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小電鍋。

【翻译】从国家人道主义到平等公民:中国残障主体的形成

要预测未来是不可能的,因为公民社会部门的发展充满了偶然性,且取决于国内和国际机会结构的转变(在中国如此,其他地方亦然)。然而,可以确定的是,这些具有不断增强的政治主体性和集体意识的残障权利倡导者(disability rights entrepreneurs)将继续寻求变革,以为其社群创造一个更加融合、平等和多样的未来。

原文:Huang, S. (2021). From State Humanitarianism to Equal Citizens: The Making of Disability Subjects in China. Then and Now: Looking Back and Imagining the Future of Chinese Civil Society. Made in China Journal, 6(1), 80-89.(网页版pdf版 (doi)

翻译未获原作者、期刊授权,仅供参考交流之用。


在被当局以其疾病为由拒绝之后,盲人活动家李金生在2013年说服了当局重新考虑他参加全国高校招生考试的申请。这开创了一个重要先例。图片:sina.com。

从国家人道主义到平等公民:中国残障主体的形成

黄诗欣

这篇文章追溯了1988年至今中国公民社会中参与残障议题的部门的形成和演变。本文认为,受国内和跨国的社会政治变化影响,过去三十年里中国残障人士的结社活动可分为三个历史时期:在第一个时期(1988-2007),残障人士被当作社会主义人道主义(socialist humanitarianism)的帮扶对象;在第二个时期(2008-2014),残障权利倡导取得了中心地位;在第三个时期(2015年至今),社会服务组织和社群网络发挥了主要的作用。

2020年1月23日,作为中国冠状病毒爆发中心的武汉市进入了封锁状态。这一天改变了中国数以万计公民此后的生活,包括一个有着两个残障孩子的家庭。那一天,鄢小文,两个严重残障男孩的父亲,和他有自闭症的小儿子一起,被带到了湖北省黄冈市的一个强制隔离中心。他的大儿子鄢成,一位需要全天个人照护的16岁重度脑瘫人士,被独自留在了家中。六天后,在寒冷的冬天,鄢成因没有食物和照料,独自死在了家里。

鄢成悲剧性的死亡体现了中国残障人士所面临的系统性不平等。在1990年通过《中华人民共和国残疾人保障法》30年之后,残障人士及其家庭成员仍然常常难以获得经济保障、医疗保健、就业、教育,也难以参与到许多其他方面的社会生活中。上述个案中,在新冠大流行之前,鄢小文付出高强度的劳动来照顾他的孩子。作为一个单身父亲,他牺牲了自己的工作和生活来照顾他的两个被公立学校拒绝入学的残障儿子。他们一家住在武汉一个名为“蜗牛之家” [译者按:应为“蜗牛家园”] 的家长自助组织的办公室里,依靠当地政府提供的最低生活保障和公众捐款维持生计。当大流行袭卷全国,鄢成的父亲和照顾者被隔离,却没有个人或公共机构介入来填补照护的真空。

这场悲剧还告诉人们,残障人士及其家庭而开展、他们发起的社群组织和倡导工作正变得日益活跃。地方和全国性的自助组织,如“蜗牛家园”,在大流行之前、期间和之后都在为鄢成的家庭找到照护措施方面发挥了重要作用。这个少年悲剧性的死亡之后,全国各地的残障社群、家长的自助组织迅速组成了集体关怀网络,如残障义工网络、特殊需求困难家庭疫情期间紧急救助网络等,为有残障成员的家庭提供各种紧急救助服务。根据最新的官方人口普查数据,中国存在8300万残障人士,这意味着五分之一的家庭拥有至少一位残障成员(NBS 2007)。由于强调以家庭为主要福利提供者的社会政策不足以应对被称为中国“最大少数群体”的需求(Shang and Fisher 2014; WHO 2020),自20世纪90年代以来,是依靠[1] 非政府组织(NGOs)、自助团体和个人权利倡导者的快速发展才填补了这一真空。

在这篇文章中,我追溯了1980年代末以来围绕广义残障权利议题的公民社会部门的出现和发展。我特别关注残障人士组成、他们服务的公民社团(civic associations)的发展,以及在此过程中残障人士的集体意识、政治主体性(political subjectivity)的形成和协商。在许多方面,公民社会是一个充满争议、甚至很有问题的概念。作为一个源自西方历史经验并(至少在最初)由西方思想家理论化的概念,公民社会一般被视为“社会中不同于政府、市场,通常也不同于家庭的一个活动领域,是结社和其他形式的集体行动发生的地方;或者更严格地说,是由自愿非营利组织组成的部门”(Heinrich 2005: 213)。这种自愿、自主、独立于政府的自由主义式的公民社会观念在中国语境下特别有问题。在中国,党和国家(Party-State)在界定公民社团生存(与否)、策划、运作的政治边界方面起着关键作用(Fu and Distelhorst 2018; Salmenkari 2013)。

在这篇文章中,我用公民社会的概念来指代围绕残障的结社活动。我认为,残障人士组成、他们服务的公民社团并不独立于政府或享有自主,而是受以下两方面的影响而成立的:一是威权政府下残疾政策的形成(Fjeld and Sagli 2011),二是监管结社活动的政治规则的转变。此外,残障社团的表现形式与围绕残障权利的文化和制度性力量的跨国流动密切相关,而残障权利是国际发展中一个正在兴起的议程。我将围绕残障的公民社团的形成和发展分为三个历史时期:第一个时期,1988年至2007年,这期间残障人士被视为社会主义人道主义的帮扶对象;第二个时期,2008年至2014年,这期间残障权利倡导蓬勃发展;第三个时期,2015年至今,这时社会服务组织和社群网络取得了中心地位。

在下面的章节中,我将对这些时期中的每一个进行更详细的说明。在这样做的时候,我知道任何历史时期的划分本质上都是任意的,而且有可能丢失复杂历史过程中的细微差别和偶然性。然而,我在此试探性地按时间顺序进行记录仍是一种有益的尝试,因为它提供了对残障领域结社活动的关键特征,以及过去三十年中支撑它们的主要政治、社会力量的初步认识。

播下种子(1988-2007)

虽然研究中国公民社会的学者通常将1995年在北京举行的第四届世界妇女大会作为中国非政府组织的转折点(Kaufman 2012; Howell 2019; Yang 2007),但我从1988年(即中国残疾人联合会(China Disabled Persons’ Federation, CDPF)成立的那一年)开始记述残障社团的形成和残障人士的政治主体性。从1988年到2007年,在社会主义人道主义的意识形态下,残障人士逐渐成为国家政策的目标群体,这为形成共同的(尽管在许多方面仍然是松散的)残障集体意识铺平了道路。国际组织也在中国设立了侧重于康复的分会和项目。从社会主义人道主义的理想中产生的助残组织和公民社团在那些年里大量涌现,它们将残障人士视为慈善和援助的对象(subjects)。同时大量涌现的还有社会服务组织,它们主要由残障人士的家庭成员创立,以满足其日常照护需求。

在1980年代末之前,残障人士从来都不是一个同质的社会群体,残障也没有成为中国当局提出的任何整体政策的一部分。国家残障政策的形成是党和国家的现代化努力和国际机构在改革时代的参与共同构建的。文化大革命结束后,党和国家采取了发展主义(developmental)的导向,急于推动国家的经济和社会现代化,以赶上西方。当时,残障权利正逐渐成为联合国(UN)和世界卫生组织(WHO)等跨国机构的国际发展议程,特别是随着1970年代以来国际残障权利运动声势的壮大。联合国宣布1981年为国际残疾人年(International Year of Disabled Persons),后来又发起了1983年至1992年的“残疾人十年”(Decade of Disabled Persons)运动。因为上述种种,对社会中最弱势的群体——残障人士的人道主义,开始被中国的党和国家视为国家发展的象征。在这一系列国内和国际力量的推动下,中国从1980年代起出台了一系列有关残障人士的制度、法律和政策(Dauncey 2013; Kohrman 2003)。

1988年,邓小平的儿子邓朴方(他在文化大革命中自杀未遂,导致胸部以下瘫痪),成立了中国残疾人联合会(CFDP,后文简称中国残联)。文革结束后,邓朴方在加拿大花了几个月接受骨科手术。在那里,他“得到了中国任何地方都没有的医疗服务,并接触到了当时越来越多的国际组织正在倡导的有关残障的话语”(Kohrman 2003: 12)。回到中国后,他成为残障援助的有力倡导者,而后者在当时党和国家的政策议程中几乎不存在(Kohrman 2005)。直到1987年,中国残联成立的前一年,中国才进行了第一次全国残疾人抽样调查,该调查使用了国际认可的、基于生物力学的(biomechanically based)问卷。在中国历史上,残障人士第一次被归类为一个同质群体,包括五个子类别:听力残疾、智力残疾、视力残疾、肢体残疾、精神残疾。2011年又增加了两个子类别:言语残疾和多重残疾。

随着目标群体的确定,中国残联作为一个副部级单位成立,它结合了残障人士代表组织、社会福利团体和行政组织的功能。1990年,中国政府通过了第一部全面的国家残障法律,即由中国残联起草的《中华人民共和国残疾人保障法》。该法采用了残障的医学定义(medical definition of disability),并宣布:

残疾人是指在心理、生理、人体结构上,某种组织、功能丧失或者不正常,全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。(NATLEX Database 1990)

尽管它将残障定义为一种医学上的异常,但该法律赋予了残障人士平等的康复、教育、就业、文化生活、个人及环境福利的权利,从而为残障人士赋权。它还规定,每年5月的第三个星期日为全国助残日,这根植于“全社会应当发扬人道主义精神,理解、尊重、关心、帮助残疾人,支持残疾人事业”的理念。

随着国家政策开始处理残障议题,残障人士在中国作为一个社会群体如何被定义、理解、管理也发生了巨大的变化。一种新的、西方生物医学的残障范式(biomedical paradigm of disability)被采用了,该模式强调康复、预防和融合(Dauncey 2013)。而且,在社会主义人道主义的影响下,国家将残障人士视为“弱势群体”,并高度重视对他们的“帮扶”。正如Patricia Thornton(2017)指出的,这种关于“弱势群体”的公共话语(它是从中国由来已久的“群众工作”实践中演变而来的)加强、复制、扩展了国家对底层的渗透、监督和庇护(penetration, policing, and patronising)。于是,残障人士完全被看作了生物医学干预和社会主义人道主义的对象。

如上所述,这一时期有三种类型的残障社团最为引人注目:专注于残障康复的国际组织、所谓的助残组织,和残障社会服务组织。随着残障在国际发展议程中变得日益重要,关注残障议题的国际组织在中国经济改革之初就来到了这里。最有影响力的组织之一是国际助残(Handicap International,现称为Humanity and Inclusion,人道与融合,或HI),一个在法国成立的曾获诺贝尔和平奖的人道主义组织。国际助残于1998年来到中国,其工作最初主要集中于为残障人士提供康复服务,特别是在广西、云南和西藏等欠发达省份/区域的农村地区。国际助残的早期工作包括提供假肢和康复项目,以及残障预防,这强化了人们对残障的一种看法,即认为它只是一个需要被修复或者治愈的生物医学问题。

在国家的社会主义人道主义的影响下,全国各地都成立了助残组织,以帮助残障人士这一弱势群体。这些组织采取不同的形式(涵盖了非正式的社会团体和注册的正式组织),举办家访、去景点游玩、收集捐款之类的志愿活动。例如,一个名为“同人助残志愿者服务中心”(“同人”)的助残组织在1989年由13名残障人士成立,以雷锋为榜样,“全心全意为人民服务”。该组织于2005年获得注册,此后开展了各种活动,如培训助残志愿者,在农历新年前去残障人士家中探访,为残障人士和非残障志愿者配对的一对一志愿项目,以及为农村残障儿童发起筹款行动(China Wenming Net 2016)。

虽然像同人这样的组织是为了帮助残障人士而成立的,但他们的志愿活动不足以满足残障人士及家庭的日常需求。因此,社会服务组织(通常由残障人士及其家庭成员创办)在这一时期开始出现。这一趋势在智力和发展障碍人士的父母当中尤为显著,他们努力在没有公共补贴服务的情况下找到稳定的照护、干预服务,以满足子女的日常需求。例如,一个自闭症男孩的母亲田慧萍发起了中国第一个孤独症(自闭症)儿童干预机构——北京星星雨教育研究所(星星雨)。当时,孤独症并没有被中国残联归类为一种残障,但孤独症和其他残障儿童那时(现在也是)经常被公立学校拒绝入学,使家庭陷入绝望。因此,来自城市地区、能获得更多资源和信息的家长,如田惠萍,发起了服务组织,以满足其子女的照护需求。像当时许多为边缘化群体服务的公民社团一样,这些残障服务组织无法在双重管理制度下获得注册,该制度要求非政府组织同时求得业务主管单位和民政部的批准(Yang et al. 2016)。相反,星星雨通过与媒体、国际资助者(如德国和加拿大大使馆)以及有孤独症干预经验的国际学者和从业者建立合作,从而调动资源(Zhao 2017)。

张海迪,一位中国作家、翻译家、有感召力的发言者,及中国残疾人体育运动管理中心(中国残奥委员会)主席。图片:王晶(Sohu.com)。

没有我们的参与,不要做有关我们的决定(2008-2014)

长期以来,国家关于残障的政策议程一直侧重于在社会主义人道主义的愿景下帮助残障人士这一弱势群体。而在2000年代中期,围绕新的国际人权公约——联合国《残疾人权利公约》(Convention on the Rights of Persons with Disabilities CRPD)的讨论,以及中国公民社会部门的迅速(但回想起来却是昙花一现的)发展,将关于残障的公民组织活动推向了下一个阶段。

经过40多个国家历时五年的磋商起草过程,《残疾人权利公约》于2006年由联合国大会通过,并于2007年开放以供签署。该公约采用了一种人权的路径(human rights approach),将残障视为一个社会和人权问题,而不仅仅是一个生物医学问题,并强调消除环境和态度障碍,而非个人缺陷。《残疾人权利公约》意味着需要公民社会的强力参与,这从它的口号“没有我们的参与,不要做有关我们的决定”可见一斑。不仅公约的磋商和起草过程有公民社会极高程度的参与,公约还大力强调公民社会的监督和参与在实现残障人士权利方面的作用(Kayess and French,2008)。因此,《残疾人权利公约》的通过推动了新一轮为了采用这一人权框架、资助当地残障权利项目而开始的全球资助浪潮。

中国政府在2008年批准了《残疾人权利公约》,这为中国残障权利行动者使用开拓了空间,让他们能用一套国际的、以权利为本的(rights-based)话语来架构(frame)其经历。自《残疾人权利公约》出台以来,大量的国际捐助者和联合国发展组织与中国当地的公民社会团体合作,采用以权利为本的残障服务模式,发起并资助了一些项目(Huang 2020)。已经活跃在中国的国际残障组织,如国际助残,将他们的重点从康复转向了公民社会的赋权。其他国际组织,如欧盟、福特基金会和开放社会研究所(Open Society Institute),也采用了这一新的人权框架,发起并资助了残障权利项目,这反映了国际组织在中国的主要任务。

2008年之后,公民社会部门继续发展壮大(见本期康怡的文章 [译者按:我们翻译了中文版])。Shieh和Deng(2011: 194)指出,2008年的四川地震引发了中国新生的公民社会的空前发展,其标志是灾后“显现出的公益精神、慈善捐赠、志愿服务,和网络的建立”。根据Guosheng Deng(2010)的估计,在2010年,中国有100到150万个未注册的非政府组织和超过1000个外国非政府组织。Deng发现,中国当局对这些数量庞大的未注册及外国非政府组织采取了“三不”的态度:不承认、不禁止、不干预。因此,公民社团能够在一定程度上自主运作,有些甚至变为了社会运动导向的(social movement–oriented)非政府组织,围绕诸如劳工权利、女权主义活动等敏感议题进行动员(Fu and Distelhorst 2018;另见本期Howell的文章 [译者按:我们翻译的中文版见])。

这些全球和国内层面上变化着的机会结构在塑造中国残障组织的政治方面扮演重要角色。一个新生的残障权利运动出现了,它利用权利的话语和方法来影响国内政策和立法(Huang 2019)。新一代的残障权利行动者(包括自身残障和非残障的)在接触到《残疾人权利公约》的人权框架并受到其激励后,发现自己已经厌倦了国家将残障人士视为需要援助的弱势群体的这种话语和政策。相反,他们转而采用权利倡导的方式,通过立法和文化的变革,要求让残障人士在教育、就业、环境无障碍(environmental accessibility)以及社会生活的其他方面享有平等权利(Huang 2020)。

在这一时期,一项突出的权利倡导活动是努力让残障人士平等地接受高等教育。在整个中国历史上,残障人士很少有机会接受大学教育,最重要的原因之一是缺乏为残障人士提供便利的手段(means to accommodate disability),例如盲文试卷。教育机会的剥夺使残障人士在经济和社会地位上都尤为弱势。在2010年代,盲人按摩师李金生等残障行动者花了数年时间,通过各种策略(包括向全国人民代表大会和中国人民政治协商会议的代表请愿,以及旨在吸引媒体关注的行为艺术),倡导将《残疾人权利公约》的合理便利(reasonable accommodation)理念引入大学入学考试,以给予残障学生接受高等教育的平等机会。2015年,这一系列的公民行动最终促成了教育部和中国残联的一项国家政策,即为不同类型的残障人士在考试中提供合理便利。

这股残障权利组织活动的浪潮,连同其他“公民社会的边界推进者(boundary pushers)”(Fu and Distelhorst 2018: 106)一起,在习近平执政时期突然被停止。无论它多么短暂,2000年代末和2010年代初残障权利倡导的高潮已经留下了意义重大的遗产,它见证了中国残障人士的政治主体性被重新协商并且重塑。随着权利话语通过倡导活动在公共领域得到传播,乃至在国家、地方立法和政策中被采纳,残障人士越来越多地作为要求平等参与社会生活的平等公民出现在公共舆论(public discourse)中,而不是被动等待帮助的、社会主义人道主义的对象(subjects)。

习近平主席2019年在北京会见出席一个表彰残障模范和为助残做出突出贡献者的仪式的代表。图片:Xinhua。

大转型(2015年至今)

在习近平执政期间,昙花一现的残障社团的权利倡导逐渐消失,特别是在几个以残障权利为导向的非政府组织,包括益仁平中心(Yirenping Centre,见本期陆军的文章 [译者按:中文版见])和亦能亦行身心障碍研究所(Enabled Disability Studies Institute),在2014和2015年被关闭之后。自从这些机构被关闭后,残障社团努力进行战略转型,专注于提供社会服务,而不是权利倡导。同时,充满活力的在线社群网络开始在新一代残障人士间发展起来,为始于草根社群的集体残障意识建设做了准备。

自习近平于2012年掌权以来,以往的社会治理方式已被试图重构中国公民社会的举措所取代。习近平政府一方面通过惩罚非政府组织有争议的参与,为该部门设定了明确的政治界限;另一方面通过开放新的制度性参与渠道,将以前未注册、因而不受约束的组织纳入其中,(Fu and Distelhorst 2018; Teets and Hsu 2016; Teets and Almen 2018)。这些重构公民社会的举措核心是一系列的立法和监管过程。2016年9月生效的《慈善法》是党和国家监管非政府组织及其活动的重要尝试,包括对其资金来源、内部治理、信息公开、活动范围等加以限制。同年生效的《境外非政府组织境内活动管理法》(又称《境外非政府组织管理法》)通过监管境外非政府组织及其在中国大陆的活动,进一步推动了将这一部门制度化(institutionalise)的趋势。该法不仅规定境外非政府组织必须向公安部门和主管单位申请双重登记;更重要的是,它禁止境内组织、个人与未登记的境外非政府组织合作或接受其资助。伴随着这些过程,Jude Howell(2015)所说的“福利主义纳入(welfarist incorporation)”模式得到推广——即政府向选定的公民组织购买社会服务,以作为一种政治和经济上的约定。在这种“新常态”下,残障组织必须进行战略转型,切断境外的资金来源并减少有争议的活动,以寻求党和国家给予的合法性和支持。

在尝试适应变化的环境时,残障社团采取的策略之一是将重点从权利倡导转向提供社会服务。正如本文开头鄢成的例子所说明的那样,现有的社会政策和服务远远远不能满足残障人士及其家庭的日常需要。此外,以往的国际资助和本地权利倡导行动主要集中于残障人士的政治、公民权利的宏观状况,但残障人士仍经历着切实的社会和经济上的困难,如贫困、难以获得服务(Huang 2020)。即使现在党和国家重构公民社会的举措切断了争议性参与的渠道,残障非政府组织仍能找到很多机会,通过提供社会服务来周旋,并服务于社群需求。此外,私人慈善的出现和兴起,使公民社会接触了基金会、企业社会责任倡议、社会企业,以及新兴的互联网公开募捐信息平台(即经民政部授权的在线平台,如腾讯公益、淘宝公益等),因而变得越来越多样。非政府组织和个人可以在这些平台上开展募捐活动。私人慈善为残障非政府组织提供了获得资金和公共影响力的替代性渠道,尽管小型组织和那些具有权利倡导导向的组织在这个过程中被系统性地边缘化,甚至被排除在外。

这种转型的一个例子是成立于2008年的瓷娃娃罕见病关爱中心(China-Dolls Centre for Rare Disorders, CDCRD)。虽然CDRD以往采用《残疾人权利公约》以权利为本的方法,并主要在政策倡导和社群赋权领域开展活动,但它从2014年以后进行了相当成功的转型。源于社群正在出现的需求,该组织已将重点转移到通过公共教育来推动药物的可及性,及通过制度性渠道进行医疗保险覆盖的政策倡导。2014年,它还成立了自己的基金会——北京病痛挑战公益基金会(Illness Challenge Foundation, ICF),来为罕见病患者提供现金救助。此前它也成功发起了“冰桶挑战”线上筹款活动(CDCRD 2020)。该组织的创始人王奕鸥本人也是一名残障女性,她在著名的长江商学院攻读了高级管理人员管理硕士(Executive Master of Business Administration, EMBA)学位,学习将商业模式引入公民社会部门。这一系列的转型使该组织获得了一定程度的资源、关注和政策影响力,而这些原先对草根非政府组织来说是不可能的。

除了这些正式的组织,有着更强的权利意识的新一代残障人士正逐渐通过互联网平台联结起来,形成许多在线网络。其中之一是“少数派”,一个最初于2016年在知乎平台上由一群生活在国内外的大学生组成的在线社群(Guo 2017)。该网络的创始人许玥是一名在美国研究残障议题的博士生,她创办这个平台是为了促进残障群体讨论自己受到歧视和排斥的经历,并引入西方残障研究(disability studies)的概念来重新架构(reframe)这些经历。知乎上的小组很快发展起来,并演变成几个微信群,成员有数百名残障人士。在讨论日常经历的过程中,这些社群成员决定组建一个微信公众号,以提高公众对残障的认识,举办线下社群建设活动,并开展参与式研究(participatory research)来呈现社群的经验。

即使没有专业组织那样的机构,少数派这样的社群网络也持续从草根中发展起来,界定他们的议程,阐明他们平等和融合的观念。通过这些过程,残障人士的政治主体性和集体意识持续地增强。残障人士现在比以往任何时候都更加因共同的压迫、排斥经历而联结在一起(Linton 1998)。同样,新的这一代受过良好教育的残障人士既不满足于成为社会主义人道主义的对象(subjects),也不被政策和立法变革的狭窄视野所束缚。他们正在把残障的权利模式带入日常生活中:每天坐着轮椅经过的道路、日常面临的歧视态度、购买火车票必须使用的有障碍(inaccessible)网站、在学校遇到的欺凌。每个人现在都是积极的能动者(agent),在一个拥有共同经历的社群的支持下,在个人、社区和公共生活中发起变革。

面向未来

在这篇文章中,我追溯了1988年至今中国残障公民社会部门的形成和演变。我认为,过去三十年里中国残障人士的结社活动可以分为三个历史阶段,它们由国内、跨国的社会政治(sociopolitical)变化的力量所决定。残障议题从社会主义人道主义的任务中发展出来,进入了国家的政策议程,残障社团也在1980年代开始出现并发展。2008年《残疾人权利公约》的出台标志着残障组织活动的一个新时期,通过以权利为本的话语、以权利倡导为导向的方法、国际资助,引入了新的人权模式(human rights model)。虽然这个短暂的权利倡导时期在习近平执政时期突然结束,但残障社团继续通过转型为提供服务的组织来寻求组织的生存和发展。更加多样的社群组织方式也以在线网络的形式出现了。

在这些历史进程中,残障人士的政治主体性和集体意识得到了发展。在1980年代,残障人士在中国历史上第一次被定义为西方生物医学基准下的一个同质社会群体。随着国际权利话语在2000年代被引入,残障人士持续为自己的社会身份进行协商,以求成为有权享有一系列人权的平等公民。最后,随着社群网络的蓬勃发展,残障人士日益把自己视为一个有着相似的受压迫和排斥经历的少数社会群体,而这种集体意识有可能转化为变革的动力。

要预测未来是不可能的,因为公民社会部门的发展充满了偶然性,且取决于国内和国际机会结构的转变(在中国如此,其他地方亦然)。然而,可以确定的是,这些具有不断增强的政治主体性和集体意识的残障权利倡导者(disability rights entrepreneurs)将继续寻求变革,以为其社群创造一个更加融合、平等和多样的未来。

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黄诗欣

黄诗欣是华盛顿大学杰克逊国际研究学院的博士候选人。她的研究兴趣主要在于当代中国残障的政治(politics of disability)。其研究方向之一是解读残障人士及其家庭成员就公民权利(citizenship)、政治身份(political identity)和社会融合(social inclusion)展开的协商和争论。另一方向则关注那些影响残障人士日常生活的残障政策,特别是融合教育(inclusive education)和家庭照护(family care)。

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