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Independent Social Worker

朋友感染了HIV,我才发现自己对艾滋病了解得太少

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其实我面对面和感染者接触只有两次。

一次是大四研一那会儿做毒品使用者的社工干预课题,和项目负责老师去了昆明的戒毒所。当时比现在还要学生气很多,带着访谈提纲和问卷,跟人家聊天。在女子戒毒所那边,学员一个个的轮流和我聊天。遇到一个年级蛮大的学员,说着说着就哭了,提到自己得病了,我说什么病,她说艾滋病。

当时感觉真的非常奇怪。并不是害怕或者震惊,就是感觉特别的穿越。因为文字功夫搞了很多,突然在没有预备的情况下见到了,反而一懵。

第二次就是我的朋友了。

这次就没有懵了,心理甚至没有什么感觉,唯一的感觉就是想到他以后得按时吃药,怪麻烦的。这种平静和朋友告知的口吻也有关系,他并不是来求助的,也谈不上诉苦,更像是“通知”“知会”。围绕着他得知感染到开始治疗的经历,我们聊了七八个小时没停,围炉夜话,磕了一包瓜子。

其实我也有自己好奇的地方,所以虽然是他找的我,但是对于我而言,也有着非常大的收获。


希望别人如何对待我

在告知周围人后,朋友说他感受到了比较刻意的关心。这个我有体会,我们做精神健康也是一样的。许多人对抑郁症患者也是跟玻璃似的护着(隔着)。看起来好心好意的惋惜和同情,其实对当事人来可能并不舒服。人家不见得有这个需要。我们经常说不评判不评判,其实惋惜和同情也是一种评判。最好的做法是,先问一问人家自己的态度和看法,再去发表自己的意见。不同人有着不一样的细微需求,但是信任、支持总是共通的。我的朋友在得知感染以后积极治疗,并且心态上也能平和面对,他告诉我,他希望听到的是:“我相信你有能力处理好这件事情。”

从这个话题我们延伸了一下。因为我也遇到过非常非常多不被理解的情况,所以我后来都会直接一开始把话说干净,比如:我经历过xxx,我写这些是因为xxxxx,我自己的态度是xxx,希望你xxxx。但是很好玩的是,即便情感立场和需求非常清楚地表示出来了,接收到的回应往往还是不对应的。

我们已经在做一个看似完美的当事人了,为什么还会有许多无谓的指责、说教、攻击呢?这个问题这里不作回答,大家可以自己去体会,想一想。



防艾话语有待商榷的地方

朋友对于主流的防艾话语,有着不一样的看法。

比如我们一直说的“负责说”。听起来没有什么问题,但是对于已经感染的人来说,感染以后一方面要面临大众“这个人对自己不负责”的结论,另一方面会陷入“自责”的陷阱里面。以我的朋友为例,性行为里面做了充足的保护但是最后还是感染了,对他来说,如果把运气上的不好替换为感染者本人道德的失责,显然是不公平的。

比如经常出现的“忏悔说”。许多防艾故事和报道里,都有一个生病以后痛定思痛然后忏悔洗心革面重新做人的经典叙述,我相信这样的故事的确在发生,但是这种故事也会间接强化人们对艾滋病的恐惧。感染=天塌了=犯了大罪,还是在利用人们对疾病的恐惧来达到预防目的。这其实并不利于感染者初期的心理建设。还是拿抑郁症举例子,如果我们每天都说得了抑郁症就会自杀,抑郁症会毁掉人的一生,那么每天听着这些话语的人有一天确诊抑郁症了以后肯定会有一种“我的人生完了”的感觉。更好的选择是,增加话语的多样性,比如感染以后的治疗过程,比如从主观角度对疾病的思考等。放大情绪去做科普能够起到传播效果,但是也容易埋下隐患。


比如“洁身自爱说”。这个女生可能更有体会,如果我们得了一些妇科疾病,很可能讳疾忌医,也难免被人议论。因为大家觉得得妇科病=脏。生理上的疾病在文化中被等同于道德上的低劣。然而9012年了,一个人,在不违法的前提下,按照自己的意愿生活,付出和承担相应的代价,其他人真的没资格也没必要去说什么。有的人终身只有一个伴侣,只和一个人发生性行为,但是不戴套,殴打伴侣,情绪冷暴力,不见得道德上就比有多个伴侣经验的人高尚。



其他的还包括“要爱不要艾”等,我们说“不要”的时候,是不是已经把那些“艾了”的感染者排除在边缘了。这又让我想到精神健康传播里面的“抗郁”,用“抗”的同时其实已经在当做敌人去面对了,这里涉及到本身对疾病的价值观的看法,其实很多患者都是以“带病生活”“与病共处”的状态,并非除四害式的去消灭,所以我们经常用“康复”去代替“治愈”也是这个道理。

我的朋友和我说,到底健康的定义是什么呢?在得知感染之前,他正在因为其他事情经历巨大的抑郁,在泥泞里挣扎,反而是知道得病这件事情让他转移了注意力,在积极治疗当中找回了一些日常感,虽然有点黑色幽默,但是我们也可以借此思考,怎样的生活是更加良好的?当带病生活成为日常,身心健康还有标准答案吗?

过去,我很少去想我们做的防艾科普有什么问题,经过这样的聊天,发现的确是需要更加多元的表达。除了要戴套不歧视的反复口号,我们需要更多是“全性教育Comprehensive Sexuality Education”。大家的性经历、性价值观,疾病经历、关于疾病的态度,乃至我们的社会文化、社会心理,都是值得一叙的。


我真的所知甚少

和大多数人比,我关于艾滋病的知识应该算多,但是绝对意义上说,我知道的真的是少。知识上了解的少,态度上思考的少。记得之前给小学生做戏剧项目的时候,要引导他们去聊艾滋病,才发现真的非常难。一学期结束后,我甚至觉得我做的是失败的,因为有小学生直接把我所说的反歧视那一套=艾滋病不传染,让我哭笑不得。


和同学@Kin Wang求教艾滋病知识


我自己也做性教育。但是很长时间我们的确就是喊口号。半懂不懂的就这么做了。好多领域都是这样,一直需要了解,一直需要去讨论,总归是一堂上不完的课。


以下是一些建议


戴套,戴套,戴套

全程使用,全程使用,全程使用

正确使用,正确使用,正确使用

润滑也很重要哦


积极检测

可以自行买试纸试剂(灵敏度高特异性一般)

可以去疾控、医院、相关社会组织


吃药能预防/阻断HIV

高风险行为人群可以使用暴露前预防药物PrEP

高危行为后24h内(最好2h内/不晚于72h)

使用抗病毒药物进行暴露后预防PEP

收藏好全国艾滋病暴露前/后预防门诊、咨询点


U=U

病毒载量低于检测水平=病毒无法传染=不再是传染源


红字部分整理自在读博士@Kin Wang 朋友圈科普@人民日报 艾滋病日的九宫格科普


END


微信公众号:社工学生小卡

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