麼想法 ?


博客來連結《我想變成鳥,所以跳起來》

這本書的命名《我想變成鳥,所以跳起來》,其實對於 不責任 Pharm.No 來說是很有感覺的,因為曾經有一段時間,工作下班後,在某個特定時間點,有時會在捷運站裡遇到一位小男孩(大約國、高中年紀),他總是不斷地喃喃自語、聲音忽大忽小、不與他人眼神接觸、不時伴隨著不自覺跳躍,這個不斷跳躍的動作,正好就與此書的名稱相互連結。

我想,可能當時同車廂的人們,會將他當作思覺失調症患者(俗稱精神病患)看待,不但表現出驚慌的表情且極度遠離,但其實也不能怪那些不知情的人,畢竟,並不是所有人都能分辨自閉症患者與思覺失調症患者的不同,只盼望有一天,能夠有愈來愈多人理解這些擁有不同於一般人特質的自閉星球人。

這本書適合所有人閱讀,無論是一般大眾、教育相關人員、醫療人員、社工人員……,都非常合適,尤其是已身為父母的更加推薦,除了可以重新認識與了解自閉症患者之外,同時也可藉由此書,來擴大自我思考方式;當遇到無法和小孩或對方正常溝通時,該如何以對方的立場與想法來了解彼此並重新交流。


自閉症簡述:

一、屬於一種神經發育障礙

二、顯著的社會溝通與社交互動發展的困難

三、主要表現為反覆侷限性的興趣行為症候群

關於交流上的困難:

此類患者最大的障礙主要有三:

一、溝通與交流上有困難

二、情緒反應不合時宜

三、異常的社交行為

目前治療方式:

一、行為療法與多元化的支持療法為主

二、必要時才會針對特定的症狀或合併症,使用輔助性藥物

亞斯伯格症與高功能自閉症:

亞斯伯格症與高功能自閉症皆屬於自閉症光譜障礙,但兩者仍有差別

亞斯伯格症

於早期語言發展時期,並「沒有明顯」的遲緩表現。

此類特質的人,智商表現通常與常人無異,有的智商甚至高於常人。

在自閉症光譜障礙上,其自閉傾向相對較低。

高功能自閉症:

於早期語言發展時期,「有明顯」的遲緩表現。

此類特質的人,並非外界所傳言的智商很高,一般只要智商有一定水準、自閉症狀較為輕微的人,即會歸入高功能自閉症的類別。

在自閉症光譜障礙上,其更加偏向自閉症那端。

註:

後續依照美國精神醫學會出版的精神疾病診斷與統計手冊,已經沒有所謂的亞斯伯格症或高功能自閉症,這類患者皆統稱為「自閉症光譜疾患(簡稱ASD)」,或稱為泛自閉症。


博客來連結《我想變成鳥,所以跳起來》 


Like my work??
Don't forget to support or like, so I know you are with me..

CC BY-NC-ND 2.0

自閉小孩給我的課: 識別拒絕和冷漠

自閉症的一千零一夜

3

Want to read more ?

Login with one click and join the most diverse creator community.