大齡蠶的繭居生活

你可以稱呼我為阿蠶。Liker.social : @A_Tsan 平時拙嘴笨舌,不喜歡用嘴說話, 但生而為人,總是在生活上有點苦、有點樂、有點悶、有點體悟, 偶爾也想分享龜在蠶繭裡的生活觀察,和大夥兒交流,感受點人氣。 希望能夠讓相似經歷的人感覺到被理解 :)

罕見不代表不存在|聽見那微小的吶喊

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由於罕病的低發生率、早期研究不足,難以快速得到政府與各方資源關心,社會支持較低也使得罕病家庭不易得到適當協助。但少見的疾病,不代表它不存在,只要基因變異持續存在,就可能會產生新的疾病,因此,我認為就算是罕病也該被好好對待。

今天想和各位介紹一個特殊的非營利組織—
財團法人罕見疾病基金會 (以下簡稱罕病基金會),也是我平時就有在捐助的團體。

當初會認識罕病基金會,是因為學生時期被室友抓去看電影,片名叫《一首搖滾上月球》(英語:Rock Me To The Moon),是一部紀錄片,描寫六個罕見疾病家庭的生活壓力及病友、照顧者之間互相扶持的情誼。

《一首搖滾上月球》海報

其中六個家庭各自有著不同罕見疾病的兒女,父母是生活中的主要陪伴者,也是照顧日常起居的辛苦靠山。而父親這個角色是家庭的梁柱,面對自己的孩子確診罕病、生理上逐漸虛弱,甚至有一天可能會先行離開……等狀況,需要承受更多,並一再告訴自己絕不能倒下,長期而言絕對比普通人承受更多煎熬。

為了一圓年少時的夢想,六位原本不會樂器的父親決定組成了一支業餘樂團—睏熊霸樂團,在四分衛的指導下,以「一首搖滾上月球」成功登上2012年貢寮海洋音樂祭。在片中可以看到父母對子女無私的愛、面對人生課題時的情緒宣洩、六位父親共同完成組團目標的純真與衝勁,十分推薦。

最重要的是,我因為這部紀錄片開始認識罕病基金會。


罕見疾病大多來自於基因遺傳,父母身上帶有會引發某些病症的基因,而病徵在下一代身上顯現。雖然流行範圍小,也不太具備傳染力,但發病時間長甚至終生無法康復,嚴重威脅到患者的生命,需要使用多種專門手段進行長期治療。

受益於完善的產前檢查、基因檢測與遺傳諮詢,我們能有幸避免掉部分的遺傳性疾病,但還是有些人直到出生、嬰孩時期、青少年時期,甚至成年後才被確診為罕見疾病。

由於罕病的低發生率、早期研究不足,難以快速得到政府與各方資源關心,社會支持較低也使得罕病家庭不易得到適當協助,憑單一家庭的一己之力,實在難以在日常照顧之餘,掌握需要的專業諮詢、醫療資源、社會福利,甚至是在現有體制上爭取更多。

聚集同樣狀況的家庭,擴大社會支持與認同。

當然,沒有人想要生病,面對可能會陪伴自己一生的疾病,患者需要長期忍受生理、心理上的煎熬,而照顧者除了提供經濟、生活起居的支持,最害怕的還是:「有一天沒有人照顧OOO了,該怎麼辦?」而這也是基金會成立的目的之一,畢竟照顧者總有離去的一天,但制度可以留下

罕病基金會是在1999年成立,基金會初期積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「學術研究」、「國際交流」等不同面向各自發展,試圖建立一完整的罕病病患權益保障網路,並成功推動「罕見疾病防治及藥物法」立法。目前更持續落實病友在地化服務、全人關懷、全方位照護計畫、國際交流合作及罕見疾病防治研究等工作。


另外,部分家庭不只生產一胎,若是在兄姊身上先發現罕見疾病,父母也會擔心弟弟、妹妹的健康,目前罕病基金會也有提供「遺傳諮詢服務」,協助各大醫院遺傳諮詢和資源轉介,幫助這些家庭不再徬徨。多年來,在基金會的協助下,某些早期發現患病的人也能夠有效延緩病情,並具有不錯的生活品質。

除了醫療資源外,基金會也有歌唱、繪畫、手做或其他群體活動,幫助病友家庭互相認識,也會與物理治療師、職能治療師定期做個案討論,在生活上盡可能給予輔助。看到了病患進步、改善了家庭氣氛,這些人也才能夠更好地走下去。

以患高雪氏症的蕭仁豪為案例,患病以後還是有可能重回社會。

我是生物專業畢業的,對於遺傳和生理學門有基本的認識,遺傳的多樣性是確保一個物種能不斷綿延的重要因子。在現代社會中少見的疾病,不代表它不存在。在一代一代的生育中,只要基因的變異持續存在,就可能會產生新的疾病,因此,我認為就算是罕病也該被好好對待。

而對於大眾而言,透過文宣和影片,可以稍微了解部分罕病的症狀,以及這些家庭生活的不易,期望對疾病認識越多,歧視就會越少。或許有一天,我們的家庭當中也可能出現類似的需求,需要更強大的社會支援。

社會福利機構的存在有其必要性

雖然有政府和企業的支持,但目前基金會有七成還是屬於大眾的小額捐助。如果你沒有特別支持的社福團體,可以參考看看這個基金會在做的事情。現在也有許多商家都使用電子發票,如果願意捐發票,可以請店家輸入愛心碼9527,或是使用發票相關的App顯示條碼給店家刷就可以了喔!

註1:
想認識罕病基金會的話請見以下連結

罕病基金會官網

Youtube紀錄片與宣導影片

註2:
不知道這裡有沒有星爺的粉絲,在「唐伯虎點秋香」這部電影中,唐伯虎一開始進入華府的代號就是9527,我都是這樣記愛心碼!

註3:
「一首搖滾上月球」這部電影在很多平臺都有,有興趣的人可以自己找來看看,建議先準備一包衛生紙,真的很好哭。

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