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姚遙:明碼標價的生命,展示了貧困的殘酷

2017-08-25*對匱乏的恐懼,滋生了貧困的殘酷,生命被明碼標價,當對價太高的時候,一個困境中的活人,被默認死去。人間總有禽獸,還有些人禽獸不如。

(原標題:《幫助困境中的母子,也是挽救我們自己的世界》)

廣西省柳州市柳北區鹿寨縣平山鎮,32歲的羅嬌妹連續遭遇打擊。一年前,她6歲的兒子溺亡。夫妻準備再要一個孩子,還在懷孕期間,2歲的兒子確診神經母細胞瘤。治療一段時間以後,家裡面負債累累,丈夫一方拒絕繼續出錢治療。事後,雙方離婚,兒子歸給了羅嬌妹,男方不承擔費用。

兩個月前,因為孩子無錢治療,在志願者的幫助下,羅嬌妹曾經在網上為孩子籌款。令她意外的是,前夫不僅不幫孩子,還在後面實名發帖,稱自己才是被她們母子拋棄的那個,為自己叫屈。

這種故事,令人心寒。

1

生命,有些時候被有些人明碼標價。

神經母細胞瘤是兒童最常見的顱外腫瘤,發病原因不明,有將近一半的神經母細胞瘤發生在2歲以內的嬰幼兒。這種疾病並非百分百的絕症,國際上對於這種兒童高危腫瘤的治療,最好的方式是採取造血幹細胞移植。

2009年4月,源源被診斷患有神經母細胞瘤且到了晚期。他在北京兒童醫院接受了自體造血幹細胞移植術以提高生存率。接受自體臍帶血移植後,源源的造血能力恢復,腫瘤也全部消失,源源成為中國首例自體臍帶血造血幹細胞成功移植。這以後,國內陸續出現了多起成功案例。

神經母細胞瘤有成功治癒的可能令人鼓舞,另一個現實的困難擺在面前,高額的治療費用,普通家庭難以承受。神經母細胞瘤的治療費用,手術及化療費用動輒上十萬元。一些案例裡,總費用達數百萬元之巨。

目前白血病被納入大、特病醫保報銷範圍,報銷比例在70%-90%不等。但神經母細胞瘤這樣的兒童惡性實體瘤,目前尚未被列入大病保險範圍,報銷比例不到40%。

羅嬌妹的孩子,生在了不富裕的家庭裡。治療費用高昂,家裡無法承受,他的父親和部分親人做好了準備,放棄治療,默認等待他的死亡。

對匱乏的恐懼,滋生了貧困的殘酷,生命被明碼標價,當對價太高的時候,一個困境中的活人,被默認死去。

我認識一個患有血友病的青年。血友病的治療不困難,及時補充注射凝血因子或者直接輸血,將血液內的凝血因子濃度達到正常水平,與健康人毫無差別。凝血因子並不算非常貴,只是在人體內代謝的速度很快,導致注射的頻率會很高,整體費用就上去了。

他來自貧困家庭,和弟弟兩個人都是血友病患者,家裡無力負擔兩個人注射凝血因子的費用,更多時候依靠的是父母將自己的血輸給他們兄弟二人使用。

這樣費用降下來了,可是父母吃不消這樣頻繁捐血的壓力。終於有一天,他靜靜地躺在病床上接受輸血,他能看見自己的弟弟就躺在不遠處的地方,靜靜地死去。

十多年後,當他將這個故事講給我聽的時候,他面無表情,似乎在說一個陌生人的事情。他沒有悲傷,反而覺得非常幸運,那次被眷顧的是他,犧牲的是他的弟弟。

這樣的場景過於殘酷,令人不敢深思。社會發展的目的,正是為了不讓生命被打上了標簽,激發人們能有更多的責任和擔當。

2

生命,究竟是什麼?

一次自閉症問題的公益研討會上,來自華大基因的一位科學家做了一個主題分享。他非常激動的公佈了最新科學研究的突破,自閉症和基因的關係被發現。他還預告了一個更好的消息,技術再發展下去,有望當母親懷有孩子的時候,就能通過科學方法檢測出這個孩子是否屬於自閉症患兒,從而解決自閉症問題。

“如何解決?”台下一群興奮的眼神,閃爍著希望的光芒,齊刷刷的聚到台上。

“墮胎。”科學家斬釘截鐵的回答,右手配合著做出一個有力的手勢,高舉起來,猛力的向下方切去。

台下一片沉寂。

台下面坐著的,是一群自閉症孩子的母親。

如果上天再給一次選擇的機會,這些母親提前知道了自己所懷的孩子,出生之後即將患有嚴重的病症,她們的一生也將就此改變,經濟上背負沉重的負擔,難以有享樂和放鬆的機會,終身都將照料孩子的飲食起居。那麼,她們是否還會選擇生出這個孩子,還是提前墮胎,結束苦難的源頭。

這個看起來簡單的問題,並沒有任何簡單的答案。

目前的孕檢中,有一項叫做唐篩,提前告知父母還在子宮中的嬰兒是否有唐氏綜合症,出生後可能嚴重的智力低下。

傳統的唐篩檢查,只能幫助判斷胎兒患有唐氏症的機會有多大,指數越高糖寶寶的概率越大。也確實存在指數偏高但是嬰兒正常,或者指數正常嬰兒確有唐氏綜合症的情況。根據檢測結果,醫生會建議可能有糖寶寶的孕婦選擇終止妊娠,也就是墮胎的文明說法。

如今有了基因檢測以後,唐篩準確率極大地提高了。

科學家們認為自己已經掌握了解決問題的鑰匙,每年依然有母親選擇繼續妊娠,讓生命誕辰。

會有人以理性的名義批判這些母親沒有科學知識,無知,自私。這種理性,忽略了對生命的思索。

倫理上而言,出生之前的嬰兒究竟有沒有生命,是否可以被扼殺。

我們是希望追求一個理性確定性的生命軌跡,還是接受不確定的生命歷程。

患有疾病或者先天不足的人類,是否屬於一種可拋棄的負擔,需要提前剝離的負資產,還是屬於生命的不同狀態,我們需要給予同等的尊重,幫助同類度過一個有尊嚴的人生。

人類的歷史,不斷地教育我們,如果有些人開始認為一部分人比另外一部分人更為低劣,從而不應享有平等的權利,將帶來巨大的災難。比如高貴純淨的雅利安人,將數百萬猶太人和羅姆人關在集中營,理性有序嚴謹的屠殺。

從是否放棄一個患病的兒童,到種族清洗,距離似乎很遙遠,實際上又是如此的近。

3

個體道德的普遍下滑,最終必將成為整個社會的墮落。

涼山的格鬥孤兒事件,似乎落下了帷幕。這一場爭論中,壓倒性的言論偏向於支持孤兒參加格鬥訓練,反對聲音的持有者變成了道德婊、聖人蛋。

支持孤兒參加格鬥訓練的事實和理由實在是太充分了。免費培訓,能吃飽還有不限量的肉,打贏了比賽能得到崇拜和歡呼,如果足夠努力,未來還有階層上升的機會。這樣好的生活,和改變命運的機會,連孤兒自己都不願意離開。這樣的做法才是解決實際問題的行動派,不僅現實的孤兒保障制度不能做的比讓孤兒參加格鬥訓練的方法更好,這些孤兒如果回去老家,一年四季只能吃土豆。

這些支持的理由,在邏輯上成立還需要一個先決條件,也就是現在接受孤兒參加格鬥訓練的公司要被處罰。從事實上來判斷,這家公司或許不懂什麼大道理,但是他們給孤兒提供了一個現實中顯著改善的選擇。這樣的公司要被處罰,非要讓孤兒去回老家蹲在家裡吃土豆,屬於懶政加上惡政的結合體。

如果格鬥公司並沒有受到懲罰,而公共討論是關注這些兒童的命運和權利為目標,這些辯護就失去了基礎。

對這些涼山兒童來說,無論是接受格鬥公司免費的收留,還是被江蘇常熟的企業招聘去做工人,他們本人確實喜歡外面的精彩世界。如果要將這些兒童送回老家,不僅兒童們自己不樂意,只要有機會,他們還是會逃離家鄉。

這一切不過是他們被生活逼迫出來的選擇,要麼吃土豆,要麼做童工,或者去參加兒童格鬥。有些選項雖然很合理,但被悄悄拿掉,上學讀書、有尊嚴的生活、不匱乏的生活,等等。將被迫的選擇裝作自由的選擇,支持孤兒參加格鬥獲得更好地生活,等於道德上的等額選舉。

支持論者為了減輕自身的道德負擔,還悄悄將格鬥公司老闆個人為了解決孤兒問題的嘗試和努力,視作整個社會都已經做出了努力。

壓倒性的聲音背後,是一個群體的如釋重負,有了這樣一家格鬥公司做出這樣優秀的探索,等於免除了其他人背負的社會責任。U can u up,No can no bibi,老是口炮什麼權利的人,有本事就做個更好地出來。

喧囂的聲音,不過為了掩蓋一個觀點,有些群體已經陷入了難以改變的困窘,最好的方式,就是接受他們的現狀,即便這樣的現狀令人觸目驚心,也不能在道德上刺激其他群體。

當羅嬌妹前夫默認患病的親兒子等於死亡以後,他已經坦然的接受了兒子即將面對的結局。相比再盡到一些父親的責任,他更關注自己是否能快樂的生活。如果有人質疑他作為父親應該承擔更多的責任,他甚至不惜在親兒子募捐治病的帖子下面開戰,毫無愧色的奮力捍衛自己的行為。

個體道德的下滑,和社會整體道德水準的下滑,步調驚人一致。個人可以毫無壓力的拋棄自己的責任,遇到困難放棄自己兒女的時候,這個社會已經做好了準備讓一個階層承受一切必須面對的命運,無需努力去改善,任何發生在這個階層之上的苦難都被視為常態。

4

困難沒有讓人成長,只是檢驗出了人性的本質。

全球範圍內,公益行業裡有75%的工作人員是女性,但領導人主要是男性。

在中國,有一類公益行業,工作人員基本是女性,連領導人也罕見男性。

這些公益行業服務自閉症兒童,或者是腦癱兒童。這些服務機構的創始人,多數是特殊殘障兒童的母親。這些母親除了有同樣屬於特殊殘障的孩子,也有很多人共享了一樣的命運,在帶領孩子一起和命運抗爭的過程中,最需要夫妻雙方的互相扶持,而父親經常缺位。許多夫妻沒有堅持下去,雙方協議離婚,男方另外建立家庭,生育撫養新的後代。女方獨自帶著孩子,一個人咀嚼生活的苦澀,面對悲痛、無助、絕望和彷徨,堅持應對生命的無常。

即便夫妻雙方沒有離婚,也往往是女性負擔了最多,走向前台,甚至成為改變社會發展的領軍人物。

深圳自閉症研究會的廖艷暉女士,就是無數堅強媽媽中的一個。

90年代初,廖艷暉生下一個“大胖小子”凱文。2年後,這個小生命被醫生診斷為自閉症。

那個年代,國內對於自閉症問題缺乏認知,國外的系統研究也歷史不長。廖艷暉和所有的家庭一樣,對這個病毫無瞭解,病急亂投醫,滿世界找醫、找藥、做康復、做訓練。看到兒子進入學校讀小學時,廖艷暉激動不已。

凱文9歲那年,一次繼發性的癲癇帶來腦損傷,讓康復成果大大退步,行動上也產生障礙。

2012年,凱文再次發生意外,凱文用手擊碎了窗戶上的玻璃,右手手筋斷裂,多年來訓練的畫畫及生活自理能力成果歸零,右手喪失了原有的功能。

這些故事,只是二十多年的自閉症媽媽生活在隨手拈來的幾朵浪花。對廖艷暉來說,日常的每一天都需要勇氣。

孩子到了公共場合,因為行為舉止非常顯眼,到處是路人們的冷漠和排斥,即便是禮貌的白眼也直戳心靈。

孩子在訓練中感到痛的時候會打醫生,為了讓訓練繼續,兒子要打人的時候,廖艷暉將自己送上去替醫生挨打,打到了太陽穴,也默默地忍下來。

這些精神上的折磨,看不到未來的絕望,比經濟壓力更為讓人難以承受。2015年,長沙市一位母親抱著6歲的腦癱兒投江自殺。母親帶著重症孩子一起自殺的案例,隔三差五的總難免出現。

苦難讓人成長,廖艷暉感悟到了新的道理。

“我們之前所有的努力是希望他可以康復成一個正常的孩子,我們想去愛一個健康的孩子。但事實上,我們更應該意識到孩子就是孩子本身,無論他是一個健康的孩子,還是一個殘障孩子,他都是我們應該愛的孩子。所以,現在我們更加尊重他的意願和生活狀態。”

在困境中的羅嬌妹,她沒有對自己的生活做出更抽象的思考。但羅嬌妹和所有偉大的母親一樣,用行動堅守著對孩子的愛,無差別的愛,沒有功利的愛。

支持羅嬌妹,從身邊的每一個善開始,保持道德的堅守,這是我們對抗墮落最簡潔的路徑。

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